Theorie oorzaak ME waar ik me in herken

[manja]

Hoi Anaska, het autonoom zenuwstelsel dat jij beschrijft disfunctioneert bij ME. Dat is een feit. Alleen gaat gupta er aan voorbij dat er ook andere oorzaken voor kunnen zijn zoals een aktief immuunsysteem (postvirale ME groep?), infectie aan de dorsolroute ganglia, uiteinde van zenuwen, of ergens in de hersenen etc... ook kan er sprake zijn van een compensatiereactie om energie te leveren die er eigenlijk niet is door falende mitochondria/stofwisseling. Gupta gaat uit van psychische en sociale factoren die de boel in de soep hebben laten lopen waarbij de amygdala die gegevens heeft opgeslagen. Ik denk dat dat meer voor burnout en ernstig overspannen mensen geldt. Bij ME is er een andere reden voor dat dit systeem faalt. Door te anticiperen met ontspanningsoefeningen zal je wel wat baat kunnen hebben afhankelijk van het stadium en ernst van ontregeling waar de patiënt zich in bevind. Groetjes, Manja

[annemoontje]

Nou Annemoontje, dan zijn wij het helemaal eens. Ik heb ook moeite met de claim dat je er helemaal door kan genezen. Dat moet dan eerst maar eens aangetoond worden met degelijk wetenschappelijk onderzoek. Een iets bescheidener opstelling zou het al een stuk geloofwaardeiger maken en minder teleurstellend voor mensen die er geen of maar een beetje baat bij hebben.

Dank, altijd fijn om te lezen!

[urania]

Hoi anaska,

Ik lees dit allemaal met veel belangstelling en ben blij voor je dat je zoveel baat hebt bij gupta. Het lijkt me een goede ondersteunende techniek, net als mindfulness. En voor sommige mensen zijn er misschien ook positieve fysiologische gevolgen. Maar we hebben allemaal een ander ziektebeeld, kijk maar naar de beschrijving van annemoon.

Zelf reageer ik heel anders op infecties dan jij. Je schreef dat je voor het eerst in jaren geen passerende verkoudheid had opgepikt. Ik kan daarentegen al jaren geen koorts 'maken', wel een gevoel van grieperigheid en koortsigheid, maar nooit 'echte' koorts. Mijn lichaamstemperatuur ligt altijd onder het gemiddelde, en ik geloof dat dat voor veel mensen met ME geldt.

Maar nogmaals, fantastisch dat het zo goed met je gaat.

[anaska]

Anaska: maar hoe zit dat met ME-ers die mindfullness hebben gedaan of art of living zoals ik en NLP (neurolinguistisch programmeren) en die niet continu overactief immuunsysteem hebben, maar hele andere immuunproblemen, waaronder juist nagenoeg niet werkend immuunsysteem (is overigens iets heel anders dan bijv. verzwakt immuunsysteem), zoals meeste ME-ers die voldoen aan ICC? En ernstige cardiologische problemen en afwijkingen, ernstige neurologische problemen en afwijkingen etc? Mijn ziekte schijnt volgens dml veel en veel verder te gaan dan chronische ontstekingen en/of infecties en dat geldt voor veel ME-ers, hoewel er ook zijn waarbij dat zo'n beetje is wat het 'hele' probleem is, om het even wat oneerbiedig te zeggen (niet bagatelliserend bedoeld).

