Obama houdt belofte en vraagt om prioriteit rond ME/CVS

[manja]

Ik geloof helemaal niet dat er 250000 ME patienten in GB zijn. Wel chronisch vermoeide. Overheidsinstanties en de meeste artsen in de VS erkennen ME niet als lichamelijke aandoening. De patienten daar hebben dezelfde problemen als wij in Nederland. Zie het CDC bijvoorbeeld.

[annemoontje]

Ik geloof helemaal niet dat er 250000 ME patienten in GB zijn. Wel chronisch vermoeide. Overheidsinstanties en de meeste artsen in de VS erkennen ME niet als lichamelijke aandoening. De patienten daar hebben dezelfde problemen als wij in Nederland. Zie het CDC bijvoorbeeld.

http://phoenixrising.me/archives/7720
The CDC approach to ME/CFS under Dr. Unger is changing and for the better. Increased outreach and collaboration have become hallmarks of Dr. Unger’s CFS CDC program.

Three Continuing Medical Education (CME) courses, three of which feature prominent ME/CFS physicians*, are on tap for 2012. They include a
- Clinical Diagnosis and Management course with Dr. Jones*, Dr. Klimas* and Bateman* and others
- A CFS and Sleep CME with Dr. Natelson*, Dr. Bateman*, and Dr. Boneva (CDC)
- A videotaped Medscape course involving Drs. Anthony Komaroff*, Cindy Bateman*, and Charles Lapp*.

Medical School Training – CDC is developing a medical school training program that they plan to offer it to all medical schools. If this program is based on their work with ME/CFS physicians, which makes sense giving they are using them in the CME courses, this will be a large step forward.
[...]

Research
The CDC is also reaching out to outside researchers for the first in several years and is participating in a.
- Metagenomics Pathogen Study – the CDC is looking for pathogens using a technique called metagenomics which has the potential to pick up novel pathogens. This study with Dr. Eric Dewart of the Blood Safety Research Institute will use plasma samples from 50 acute onset CFS patients. (The CFIDS Association is using their Biobank samples for a similar study with Dewart).
- Clinical Assessment of CFS Study using ME/CFS Physicians – this study will examine (a) how patients are diagnosed and (b) how they differ at seven ME/CFS practices and will include Dr. Natelson*, Dr. Klimas* and Drs. Kogelnik*, Dr. Peterson*, Dr. Bateman*, Dr. Lapp* and Dr. Podell (Open Medicine Institute) and could ultimately point to a standardized definition for ME/CFS. This is a big change of pace from a CDC that for many years eschewed the knowledge gained by ME/CFS practitioners.
- Banbury Meeting on Clinical Trials – CDC is sponsoring along with the CFIDS Association of America, Cleveland Medical Clinic and Cold Spring Harbor Laboratory, a four-day Banbury Center meeting on “Decoding Clinical Trials to Improve Treatment of ME/CFS”, September 30-October 3, 2012.
[...]

The Patient Community
Meeting with Patient Groups – the CDC has also had meetings with no less than nine CFS patient advocacy groups to discuss their concerns. Some groups have described their meetings as lengthy and detailed.

Conclusion
he CDC’s CFS research program under Dr. Unger is much more collaborative and open than the Reeves program was. Dr. Unger is bringing ME/CFS experts to inform the CDC’s understanding of diagnostic issues, has contracted with a outside researcher to look for pathogens, has been a leader in the effort to build a major data center for CFS, is meeting with patient groups and is using ME/CFS physicians to create CME courses for physician education. It’s not clear yet what their research priorities are.

--> The CDC has improved substantially under Dr. Unger.

*grote en belangrijke namen in de ME-wereld die pleiten voor biomedische aanpak en veel kennis hebben over diverse fysieke aantoonbare problemen bij ME en verschillende subgroepen

[manja]

Bovenstaande heb ik gelezen maar ik lees nergens dat ME erkend wordt door het CDC of NIH als lichamelijk ziekte. Deze onderzoeken stellen weinig voor en leiden echt niet tot een doorbraak. Er moet echt geld vrijgemaakt worden voor ME niet een aalmoes. Natuurlijk ben ik ook blij met deze kleine stapjes maar het stelt nog weinig voor. Ik wil graag een echte doorbraak binnen nu en 5 jaar.

[annemoontje]

het lijkt me vrij duidelijk uit de documentatie dat dat is wat ze inmiddels doen (dat CDC en NIH ME als fysieke ziekte erkennen), maar als ze dat van jou echt letterlijk moeten uitschrijven in dit soort stukken om dat aan te willen nemen, tja dan houdt het op...

[manja]

Met alle respect hoor maar wat je zegt is echt onzin. ME/CVS wordt echt niet erkend door de officiële instanties. Vraag dat maar eens aan de specialisten en patiënten daar. Die lopen tegen dezelfde problemen op als wij.

[annemoontje]

niet officieel en artsen en specialisten handelen er nog niet naar, vandaar dat patiënten ook daar nog tegen grote problemen oplopen, maar dat is niet hetzelfde als dat het CDC en het NIH het niet inmiddels behandelen als fysieke ziekte. Maar we zullen het altijd oneens blijven vermoed ik, dus misschien goed het daarbij te laten.

[dushi]

kan me de teleurstelling en verbittering van Manja heel goed voorstellen. Hoeveel vrienden zijn er al onnodig gestorven aan ME, los van iedereen die ergens vergeten in het donker ligt.

maar ook een heel simpele vraag aan haar: is de Noorse regering dan niet helemaal goed snik dat zij ME erkent als ziekte en de ME-community zelfs haar verontschuldigingen heeft aangeboden voor de bejegening tot nu toe?
Doet Obama zo'n uitspraak en stuurt hij zo'n brief om zichzelf voor joker te zetten?

Alles begint klein, met een haarscheurtje in een dam. Er bouwt zich iets op. Het is niet te voorspellen wanneer de dam scheurt. Dat was het ook niet bij HIV, kanker en MS. Mensen op straat weten veel meer van ME dan tien of twintig jaar geleden. Ik heb er de afgelopen drie, vier weken honderden aangesproken.


die tijd is voorgoed voorbij

[annemoontje]

Wat je aangeeft erover Dushi klopt, zo zie ik het ook.

Voor de goede orde: ik denk dat we allemaal enorm kwaad en verdrietig zijn over de afschuwelijke manier waarop al veel te lang met ons en degenen die al ziek waren voor dat wij dat werden wordt omgegaan. Ik kan m'n haren uit m'n kop trekken van frustratie erover en heb al best wat tranen gelaten om degenen die al zijn bezweken of vanwege de ontstane situatie eruit gestapt zijn uit pure wanhoop, terwijl ze gewoon doodziek waren en geholpen hadden kunnen worden. En niet te vergeten de vreselijk schrijnende situaties waar veel te veel mensen vandaag de dag in zitten, vreselijk.... En ik snap best dat als je terugkijkt op de afgelopen 30 jaar er niet veel reden zou zijn voor optimisme.

Maar dat alles is voor mij geen reden van een doemscenario uit te gaan waarin deze situatie nog minstens 20 jaar, maar zelfs 30-50 jaar zo zou blijven. Daar heb ik veel moeite mee, ik kijk graag vooruit en de ontwikkelingen geven wel degelijk reden voor optimisme, wat jij ook aangeeft.

[petraroos]

goeiemorgen,

Ik weiger na 19 jaar ME de hoop op vooruitgang op te geven,
en alle beetjes helpen ,nietwaar?

lieve groetjes petraroos

[niessie]

Zo is het Petraroos ik ben het helemaal met je eens!!

XXX