Mitochondriale / Metabole aandoening?

[bellaa]

... In 2006 bleek dat ik afwijkingen had in bovenbenen die wezen op neuromusculaire aandoening, ook afwijking EMG ...

Bij mij hetzelfde, en ook dezelfde afwijkingen in de armen (EMG). Plus specifieke afwijkingen in longfunctie onderzoek, die wijzen op een neuromusculaire aandoening.
Verder dan 'er is sprake van myopathie' zijn ze nog niet gekomen.
De ME en de Fibro staan ook nog gewoon gediagnostiseerd.

[annemoontje]

Wat zou dat zeggen he Bellaa? Is dat dan omdat ME ook een neuromusculaire ziekte is of omdat we een neuromusculaire ziekte hebben die niet ME is, maar alleen nog niet duidelijk welke, omdat er zoveel zijn?

[bellaa]

Wat zou dat zeggen he Bellaa? Is dat dan omdat ME ook een neuromusculaire ziekte is of omdat we een neuromusculaire ziekte hebben die niet ME is, maar alleen nog niet duidelijk welke, omdat er zoveel zijn?

Tja...als we dat eens wisten.
In ieder geval is het eindelijk na jaren en jaren aangetoont dat mijn spieren niet goed werken. En dat in een gewoon ziekenhuis met standaard onderzoeken (al bij het gewone neurologisch onderzoek/tetsjes kwamen afwijkingen aan het licht). Tja en dan vraag ik mij toch af: op deze manier vinden ze bij ME 'nooit' afwijkingen, dus ....
En wat het dan uiteindelijk is?
Dit is allemaal bij toeval ontdekt omdat ik bij de neuroloog kwam voor iets heel anders dan de ME/Fibro.

Heb je die spierbiopt al gehad?

[annemoontje]

ja, dat heb ik dus ook, maar weet het ook niet zo goed.

Ik heb nog geen spierbiopt gehad, of ik dat ga krijgen hangt af van het bloed- en urineonderzoek als ik het goed heb begrepen (terwijl ik ook al eens heb gelezen van patienten dat bleek dat er geen afwijkingen waren in die bloed en urinestalen, dat toch spierbiopt is gedaan - met welke reden weet ik niet - en alsnog mitoziekte aan licht kwam...). Over ca 4 weken krijg ik van bloed/urine de uitslag en heb ik een telefonisch consult met de arts. Ik ga er maar niet vanuit dat daar iets uitkomt en dan zie ik het wel.

Wordt er bij jou nog vervolgonderzoek gedaan nav waarvoor je bij de neuroloog kwam en dit was geconstateerd of ben je zelf nog een traject van plan?

[bellaa]

Op dit moment geen vervolgonderzoeken of vervolgtraject.