Punt is ook juist dat ik helemaal nooit bezig was met m'n ziekte of hoe ik me voelde, zag mezelf 11 jaar lang niet eens als ziek, leefde bij de dag, paste m'n leven gewoon aan op wat niet meer ging (nogal wat), zorgde voor zoveel mogelijk rust in m'n leven en richte me op andere dingen. Was blij met wat wel ging en maakte er wat van, dacht er nooit aan of stond er bij stil. Volgens mij uitgangspunt van waar je naartoe wil met dit soort trainingen.... Maar ging langzaam en later enorm achteruit en soms ineens in grote stappen, steeds vaker (extreme) spierzwakte etc. Stond nog steeds niet bij stil, paste gewoon meer aan, zag mezelf nog steeds niet als ziek. Heb sinds begin wel verschillende behandelingen oa voor aanpak stresssystemen omdat ik dacht dat het met stressprocessen te maken moest hebben of iig belangrijke invloed, zoals body stress release voor effecten stress op lijf, maar ook op mentale stresssystemen dmv 1,5 jr NLP en 2jr art of living (maar ook 1,5 jr RET gedaan, soort gedragstherapie, magnetiseren met daarbij gesprekken om eea te resetten). Maar behalve dat ik hele nuttige dingen heb geleerd die ik nog verder kon toepassen op wat ik al van nature bleek te doen, heeft het me niets opgeleverd op fysiek vlak.. ook niet kunnen voorkomen dat ik extreem slecht ben geworden.

Pas toen ik na 11 jaar ME-diagnose en inmiddels heel ver heen en 1,5 jaar later 100% bedlegerig was ben ik me overigens erin gaan verdiepen, ik herken ook helemaal niet dat ik er teveel mee bezig was of dat ik slechter ben als ik pieker, dat kan beide kanten op: suf piekeren en toch goede periode hebben, die ik al had voor piekeren, maar ook super super slecht in perioden dat ik nooit pieker etc. Mijn terugvallen staat ook duidelijk volledig los van stressperioden, waarvan ik begrepen heb dat volgens gupta dit juist terugkijkend juist heel herkenbaar zou zijn.... Heb megastressperioden gehad, waar ik (al ervoor) beter functioneerde dan voorheen, ook maanden en maanden erna, die zouden dan volgens principe gupta me zeker veel slechter hebben gemaakt... toch?

Geldt dan voor mij: eigen schuld dikke bult? niet genoeg m'n best gedaan?

Anemoontje, natuurlijk geen eigen schuld dikke bult. Ik weet het niet. Bij mezelf merkte ik wel altijd dat ik vooruit ging door intensief NLP toe te passen en daarmee 'saboterende overtuigingen' weg te halen. Met saboterende overtuigingen bedoel ik overtuigingen die stress opleveren. NLP heeft mij van bedlegerig naar 'gemiddeld 4 a 5 uur per dag actief kunnen zijn' opgeleverd. Wel met grote terugvallen en dan weer ups. Er waren ook periodes dat ik ineens 7 uur actief kon zijn. Ik zag bij mezelf het verband door heel goed op te letten. Toen ik de dvd's van Gupta zag, dacht ik: dit gaat over mij! Daarom ben ik er aan begonnen.

Ik wil wel benadrukken dat er bij mij dus ook allerlei fysieke aanwijzingen waren voor ME. Ik had ook zo'n beetje alle virussen en schimmels die 'de klassieke ME-patiënt' kan hebben.

Misschien heeft het dan toch met subcategorieën binnen ME te maken dat niet iedereen baat heeft bij Gupta.
Maar geloof me, ik was er ooit bijzonder slecht aan toe. Ik kon geen gesprek meer voeren, geen vrienden meer ontvangen, geen radio luisteren, was voor zo'n beetje elk voedsel allergisch. Maar... misschien mankeerde er bij mij toch weer andere dingen dan bij jou.

[anaska]

Hoi anaska,



Zelf reageer ik heel anders op infecties dan jij. Je schreef dat je voor het eerst in jaren geen passerende verkoudheid had opgepikt. Ik kan daarentegen al jaren geen koorts 'maken', wel een gevoel van grieperigheid en koortsigheid, maar nooit 'echte' koorts. Mijn lichaamstemperatuur ligt altijd onder het gemiddelde, en ik geloof dat dat voor veel mensen met ME geldt.

