Dr van Loon

[louisa]

Hoi felixloena,

En ik heb antwoord:
'Wij staan ten onrechte op de M.E. web site, wij nemen geen nieuwe M.E. patienten aan.'

wat moet ik daar van denken? dat hij wel patienten aan neemt maar geen ME patienten? En als ik nu eens een verkeerd gediagnostiseerde ME patiente ben zoals blijkbaar nogal vaak voorkomt? Weer een deur die dicht gesmeten wordt.

wat jammer, dat dit niet meer mogelijk is. Misschien moet er in het kader van de drukte toch een selectie worden gemaakt?

Op de site van de ME/CVS Vereniging: http://www.me-cvsvereniging.nl/artsenlijst en de ME Vereniging Nederland: http://www.mevereniging.nl/artsenlijst staat hij ook (nog) gemeld.

Maar, denk je dat je misschien verkeerd gediagnosticeerd bent? DML stelt toch zeker wel een goede diagnose(s)?
En heeft VCL bij jou wel/niet onderzoek gedaan? In het begin, werd dat in Lelystad bij een aantal mensen wel gedaan.

Groetjes, Louisa

[felixloena]

DML stelt toch zeker wel een goede diagnose(s)?

Ik heb me misschien niet duidelijk uitgedrukt. Ik twijfel niet aan de diagnose van DML, maar ik zou niet de eerste zijn die ook lyme patient is. DML vermoed dit, maar heeft het nog niet aan kunnen tonen. Alleen wijzen een hoop andere waardes die richting op.

Dus als ik me als evt. lyme patient gemeld had, had ik misschien wel terecht gekund? Of als ik me had gemeld met iemand die een overactief immuunsysteem heeft, of een chronische parvo-infectie. Beetje kort door de bocht om puur op ME te selecteren.

En heeft VCL bij jou wel/niet onderzoek gedaan?

Nee, ik ben niet onderzocht. Ik heb in die periode wel een onderzoek door een psychiater naar B12 gekregen, omdat hij hoge dosis B12 belachelijk vond. Ik bleek geen tekort te hebben. Dus dat was voor hem het bewijs dat dr Wijlhuizen een kwakzalver was (letterlijk citaat) .Vind ik nu wel een geruststellign om te weten, dat van die b12. Een van de weinig goeie dingen die die psych voor me gedaan heeft.

groetjes

[louisa]

Hoi felixloena,

ik weet ook niet precies hoe het zit, maar het is gewoon erg jammer dat mensen met ME niet meer terecht kunnen, voor (aanvullende) bloed onderzoeken.

En kun je anders niet via PvM, Lyme onderzoek laten doen met de LTT en de T cell spot testen? Ik probeer ook maar weer ff mee te denken......

Groetjes, Louisa

[felixloena]

Ik wacht nu eerst even de bloeduitslagen van de testen bij DML af. En daarna wil ik evt een vegatest of een test in duitsland doen. Maar alles op zijn tijd.

wat ik heel raar vind is dat ik zo'n terugval heb na de verbetering. Ik ben nu sinds een maand of 3 zonder antibiotica, en blijkbaar heeft dat toch iets losgemaakt. Dus zit een beetje in een dipje.
en dan komt zo'n mail rauw op je dak, omdat je hoopt dat er misschien toch iemand is die nog iets kan met de bloeduitslagen die je al hebt. Maar dat is blijkbaar ijdele hoop.