Dringende oproep voor Ingeborg

felixloena · Bericht door **felixloena** » 18 jun 2012, 19:35

Ik zag zojuist deze oproep op FB.

voor iedereen die Ingeborg -24/7 bedlegerig, al vele jaren, vaak in het donker- kent:

Kreeg berichtje van ingeborg via de sms over gedoe met CIZ. Haar Psychiater die ervan overtuigd is dat ingeborg geen ME heeft maar een conversiestoornis, zorgt er via deze diagnose voor dat ze geen CIZ indicatie meer krijgt. Ze wil nu een second opinion en is dus op zoek naar een psychiater die bekend is met ME….. ze vroeg of wij haar daarbij kunnen helpen. Kennen jullie iemand? Of kunnen we iemand vinden voor haar?? Die persoon moet natuurlijk wel bij haar thuiskomen. ZO zwaar voor haar om dit vanuit haar positie ook nog te moeten bevechten!! Haar ouders hebben ook niet zo veel verstand van al dat soort dingen, dus die kunne ook niet veel.

Dit is natuurlijk te krankzinnig om waar te zijn. Zo te moeten leven en geen CIZ-indiactie te krijgen. Haar ouders, bij wie ze woont, zijn rond de zeventig.

Wie heeft er tips. EVentueel te mailen naar: karenrssb1@hotmail.com
heel veel dank. rob

asje · Bericht door **asje** » 18 jun 2012, 20:11

Marry hier op het forum kent een ME-vriendelijke psychiater die zelf ziek is maar die mss een ME-vriendelijke psychiater in Ingeborg's omgeving weet. Mss te vragen via Marry?

felixloena · Bericht door **felixloena** » 18 jun 2012, 20:15

Bedankt, ik ga haar even mailen.

marry · Bericht door **marry** » 18 jun 2012, 20:47

Ja heb haar gemaild en gevraagd of ze iemand weet, denk dat ze zelf niet meer kan functioneren als Psychiater helaas.

Groetjes MArry

marlène · Bericht door **marlène** » 18 jun 2012, 21:37

Wat erg zeg.

uook · Bericht door **uook** » 18 jun 2012, 22:12

Haar Psychiater die ervan overtuigd is dat ingeborg geen ME heeft maar een conversiestoornis

Zou je'm niet met een enorme lont in de k... naar een andere galaxie sturen, de idiote geleerde kwast. Dit is om razend van te worden. je zou zo iemand voor minder 'converteren' naar een andere levensvorm.

poppetje · Bericht door **poppetje** » 18 jun 2012, 23:58

Oh wat erg,

Is het ook niet zinvol om naast een ME vriendelijke psychiater, vooral ook nog een keer door een arts de diagnose ME te laten bevestigen.

Ik weet dat Theo Wijlhuizen ooit ook vertelde een patient uit de psychiatrie te hebben gehaald (uit instelling), waar niemand geloofde dat ze echt ziek was. Wie weet wil hij wel helpen?
Dit is toch te gek voor woorden.

louisa · Bericht door **louisa** » 19 jun 2012, 00:10

ja......echt afschuwelijk dat dit gebeurt in Nederland!

Theo Wijlhuizen is toch verbonden aan de ME/CVS Vereniging als medisch adviseur, zodat hij gevraagd kan worden voor hulp en advies?
De voorzitter en/of het bestuur kunnen hem vast bellen, mailen?

Groetjes, Louisa

marry · Bericht door **marry** » 19 jun 2012, 03:19

Voor zover ik begreep zijn er inderdaad meedere artsen die zich met ME/cvs bezig houden gevraagd ondertussen voor hulp, ook Theo Wijlhuizen.

Duimen maar.

Groetjes Marry

magnetronnie · Bericht door **magnetronnie** » 19 jun 2012, 10:08

Waarom geeft een conversiestoornis geen recht op een CIZ indicatie?
Ik snap dat het gevoelig ligt om een psychiatrische diagnose te krijgen en dat ME niet erkend wordt, maar uiteindelijk gaat het erom dat je de hulp krijgt die je nodig hebt. Misschien is het niet nodig om een lange moeizame strijd aan te gaan als je via een andere diagnose ook de juiste zorg kunt krijgen.

felixloena · Bericht door **felixloena** » 19 jun 2012, 10:13

Waarom geeft een conversiestoornis geen recht op een CIZ indicatie

Inderdaad, ik heb zelf ook een ciz indicatie op grond van iets psychisch, met ME lukte dat niet. Maar misschien omdat het hier gaat om verpleging? dat krijg je denk ik niet op psychische gronden.

Fleur · Bericht door **Fleur** » 19 jun 2012, 21:45

Ik haar deze weer even naar boven, dan komen er misschien nog reacties op.

felixloena · Bericht door **felixloena** » 20 jun 2012, 09:01

Hier een korte update zoals die geplaatst is door Rob Wijbenga op FB

Zoals beloofd even een korte schets van Ingeborgs situatie. In telegramstijl, want t is al laat.

2010: CIZ-indicatie pv op basis rapport psych 'conversiestoornis'. Daarna elk half jaar verlengd. Voorwaarde is dat zij zich 'trainde' om aantal uren te kunnen zitten zodat zij naar revalidatiekliniek kon. Lukte natuurlijk niet, en viel giga terug. Kliniek erkent ook dat het een onhaalbare kaart was. Haar indicatie pv loopt half augustus af, en psych dreigt nu de verlenging te frustreren omdat zij zich niet voldoende heeft laten behandelen voor conversiestoornis... dat is het in het kort. Ze heeft een second opinion nodig om dat aan te vechten, of eventueel te procederen tegen een afwijzing.

NB: de indicatie die zij heeft/had, is dus al op basis van een psychische stoornis, niet op basis van ME.

Het blijft dus verder zoeken naar een psych die haar kan helpen van die diagnose af te komen en een fysieke duiding van haar klachten te geven.

Wordt vervolgd. Tot nu toe zijn we niet verder.

annemoontje · Bericht door **annemoontje** » 20 jun 2012, 11:00

ongelooflijk weer dit, om woest van te worden! Ik heb de steungroep gebeld in de hoop dat zij nog een psychiater wisten. Meeste die goed waren (in kader ME) met pensioen helaas, maar er was er nog 1 die snapt wat ME is, ik heb gegevens, ik zal Rob mailen. Hopelijk kan dit ervoor zorgen dat eea afgewend wordt...

visje · Bericht door **visje** » 20 jun 2012, 11:52

Wat SCHANDALIG weer dit! Houdt het nooit op

. Kunnen we die psychiater geen kopie van voices from the shadows sturen? En misschien ook meteen als collegemateriaal voor psychiaters in opleiding en voor bijscholingscursussen. Dit moet toch een keer afgelopen zijn.

@ Annemoontje, wat goed dat je gebeld hebt en gegevens van een potentiele psychiater hebt doorgegeven.

Veel sterkte voor Ingeborg en iedereen die met dit soort praktijken te maken heeft