Been there too. Een jaar of 10 geleden kon ik rustig een aantal (!!) ernstige kaakinfecties hebben zonder dat ik dat door had, omdat mijn afweersysteem niet meer reageerde. Er moesten destijds 3 kiezen met spoed uit, de tandarts zei dat de ontstekingen gevaarlijk waren geweest voor mijn lichaam, en inmiddels ingekapseld door ontstekingsweefsel (dat dan weer wel). Maar de ontstekingen deden geen pijn, en ik had geen koorts.
En iedere keer als het beter met me ging door een bepaalde behandeling, kreeg ik meer infecties. Iemand van een ziekenhuis waar onderzoek wordt gedaan naar ME (ben de naam kwijt, het is zo lang geleden), vertelde me dat dat kwam omdat ik eerst te ziek was om infecties te bevechten, en als ik dan wat beter werd reageerde mijn afweersysteem er pas op.

Heel verhaal, maar ik wilde het je vertellen om te laten weten dat ook deze klachten langzaam maar zeker kunnen verbeteren, zonder extreme fysieke behandelingen.

[anaska]

Wat raar, een van mijn berichten is verdwenen in een van de zwarte gaten van internet...
Ik had een heel bericht getikt, maar ook geschreven dat ik ervoor moet zorgen nu niet teveel bezig te zijn met ME en alle herinneringen eromheen. Het levert (nog) teveel stress op.

Maar als jullie me niet meer lezen, beloof ik dat ik zeker over een aantal maanden weer eens een update geef.

Veel sterkte voor degenen die ook aan het programma zijn begonnen, of gaan beginnen. En ook veel sterkte voor degenen die via een andere weg proberen te herstellen/gaan herstellen.

[annemoontje]

ik denk dat je niet helemaal begrijpt wat ik (of manja, of ariadne) bedoelen. Het gaat niet om het wel of niet hebben van alle virussen of bacterien die er zijn en schimmels of wel of niet slecht genoeg (bedlegerig etc). Maar op wat voor manier (bijv.) je immuunsysteem werkt, bij mensen met cvs (waar ME helaas in verzeild is geraakt) verschillende mogelijkheden: verzwakt, overactief, volledig overhoop. De laatste categorie is naar wat ik inmiddels begrepen heb de ME categorie, waarbij eveneens uiting kan zijn in verzwakt of overactief, maar als extraatje, niet als hoofdprobleem die helaas veel ingewikkelder is. De typische ME-patient is volgens mij eerder de typische cvs-patient, maar zelfs artsen als PvM gebruiken de term ME voor de hele groep en vergeten daarbij nog weleens dat ME echt iets anders is dan cvs...

Wb ernst en subgroepen: ik heb gemerkt dat er mensen die niet superslecht (bijv.bedlegerig) zijn geweest, maar geen baat hebben gehad bij NLP en andere toepassingen, maar voldoen aan ME-categorie, tov cvs. En mensen heel ziek, volledig bedlegerig degenen kunnen zijn die met juiste voeding en wat andere aanpassingen in een jaar volledig herstelden omdat het vooral overactivatie of onderpresteren immuunsysteem, voor zover volledig herstel bestaat (klassieke 'ME'-patient is ook de patient die dmv enkel dieet en supplementen, die met relatief korte behandeling bij DML volledig 'genezen' is..) dat bedoel ik ook met dat het niet uitmaakt hoe ernstig je ziek bent (geweest), maar het ziektemechanisme dat daaraan ten grondslag ligt, wat van alles kan zijn.

ik denk dat het meer is:
cvs, volgens gupta zou dat zelfde zijn als ME (klopt niet, ME had nooit in zelfde groep als cvs moeten vallen), kan gevolg zijn van van alles, met als gevolg bijv. overactief vegetatief zenuwstelsel, verzwakt of overactief (of allebei afwisselend) immuunsysteem etc.
ME is denk ik - met wat ik inmiddels uit wetenschappelijke literatuur weet - ontregeld immuunsysteem als basis, met daaruit voortvloeiend allerlei problemen en systeemverstoringen.

dus zaad en bloemverhaal, bij cvs immuunproblemen gevolg (bloem), bij ME eerder oorzaak (zaad). dat is wat ik denk, nogmaals obv heel veel wetenschappelijke literatuur.

