Wervelzuilaandoeningen

Stel hier je vragen omtrent ME (cvs) en help elkaar verder.

Moderator: Moderators

Gebruikersavatar
karolien
Donateur
Donateur
Berichten: 2913
Lid geworden op: 17 jun 2009, 18:33

Bericht door karolien »

Dus, bepaalde mensen kunnen zomaar zeggen, zonder iemand te zien, onderzocht ed... te hebben of iemand CVS of ME heeft???
Straffe mensen!
Die moet ik ook es raadplegen!
I take one day at a time, unless they all attack at once.
mehans
Actief lid
Berichten: 428
Lid geworden op: 27 nov 2010, 20:06

Bericht door mehans »

"Iemand leren om onafhankelijk te groeien, voor zichzelf, is misschien de grootste dienst dat men een andere kan bewijzen"--Benjamin Jowett
Gebruikersavatar
karolien
Donateur
Donateur
Berichten: 2913
Lid geworden op: 17 jun 2009, 18:33

Bericht door karolien »

Mehans,

Misschien toch eens Koen Vannitsen(te Alken) raadplegen...je gaat er denk ik, geen spijt van hebben.
I take one day at a time, unless they all attack at once.
mehans
Actief lid
Berichten: 428
Lid geworden op: 27 nov 2010, 20:06

Bericht door mehans »

mehans schreef:UPDATE:

Ik heb nu 4 X die voetreflexologie gehad ( intense diepe voetmassage ),
wat een verademing. Zeker in combinatie met de manuele therapie,

Het geeft verbetering voor mijn benen en voeten, en ook mijn darmen.
Uiteindelijk 10 X voetreflexologie, tot nu toe duidelijk resultaat
"Iemand leren om onafhankelijk te groeien, voor zichzelf, is misschien de grootste dienst dat men een andere kan bewijzen"--Benjamin Jowett
mehans
Actief lid
Berichten: 428
Lid geworden op: 27 nov 2010, 20:06

Bericht door mehans »

Is er iemand die te maken heeft met/ meer weet over

vernauwing van het ruggemergkanaal ?
"Iemand leren om onafhankelijk te groeien, voor zichzelf, is misschien de grootste dienst dat men een andere kan bewijzen"--Benjamin Jowett
Gebruikersavatar
mamoes
Gevorderd lid
Berichten: 560
Lid geworden op: 16 jul 2010, 22:25

Bericht door mamoes »

Vraagje,

onze dochter van 11 had geen goed voetreflex zei de neuroloog.
Na een paar keer de voeten bewust goed 'duwen' bleven ze trillen.
Dit was niet erg genoeg dus wordt er niets mee gedaan maar er bleek toch duidelijk afwijking te zijn.

Ook zijn er duidelijk klachten aanwezig die duiden op vit. B12 tekort. (niet aantoonbaar maar in onze familie zit van vaders kant ook een B12 opname probleem)
Meerdere van onze kinderen zijn er duidelijk beter aan toe (hoewel ze niet kunnen zoals hun gezonde leeftijdgenoten) sinds ze B12 krijgen dmv injecties maar we worden gewoon aan de kant geschoven als een familie die mee zou moeten doen aan een erfelijkheidsonderzoek waarom in bepaalde familie's psychische ziekten voorkomen. We hebben geen psychische problemen. En verder mogen (lees moeten, want omdat we dat niet doen zijn onze kinderen onder toezicht gesteld) we naar een revalidatie centrum om cgt te volgen.


Alle klachten zijn niet erg genoeg of zitten zeg maar net boven de grens dus volgens de artsen niets aan de hand, geen behandeling, geen diagnose....met het bekende gevolg naar de psychiater en leer maar met je beperking leven. En als dat moet kunnen we dat maar de beperkingen worden niet geaccepteerd omdat we geen diagnose hebben. 'Je hebt niets aantoonbaars zeggen ze' ME is namelijk geen diagnose en dat bestaat niet.
Ze heeft last van gewrichten en keel na inspanning enz, enz. Alle klachten die ME vergezellen kan ze afvinken op haar briefje.

Doordat wij te maken hebben met onder toezichtstelling is alles nog veel complexer geworden want de voogd heeft geen verstand van de medische kant dus onze dochter moet naar school. Ook van de leerplichtambtenaar want geen diagnose betekend ongeoorloofd verzuim.
En ze kan echt niet 2 uur naar school en dan kan ze nog niet eens in de klas werken, betekend dat ze de rest van de week niets meer aan schoolwerk kan doen.

Ik ga me verdiepen in de sites die hierboven staan maar misschien hebben jullie ook nog tips ?
mehans
Actief lid
Berichten: 428
Lid geworden op: 27 nov 2010, 20:06

Bericht door mehans »

Ik ga nu al meer dan een jaar naar dezelfde fysiotherapeut en ben nog steeds tevreden.

