Lymetest Infectolab Augsburg

[louisa]

Hoi manja,

Begrijp ik goed dat je jezelf nu hoofdzakelijk als chronisch lyme patient ziet? Dus geen CVS/ME patiënt meer. De Meirleir kan je wel helpen. Als ik jou was zou ik nog 2 andere labs laten testen of je positief bent. Succes met je behandeling. Ben benieuwd of je opknapt. Laat het ons weten.

Ik denk, dat ik 2 ziekten samen naast elkaar heb, 2 ernstige rot-ziekten die een aantal jaren samen zijn opgegaan dat is intussen terug te vinden in de medische gegevens.
Ik maak geen onderscheid tussen hoofdzakelijk ME of hoofdzakelijk Lyme en co-infecties.

Voor de ME ben ik in Nederland wel uitbehandeld/uit-onderzocht (rondje ME-Nederland gedaan) de ME is daarmee niet weg.

Ik kan niet naar DML, omdat dit financieel niet haalbaar is.

En bij welke 2 andere labs zou ik, volgens jou, dan nog moeten laten testen?
Wat is het verschil met onderzoek uit Keulen en/of Weert?

Er testen mensen negatief op testen (PCR) van Weert en positief op testen
LTT van Duitsland of Augsburg, of testen negatief bij DML en testen positief bij Augsburg of testen positief bij her-testen bij DML (ander Belgisch Lab, of Augsburg).
Ik had gaan twijfelen als ik bij alle testen "borderline" zou hebben gehad en die zitten er niet bij.

Bovendien, ik meen dat felixloena dat al aangaf, geen enkele test kan 100% garantie geven, dus ja......

Groetjes, Louisa

[marlène]

Als ik in 2009 naar DML had gekund, had ik gegaan!, en dan had ik misschien ook veel eerder duidelijkheid gehad over mijn ernstig ziek worden.

Toen werkte DML ook niet samen met DML dus wist je misschien alleen wat je nu zelf weet, dat je ziek bent.

Ik ga niet meer beter/genezen worden, in stadium 3 ben je er niet zo best aan toe. Ik ga wel voor stabilisatie en/of 10-20-30% (misschien meer?) verbetering, want dat schijnt mogelijk te zijn

Dat beestje zit duidelijk in je koppie te vreten hoor Louisaatje want verbetering is echt wel mogelijk. Ik begrijp dat als je al zo lang ziek bent dat je de hoop langzaam opgeeft maar als jouw lichaam je in de steek had gelaten, zat je nu al onder de grond. Je lichaam heeft gewoon hulp nodig om die snertbeesten te verslaan en die ga je nu krijgen.

En als je ze niet krijgt, dan zijn er nog steeds opties om ze zelf te halen via het internet. Niet dat ik dat zou promoten maar op Lymefora zijn er voldoende mensen die er ervaring met hebben en het pad naar genezing vrijmaken.

Als ik je zou zeggen dat er een miljoen euro (of de ultieme gezondheid) voor je zou klaarliggen in Peking maar het pakje moet binnen 48 uur opgehaald worden, dan zou je er ook wel iets op vinden

[louisa]

Hoi marlène,

Dat beestje zit duidelijk in je koppie te vreten hoor Louisaatje want verbetering is echt wel mogelijk.

Ze zitten kennelijk al een tijdje letterlijk in mijn koppie te vreten, vandaar o.a. een aantal fikse neurologische problemen.

Ik begrijp dat als je al zo lang ziek bent dat je de hoop langzaam opgeeft maar als jouw lichaam je in de steek had gelaten, zat je nu al onder de grond. Je lichaam heeft gewoon hulp nodig om die snertbeesten te verslaan en die ga je nu krijgen.

Mijn lichaam heeft mij in de afgelopen jaren al een paar keer in de steek gelaten, zo erg dat ik idd bijna onder de grond had beland. Gelukkig is dat uiteindelijk niet gebeurd .
Het is mijn geval daarbij meer een kwestie van een super sterke wil en overlevingsdrang die mij overeind heeft kunnen houden.

Ohw , ik ga zeker hard mijn best doen om die rotbeesten aan te pakken en proberen te verslaan.
Maar, realistisch en hard feit is, dat hoe langer je ziek bent en onbehandeld rond hebt gelopen, hoe moeilijker een behandeling zal zijn en verbetering mogelijk zal zijn.
Des te eerder je er bij bent, des te beter (woorden van artsen, niet van mij).
Ik ben 11 jaar verder.......