[anaska]

Even kopieren en plakken, ik heb dit ooit eerder geschreven en het maakt misschien een van de facetten van de training beter duidelijk:

Dit is een van de dingen die Gupta uitlegt, waar ik veel aan heb gehad:
er zijn proeven gedaan met ratten. Ze kregen warm water met een virus erin toegediend en ze werden ziek. Ze kregen nog een keer warm water met een virus erin toegediend, en ze werden weer ziek. Daarna was het toedienen van warm water (zonder virus) genoeg om ze net zo ziek te maken als toen ze het virus hadden gekregen. Ze hadden het geconditioneerd. - het is vergelijkbaar met de het verhaal over de honden van Pavlov.

Gupta legt uit dat wanneer de amygdala overactief is - wat bij ME het geval is - het brein heel snel is met dit soort conditioneringen. Wanneer je ziek wordt in een bepaalde situatie, zul je snel weer ziek worden in dezelfde situatie. De klachten zijn dan fysiek, maar worden veroorzaakt door een orgaantje in de hersenen. Dat is wat bij ME gebeurt. Er worden al snel andere dingen aan deze situatie gelinkt en er ontstaat een sneeuwbaleffect.

[anaska]

ik denk dat je niet helemaal begrijpt wat ik (of manja, of ariadne) bedoelen. Het gaat niet om het wel of niet hebben van alle virussen of bacterien die er zijn en schimmels of wel of niet slecht genoeg (bedlegerig etc). Maar op wat voor manier (bijv.) je immuunsysteem werkt, bij mensen met cvs (waar ME helaas in verzeild is geraakt) verschillende mogelijkheden: verzwakt, overactief, volledig overhoop. De laatste categorie is naar wat ik inmiddels begrepen heb de ME categorie, waarbij eveneens uiting kan zijn in verzwakt of overactief, maar als extraatje, niet als hoofdprobleem die helaas veel ingewikkelder is. De typische ME-patient is volgens mij eerder de typische cvs-patient, maar zelfs artsen als PvM gebruiken de term ME voor de hele groep en vergeten daarbij nog weleens dat ME echt iets anders is dan cvs...

.

In het begin van mijn ziekte maakt mijn afweersysteem antistoffen aan tegen mijn organen, in plaats van zich te weren tegen virussen etc. Dat is toch wat je bedoeld?

Ik moet nu weg, werken

[annemoontje]

Gupta legt uit dat wanneer de amygdala overactief is - wat bij ME het geval is - het brein heel snel is met dit soort conditioneringen. Wanneer je ziek wordt in een bepaalde situatie, zul je snel weer ziek worden in dezelfde situatie. De klachten zijn dan fysiek, maar worden veroorzaakt door een orgaantje in de hersenen. Dat is wat bij ME gebeurt. Er worden al snel andere dingen aan deze situatie gelinkt en er ontstaat een sneeuwbaleffect.

ik ken deze theorie, alleen niet als zijnde gupta, bestaat al heel lang. ik kan me hierin ook vinden dat dit voor kan komen, bijv. bij (hele ernstige) cvs. Maar gupta blijft zeggen dat dit voor ME geldt, maar bedoelt cvs, waar ME helaas (ten onrechte, want echt iets anders) synoniem is geworden.....

[annemoontje]

ik denk dat je niet helemaal begrijpt wat ik (of manja, of ariadne) bedoelen. Het gaat niet om het wel of niet hebben van alle virussen of bacterien die er zijn en schimmels of wel of niet slecht genoeg (bedlegerig etc). Maar op wat voor manier (bijv.) je immuunsysteem werkt, bij mensen met cvs (waar ME helaas in verzeild is geraakt) verschillende mogelijkheden: verzwakt, overactief, volledig overhoop. De laatste categorie is naar wat ik inmiddels begrepen heb de ME categorie, waarbij eveneens uiting kan zijn in verzwakt of overactief, maar als extraatje, niet als hoofdprobleem die helaas veel ingewikkelder is. De typische ME-patient is volgens mij eerder de typische cvs-patient, maar zelfs artsen als PvM gebruiken de term ME voor de hele groep en vergeten daarbij nog weleens dat ME echt iets anders is dan cvs...

