commentaar gevraagd op conceptrichtlijn cvs

Hier vind je enquêtes, vragenlijsten, oproepen, petities en acties. Hopelijk wil je ook meehelpen en invullen of reageren! PS Oproepen die naar reclame ruiken, worden geweigerd.

Moderator: Moderators

Gebruikersavatar
louisa
Gevorderd lid
Berichten: 11884
Lid geworden op: 14 jul 2009, 22:40

Bericht door louisa »

Hoi annemoontje,
annemoontje schreef:dat was me alweer ontschoten, maar inderdaad, ook het Lyme-verhaal was me opgevallen. 14% is nogal wat en van hoeveel weten we het nog niet??
Zie rapport (interessant :wink:) van Stichting De Ombudsman en de Nederlandse Vereniging voor Lymepatiënten: pagina 40: Bron: link
Groetjes, Louisa
ME of Lyme?: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-942.html

-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
Gebruikersavatar
annemoontje
VIP-donateur
VIP-donateur
Berichten: 3003
Lid geworden op: 31 mei 2010, 14:52

Bericht door annemoontje »

Dank je wel u-vraagt-en-wij-draaien-Louisa :D, fijn! Ga ik eens voor zitten, net al eerste pagina's, erg interessant. Ik stel voor dat wij ook zo'n onderzoek laten uitvoeren door de Ombudsman voor indienen van ons burgerinitiatief (40.000+ handtekeningen), situatie ME/CVS is volgens mij nog schrijnender.. (bijv. duur voor diagnose veel langer bij ME/CVS vaak, ernst klachtenverloop en beperkingen, afhankelijkheid etc.)
Do what you feel in your heart to be right, for you'll be criticized anyway. Eleanor Roosevelt (1884-1962)

ME & YOU, crowdfunding studie die ME op de medische kaart kan zetten! http://www.meyou.no/press-release-english/
Gebruikersavatar
kik
Actief lid
Berichten: 210
Lid geworden op: 18 sep 2011, 10:18

Bericht door kik »

Kunnen jullie de bijlagen lezen op de site van de steungroep? klik hier om de link te volgen
Dus wat onder "meer informatie" staat? Ik krijg alleen maar een rood kruisje.

Ik ben ook voor een onderzoek door de Ombudsman. Hoewel je bij de Q koorts ook ziet dat ze geen excuses willen aanbieden......
Gebruikersavatar
annemoontje
VIP-donateur
VIP-donateur
Berichten: 3003
Lid geworden op: 31 mei 2010, 14:52

Bericht door annemoontje »

ja, dat lukt. Kan het zijn dat je geen adobe reader geïnstalleerd hebt, of dat daar iets mee is? Het zijn nl. PDF-bestanden waar je naar linkt, die komen in een scherm te staan.

Ik denk dat onderzoek door de Ombudsman vooral handig is om een rapport te hebben van wat misgaat, waar en hoe. Meer ter ondersteuning van. Ik denk ook dat we nu vooral een ander klimaat moeten zien te creëren in NL, excuses zouden fijn zijn, maar zijn meestal toch niet meer dan een geforceerd dingetje, als ze al worden gemaakt idd. En omdat het vaak gezien wordt als gezichtsverlies worden ze niet gemaakt, hoe krom dat ook is, want volgens mij juist gezichtsverlies dan..
Do what you feel in your heart to be right, for you'll be criticized anyway. Eleanor Roosevelt (1884-1962)

ME & YOU, crowdfunding studie die ME op de medische kaart kan zetten! http://www.meyou.no/press-release-english/
sprankel
Gevorderd lid
Berichten: 1057
Lid geworden op: 12 aug 2010, 15:02

Bericht door sprankel »

Ik kan het ook lezen. Misschien mis je een plug-in bij je browser, want het pdf-document opent bij mij in de browser (chrome).

Zo'n onderzoek van de Ombudsman lijkt me ook goed.
Dan kan er eens in kaart worden gebracht hoe het nu allemaal mis gaat. Excuses maken mij niet zoveel uit. Ik heb liever dat ze de situatie zelf verbeteren :)
Life isn't about waiting for the storm to pass. It's about learning how to dance in the rain. - Vivian Green.
Gebruikersavatar
semma
Gevorderd lid
Berichten: 1448
Lid geworden op: 23 nov 2011, 03:15

Bericht door semma »

Gebruikersavatar
kik
Actief lid
Berichten: 210
Lid geworden op: 18 sep 2011, 10:18

Bericht door kik »

Bedankt, ik kan het nu ook openen als ik op de pc via een andere gebruikersaccount naar de site ga. Vaag.......maar ik kan het commentaar gaan lezen!

Excuses lijken mij ook niet heel belangrijk, maar dat is bij de Q koorts natuurlijk een hele kwestie.

Heeft het rapport van de Ombudsman al iets veranderd voor Lyme-patienten?
Plaats reactie