En onherstelbare aangerichte schade kun je niet meer weg krijgen c.q. genezen. Ik geloof niet in sprookjes, sorry, marlène. Ik ben een nuchtere tante en zie de harde feiten gewoon onder ogen.
En daarmee ga ik zeker niet opgeven, maar keihard vechten voor hetgeen er eventueel nog te bereiken valt qua verbetering, genezing zal niet meer kunnen.

Als ik je zou zeggen dat er een miljoen euro (of de ultieme gezondheid) voor je zou klaarliggen in Peking maar het pakje moet binnen 48 uur opgehaald worden, dan zou je er ook wel iets op vinden

In Peking zijn nog veel meer van die enge rotbeestjes, daar zou ik niet naar toe durven aan .

Groetjes, Louisa

[huppelepup]

marlène schreef:
Quote:
Wat raar dat een ME-vriendelijke arts uit Nederland zegt niet te geloven in Lyme, dat is net zo dom als zeggen dat je niet in ME gelooft.


Een andere vriendelijke CVS-arts in België zegt ook dat "echte" ME nauwelijks voorkomt. Hij zou er nog maar een paar in zijn leven hebben gezien. Al de andere zieken hadden een andere oorzaak (hormonaal, ...). Hij gelooft ook niet in het nut van wekelijkse B12 spuitjes. Gelukkig doet ie baanbrekend werk op andere vlakken voor de zieken.



Hoi kan je me in een pbtje aangeven welke arts je bedoelt? ))

Groetjes

Kan je mij ook een pbtje sturen misschien????

[felixloena]

Ik heb 100 % vertrouwen in de uitslagen van Augsburg in combinatie met de aanvullende bloeduitslagen van DML en diens kennis / ervaring. Dus wat mij betreft beschouw ik mezelf nu naast ME patient ook als chronische lyme patient. Geen enkele andere test is bij mij positief uitgevallen, maar als je immuunsysteem zo ernstig ondermijnd is (bij mij is de cd57 nog maar 13) is dit niet ongebruikelijk.

Ik grijp de behandeling die ik krijg met AB via DML met beide handen aan, en het kan me geen barst schelen wat ze daar hier in NL van vinden. Ik heb amper nog levenskwaliteit, heb niet veel te verliezen en veel te winnen.

Ik vind het zeer zorgwekkend dat er zoveel lyme patienten zijn in NL en zo weinig betrouwbare testen (eigenlijk geen een die 100 % betrouwbaar is). Maar nog meer bezorgd ben ik erover dat artsen vaak alleen willen behandeling op grond van zo'n positieve test, ipv op andere gegevens (de patient, symptomen, bloedbeeld). Er gaan gewoon mensen dood!

[malu]

Ohw Razz, ik ga zeker hard mijn best doen om die rotbeesten aan te pakken en proberen te verslaan.
Maar, realistisch en hard feit is, dat hoe langer je ziek bent en onbehandeld rond hebt gelopen, hoe moeilijker een behandeling zal zijn en verbetering mogelijk zal zijn.
Des te eerder je er bij bent, des te beter (woorden van artsen, niet van mij).
Ik ben 11 jaar verder.......

Volgens Armin schijnt het in veel gevallen in een later stadium écht wel goed te behandelen te zijn. Nu weet ik niet of hij ook zo'n optimistische arts is, maar ik kan me toch voorstellen dat als de 'bacteriële lading' in je lichaam afneemt, dat klachten vanzelf zullen afnemen en/of achteruitgang voorkomen wordt. Bedenk ook dat het een langzaam groeiend beestje is, dat maanden- of zelfs jarenlang in de 'ruststand' kan staan en dus niet in alle gevallen doorlopend schade toebrengt.

Ik denk zelf dat ik het al meer dan twintig jaar heb, maar dat er telkens infecties overheen zijn gekomen (die het aangetaste immuunsysteem niet heeft kunnen bestrijden) en dat er daarom steeds meer en meer kon groeien.

Te test uit Augsburg vergelijken met andere laboratoria is soms appels met peren vergelijken. Het blijft wel moeilijk, want het is een eigen test die niet kan worden gecontroleerd door ringtesten. Daarom zou ik me ook absoluut niet laten behandelen op basis van 1 test; er zijn meer argumenten voor nodig dan een positieve test om een behandeling te starten...