.

In het begin van mijn ziekte maakt mijn afweersysteem antistoffen aan tegen mijn organen, in plaats van zich te weren tegen virussen etc. Dat is toch wat je bedoeld?

Ik moet nu weg, werken

nee, maar ik ben bang dat je mist waar het om gaat en wat ik ook zeg dit niet gaat veranderen. Ik wens je gewoon het allerbeste!

[urania]

Heb je een referentie van die rattenstudie?

[annemoontje]

Anaska, toch nog 1 ding ter verduidelijking van mijn punt(en):
Nav heel veel wetenschappelijke studies blijkt dat de 'voetafdruk' van de immuunafwijkingen van ME-patienten vergelijkbaar is met die van Aidspatienten. Dit zijn 'toevallig' ook de patienten die voldoen aan ICC, de criteria die ME onderscheiden van cvs. Dát is wat ik (oa) bedoel.

Aan jou de vraag: denk je dat gupta denkt dat Aids een probleem is vd amygdala en te resetten is met zijn training? daar ben ik wel erg benieuwd naar..

En: Prof. Dr. Luc Montagnier is overigens 1 vd 10 topwetenschappers van ESME (European Society for ME), toevallig (?) ook de ontdekker v HIV en medeontwikkelaar vd aidstest, maar tevens Nobelprijswinnaar vd Geneeskunde 2008, verre van zomaar een wetenschapper dus.. Wat is de (medische) achtergrond van Gupta?

[anaska]

Anaska, toch nog 1 ding ter verduidelijking van mijn punt(en):
Nav heel veel wetenschappelijke studies blijkt dat de 'voetafdruk' van de immuunafwijkingen van ME-patienten vergelijkbaar is met die van Aidspatienten. Dit zijn 'toevallig' ook de patienten die voldoen aan ICC, de criteria die ME onderscheiden van cvs. Dát is wat ik (oa) bedoel.

Aan jou de vraag: denk je dat gupta denkt dat Aids een probleem is vd amygdala en te resetten is met zijn training? daar ben ik wel erg benieuwd naar..

En: Prof. Dr. Luc Montagnier is overigens 1 vd 10 topwetenschappers van ESME (European Society for ME), toevallig (?) ook de ontdekker v HIV en medeontwikkelaar vd aidstest, maar tevens Nobelprijswinnaar vd Geneeskunde 2008, verre van zomaar een wetenschapper dus.. Wat is de (medische) achtergrond van Gupta?

Dat de immuundeficiënty van mensen met ME in studies wordt vergeleken met dat van AIDS, weet ik. Ik heb er veel over gelezen, en veel geknikt wegens herkenning. Iets met een verkeerde T0-celshifting. Er worden teveel cellen gemaakt die reageren op allergenen, en te weinig die reageren op ongewenste indringers.

Maar... het zou kunnen dat het immuunsysteem compleet in de war is geraakt door stress, nietwaar? Zelfs de Stichting voor Afweerstoornissen onderkent dat stress het afweersysteem kan wijzigen met ernstige gevolgen. Bij een AIDS-patiënt wordt deze deficiënty veroorzaakt door een virus, dat is onomstotelijk bewezen. Ik weet dat er studies zijn over een XMRV-virus, maar niemand weet wat nou de oorzaak en wat het gevolg is. Het virus werd vaker gevonden in mensen die leden aan ME, misschien is het een opportunistisch virus, zoals zoveel virussen die bij slachtoffers van ME worden gevonden?

Ik acht het heel goed mogelijk dat het feit dat het afweersysteem van een ME-er een puinhoop is, veroorzaakt werd (en wordt) door chronische stress. Daar sta ik niet alleen in.

Edit: Nee, Gupta beweert niet dat AIDS een probleem is van de Amygdala. Nu haal je dingen door elkaar.

[anaska]

Heb je een referentie van die rattenstudie?

Gupta noemt de referentie in zijn dvd's, maar ik heb het nu niet bij de hand voor je. @Visje?