Het wordt steeds duidelijker dat mijn beendergestel de oorzaak is van een deel van mijn soms

bijna ondraaglijke pijnen. Gelukkig kan ik 2 x per week bij hem terecht voor tijdelijke demping.

Dit gebeurt o.a. door kinesio-taping. Ook heeft hij problemen ontdekt met lever- en gal werking.
"Iemand leren om onafhankelijk te groeien, voor zichzelf, is misschien de grootste dienst dat men een andere kan bewijzen"--Benjamin Jowett
Gebruikersavatar
on4kkpt
Actief lid
Berichten: 179
Lid geworden op: 17 mar 2012, 16:41
Locatie: pb 45 2030 Antwerpen

Bericht door on4kkpt »

mamoes schreef:Vraagje,

onze dochter van 11 had geen goed voetreflex zei de neuroloog.
Na een paar keer de voeten bewust goed 'duwen' bleven ze trillen.
Dit was niet erg genoeg dus wordt er niets mee gedaan maar er bleek toch duidelijk afwijking te zijn. RESTLESS LEGGS

Ook zijn er duidelijk klachten aanwezig die duiden op vit. B12 tekort. (niet aantoonbaar maar in onze familie zit van vaders kant ook een B12 opname probleem)
Meerdere van onze kinderen zijn er duidelijk beter aan toe (hoewel ze niet kunnen zoals hun gezonde leeftijdgenoten) sinds ze B12 krijgen dmv injecties

WELKE TESTEN ZIJN PRECIES GEDAAN OM B12 UIT TE SLUITEN, MOGELIJK ZIJN DIE LAAG NORMAAL, EN MET EEN PAAR ANDERE TESTEN TE BEWIJZEN DAT HIJ WEL B12 DIFICIENTIE ZO HEBBEN. DIT SOORT GEVALLEN KOM JE OP HET B12 TEKORT MET REGELMAAT VAN DE KLOK TEGEN.


En verder mogen (lees moeten, want omdat we dat niet doen zijn onze kinderen onder toezicht gesteld) we naar een revalidatie centrum om cgt te volgen.

DAT ONDER TOEZICHT STAAN, VIND IK ER KOMPLEET EROVER, MAAR HEB DAT AL VAKER GEHOORD, EN WAAR HET WEL NODIG (AANWIJSBAAR PEDAGOGISCH FALEN VAN DE OUDERS) IS. WORD HET NIET GEDAAN.
EN ALS JE KIND ZIEK IS WEL, WAAR IS DE LOGICA.

Alle klachten zijn niet erg genoeg of zitten zeg maar net boven de grens dus volgens de artsen niets aan de hand, geen behandeling, geen diagnose....met het bekende gevolg naar de psychiater en leer maar met je beperking leven. En als dat moet kunnen we dat maar de beperkingen worden niet geaccepteerd omdat we geen diagnose hebben. 'Je hebt niets aantoonbaars zeggen ze' ME is namelijk geen diagnose en dat bestaat niet.
Ze heeft last van gewrichten en keel na inspanning enz, enz. Alle klachten die ME vergezellen kan ze afvinken op haar briefje.

Doordat wij te maken hebben met onder toezichtstelling is alles nog veel complexer geworden want de voogd heeft geen verstand van de medische kant dus onze dochter moet naar school. Ook van de leerplichtambtenaar want geen diagnose betekend ongeoorloofd verzuim.
En ze kan echt niet 2 uur naar school en dan kan ze nog niet eens in de klas werken, betekend dat ze de rest van de week niets meer aan schoolwerk kan doen.

Ik ga me verdiepen in de sites die hierboven staan maar misschien hebben jullie ook nog tips ?


NB: caps locks (Hoofdletters) ter verduideling dat ik het getikt heb in een qoute , niet om te schreeuwen.

Ik kan je alleen adviseren toch B12 difficientie te kunnen bewijzen,
zie ook evt hiervoor B12tekort forum, daar staan wetenschappelijke informatie, die je HA kunnen motiveren om de nodige testen te doen omtrent B12.

De klachten komen iig ook overeen met B12 difficientie.



Wil je meer info hierover, of testresultaten overlopen, vraag gerust.
Intussen wel B12 ervarings deskundige, wel geen arts.

Het is voor jullie veel te belangrijk B12 difficientie aan te tonen, zodat onder toezicht staat kan komen te vervallen, dat blijft een vies smaakje geven, en veel stress.

Ik wens jullie heeeeeeeeeeel veel sterke.

Ing Berry van der Looij.
Plaats reactie