[manja]

Hoi Louisa, Ik weet niet of het lab in Weert een goede keus is. Dit lab wordt ook niet serieus genomen. Ik zou bij 2 verschillende ziekenhuizen een lyme test laten uitvoeren. Ik weet zeker dat jou huisarts je daarbij helpt. Je huisarts is verplicht om je een keer extra te laten testen via een ziekenhuis voor bevestiging. Om de diagnose ME zuiver te houden is lyme een uitsluitingscriteria. Strict genomen heb je indien de diagnose chronische lyme is gesteld geen ME meer. Persoonlijk twijfel ik aan de betrouwbaarheid van die test in Augsburg. Je kan mijn inziens niet 100% zeker zeggen dat je lyme hebt. Ben benieuwd of je behandeling gaat helpen. Succes

[marlène]

Maar, realistisch en hard feit is, dat hoe langer je ziek bent en onbehandeld rond hebt gelopen, hoe moeilijker een behandeling zal zijn en verbetering mogelijk zal zijn.
Des te eerder je er bij bent, des te beter (woorden van artsen, niet van mij).
Ik ben 11 jaar verder.......

Ik vind dat een arts de hoop op verbetering zo niet mag wegnemen van zijn patienten. Dat is al even als die psychiaters die zeggen dat we ermee moeten leren leven.

[diederik]

Ben ik het trouwens volledig mee eens (niet alleen die laatste zin, maar de hele discussie)

Cellen kunnen regenereren en herstellen, natuurlijk kunnen er altijd wel dingen zijn die nooit meer 100% functioneren zoals toen je nog jonger en niet ziek was, maar al bij al is een menselijk lichaam wel tegen extreem veel bestand...
Zoals Marlène al zegt zouden we anders allang onder het gras liggen

Ik verbaas en verwonder mij er elke dag over, hoeveel van mijn lichaam het nog wel goed doet. Zelfs in zo'n extreme toestand en zware ziekte, waarin levenskwaliteit erg vaak laag is, werkt 95-99% van mijn 'systeem' gewoon wel nog grotendeels goed. Ondanks wat storinkjes soms blijft mijn hart gewoon al jaren aan een stuk alles rondpompen, mijn longen blijven zuurstof overdragen aan de rode bloedcellen, mijn hersenen blijven signalen rondsturen enz. Het meeste werkt gewoon nog wel
Hoewel er inderdaad wel dingen bestaan die niet omkeerbaar zijn (een verloren arm zal bij een mens niet meer aangroeien), sta ik wel erg sceptisch tegen het concept 'onherstelbare schade' dat ik dikwijls circuleert, en ook veel organen (beste voorbeeld de lever) kunnen zich uit vrij netelige posities toch weer grotendeels herstellen mits aan alle randvoorwaarden is voldaan.

Over '100%' herstel durf ik mij bij gebrek aan ervaring/kennis niet uit te spreken, maar ik schat de mogelijkheden wel vele malen hoger in dan "10-20-30%" die je zelf verwacht

[marlène]

In Peking zijn nog veel meer van die enge rotbeestjes, daar zou ik niet naar toe durven aan

Ik bekijk mijn kat en man (boswachter met voorliefde voor groen en natuur) ook met een scheef oog sinds ik weet dat bartonella, toxoplasmose, Lyme en Co bestaan, daarvoor hoef ik ook niet naar Peking LOL.

[aoife]

Ik zou bij 2 verschillende ziekenhuizen een lyme test laten uitvoeren. Ik weet zeker dat jou huisarts je daarbij helpt. Je huisarts is verplicht om je een keer extra te laten testen via een ziekenhuis voor bevestiging.

Ik denk niet dat dat echt zinvol is.
De kans is zéér groot dat men daar de standaard Elisatest doet:

Elisa en Westernblot
De meest gebruikte tests zijn de Elisa en de Westernblot. In de Nederlandse praktijk betekent het dat alleen als de Elisa positief is, de Westernblot wordt gedaan. Een positieve Elisa is een indicatie dat er contact is geweest met de bacterie. Een negatieve uitslag van de Elisa is nietszeggend. Uit wetenschappelijk onderzoek is gebleken dat de Elisa tot ruim 50% onnauwkeurig is door het louter tests op antistoffen. Dus de kans op een foutieve negatieve uitslag is groot. Zie: http://www.borreliose.nl/images/stories/smismans.pdf

http://www.tekenbeetziekten.nl/algemeen/diagnose.html

[louisa]

Hoi manja,

Ik weet niet of het lab in Weert een goede keus is. Dit lab wordt ook niet serieus genomen. Ik zou bij 2 verschillende ziekenhuizen een lyme test laten uitvoeren. Ik weet zeker dat jou huisarts je daarbij helpt. Je huisarts is verplicht om je een keer extra te laten testen via een ziekenhuis voor bevestiging.

In Nederland kun je regulier via de huisarts en in de Ziekenhuizen alleen de (onbetrouwbare!!!) Elisa test doen, daar heb ik genoeg over gelezen en daar heb ik dus helemaal niets aan.

mijn huisarts en helpen bij onderzoeken/testen? Dat heeft hij nog nooit gedaan!

Om de diagnose ME zuiver te houden is lyme een uitsluitingscriteria. Strict genomen heb je indien de diagnose chronische lyme is gesteld geen ME meer. Persoonlijk twijfel ik aan de betrouwbaarheid van die test in Augsburg. Je kan mijn inziens niet 100% zeker zeggen dat je lyme hebt. Ben benieuwd of je behandeling gaat helpen. Succes

Jij kent mijn medisch dossier, verzamelde uitslagen van onderzoeken (= medische bewijs), de ziekte geschiedenis en het ziekte verloop niet, manja.
En zo kun je dus ook geen uitspraken doen over andere mensen/patiënten of het wel/niet mogelijk is dat mensen ME en Lyme en/of co-infecties na elkaar kunnen hebben krijgen en daarna samen naast elkaar bestaan.

Jij mag gerust twijfelen aan de betrouwbaarheid van Augsburg.
Ik heb geen twijfel, omdat ik een lange vragenlijst van Augsburg heb ingevuld, gegevens van het ziekteverloop en verzamelde medische uitslagen met Augsburg heb besproken en veel gemaild en veel overleg heb gehad.
Ik heb op basis van dat alles een duidelijk advies gekregen met uitleg van het hoe/wat/waarom van Augsburg.

ILADS opvatting:

De ziekte van Lyme is daarom volgens de ILADS opvatting een "klinische diagnose". Dat wil zeggen dat de diagnose op basis van een combinatie van de ziekteverschijnselen, het verhaal van de patiënt, de testen en ander aanvullend onderzoek moet worden gesteld.

ILADS Richtlijn: http://www.borreliose.nl/Literatuur/ILA ... lijnen.pdf

En daarbij belangrijk om te weten: http://www.infectolab.de/index.php?id=30&L=1

About us

In terms of the laboratory diagnostic tools for tick-borne diseases we test according to the current guidelines of ILADS (International Lyme and Associated Diseases Society, USA – www.ilads.org) and the guidelines of the Deutsche Borreliose-Gesellschaft e.V. (German Borreliosis Society).

Meer informatie zie:

* International Lyme and Associated Diseases Society, USA: http://www.ilads.org/

* Deutsche Borreliose-Gesellschaft e.V. (German Borreliosis Society): http://www.borreliose-gesellschaft.de/en/Home en http://www.borreliose-gesellschaft.de/T ... linien.pdf

Groetjes, Louisa

[lin79i]

Na twee weken wachten had ik ook eindelijk m'n testkit binnen, en hoewel ik al naar de prikpost had gemaild om te vragen of ze me wel wilden prikken, heb ik toch m'n vriend nog even erop uit gestuurd met de testkit omdat ik zeker wilde weten dat het geen problemen zou opleveren.. En ja hoor, ze deden moeilijk. Ze gebruiken een ander syteem en weigeren dus gewoon om me te prikken, "hier wagen we ons niet aan".. Ze hebben nog wel naar het ziekenhuis gebeld maar die wilden het ook niet doen Nu heb ik dus geen idee waar ik me wel kan laten prikken. Heeft iemand tips?

[marlène]

Er is helemaal niets moeilijks aan. Gewoon naald in de arm, trekken en als buisje vol, stokje achteraan afbreken om buisje te dichten. Dat is pure onwil belachelijk. Misschien kan je het eens proberen bij een zelfstandig werkende verpleegster?

[felixloena]

@Lin79i, dat is echt belachelijk!

Kun je niet naar een ziekenhuis een stad verder op gaan, gewoon binnen lopen en zeggen dat je gebeld had en diegene aan de telefoon zei dat het goed was? een beetje overval techniek zeg maar? Zo heb ik het gedaan.

Of je huisarts misschien?

Ik hoop dat het gauw lukt!