De Wandeling (genezen ME-patiënte)

[asje]

Je kunt als je veel geluk hebt tot zo'n 90% herstellen van ME. Dat is altijd aan de orde geweest.

CVS is niet hetzelfde als cv. Bij het laatste ben je niet zozeer beperkt maar ben je vaak of altijd moe bij je activiteiten.

Als je verstand van dieren hebt kun je een zgn dierenfluisteraar worden; daar is niets paranormaals aan, al doen ze het zo voorkomen.

Ik mauw ook erg graag met katten

[angelsandra]

Tegen mij is altijd gezegt dat ik blij mag zijn als ik 10 procent beter wordt. Meer moet ik er niet van verwachten zeggen ze maar we zullen wel zien.

Wat ik zelf het probleem vind met dit soort nieuws berichten is dat er nog meer onbegrip komt voor de "zware" m.e. patienten onder ons. Iedereen die zo'n nieuws bericht leest denkt toch van: die mensen zijn niet helemaal goed in hun bovenkamer?

Denk niet dat zulk soort nieuwsberichten meewerken aan het accepteren dat M.E. een biomedische oorzaak heeft..

[verlorengezondheidman]

@Asje / @Angelsandra,

Ik vraag mij oprecht af of de impact van de lichamelijke, invaliderende chronische ziekte ME op deze manier wel op de juiste wijze wordt weergegeven

[asje]

@angelsandra Je moet dus idd veel geluk hebben, het gaat om een kleine minderheid.

@vgm Zeker niet. Maar we hebben individuele vrijheid en persvrijheid.

[on4kkpt]

Genezen kun je er niet van, maar wat zou je denken van mensen die het stempel ME/CVS hebben gekregen, maar iets anders hebben, en als dat gezen word, is je me/cvs ook genezen.

Er lopen zeer veel patienten rond die het toch niet zouden hebben, met verschillende eenvoudige testen zijn de andere ziektes uit te sluiten, maar 80% van de artsen weten niet hoe eraan te beginnen. Een blopedonderzoek met de juiste testen erin vertellen je alles of het misschien niet iets anders is. B12 tekort - d tekort- lyme - MS - fribomyalgie - ME/CHV hebben veel overeenkomstige klachten, de klachten zijn er in de loop van maanden soms jaren ingeslopen. Voor men de diagnose CHV/ME moeten eerst andere ziektes worden uitgesloten, en daar wringt de schoen, het verhaal begint bij de huisarts, die weigerd bepaalde testen uit te voeren, alsook neurologen die diezelfde testen weigeren uit te voeren, ze plakken er liever een ander stempel op, dan de juiste.

Waarom die testen geweigerd worden is mij onduidelijk, waarschijnlijk onvoldoende kennis en de onwil zich te informeren.

De trent is dat het zeer moeilijk is de Arts te overtuigen de testen alsnog te laten doen.

greetz Ing Berry van der Looij.

[louisa]

Hallo on4kkpt,

Er lopen zeer veel patienten rond die het toch niet zouden hebben, met verschillende eenvoudige testen zijn de andere ziektes uit te sluiten, maar 80% van de artsen weten niet hoe eraan te beginnen. Een blopedonderzoek met de juiste testen erin vertellen je alles of het misschien niet iets anders is. B12 tekort - d tekort- lyme - MS - fribomyalgie - ME/CHV hebben veel overeenkomstige klachten, de klachten zijn er in de loop van maanden soms jaren ingeslopen. Voor men de diagnose CHV/ME moeten eerst andere ziektes worden uitgesloten, en daar wringt de schoen, het verhaal begint bij de huisarts, die weigerd bepaalde testen uit te voeren, alsook neurologen die diezelfde testen weigeren uit te voeren, ze plakken er liever een ander stempel op, dan de juiste.

Als eerste, welkom op het forum!
En als tweede: je slaat precies de spijker op de kop , daar wringt in Nederland precies de schoen. Iets waar ik mij ook nog steeds over blijf verbazen c.q. boos kan worden.

Vergeet ook de juiste bloed onderzoeken naar vitamine D en de schildklier (TSH, FT4, T3, anti-TPO, anti-Tg) niet. Deze onderzoeken worden vaak ook niet gedaan door de huisartsen/internisten.
Waarom dat niet gedaan wordt, is mij ook nog steeds een raadsel. Het hoort bij standaard en uitgebreid bloed onderzoek.

Ik wijt het aan onkunde, onwil, de Eed van Hippocrates niet nakomen, geen zin om te luisteren naar ernstige zieke patiënten, geen zin hebben in lastige/zeur patiënten: wat vaak wordt opgelost door een patiënt(e) zo snel mogelijk, zonder onderzoek, in de psychische hoek te zetten, roze lintje erom en zij zijn van de patiënt(e) en het gezeur af......., zonder onderzoek of onder het motto "wij kunnen niets vinden" het "label ME, CVS" opplakken, etc.

Ik heb na lang (jaren) zoeken uiteindelijk wel de juiste artsen (internisten, neuroloog, cardioloog, inspanningsfysioloog) gevonden die wel de juiste uitgebreide (bloed) onderzoeken, (inspannings)testen, onderzoek cardioloog, slaap- en melatonine onderzoek, etc. hebben gedaan. Uitslagen: er is/was veel mis.

Mijn huisarts heeft echter niets gedaan.......en weigerde ook alle onderzoeken en doorverwijzingen die ik vroeg te doen, toen ik doodziek aan zijn bureau zat.

Totdat ik meer kennis en informatie over ME had en hem daar mee en met de uitslagen confronteerde. Toen was hij perplex, uitgepraat en stond met de mond vol tanden.
Excuses gekregen? Of course not, nada !

Groetjes, Louisa

[mieshka]

Huisartsen...

Ik weet echt niet veel (en mijn huisarts blijkbaar ook niet) maar ik ben tegenwoordig maar mijn eigen 'huisarts' geworden. Ik verzamel zelf informatie via internet en specialisten die wel kennis en interesse hebben wat ME betreft en besluit op die manier wat te doen. Mijn huisarts bel ik tegenwoordig hooguit als ik weer eens een verwijsbriefje nodig heb voor de verzekering of ik kom er voor zeer alledaagse klachten als een blaasontsteking ofzo.

[alaska]

Sodeju! Ik weet wat ik (en jullie allen met mij) moet doen! Hondje kopen, huisje aan zee, kat in het bakkie! Nou, als zoiets toch eens hielp...
Sorry hoor, ik word er gewoon kwaad van. Als het allemaal zo simpel was, zat ik hier niet al jaren en jaren ziek te zijn. Pfff!

[luna923]

het klinkt raar ja, maar wat die meid heeft gedaan is in stappen gewerkt. de eerste stap is je zelf schoon maken van negatieve energie die nog bij en in je hangt. daarna kan je de volgende stappen zetten. dit is wat zij verwoord heeft. en wat ook zo is, als je die weg bewandelt.

kijk hier filmpie:

http://www.youtube.com/watch?v=iM-E_7L7 ... re=related

dit is wat er met je gebeurd als je sipritueel ontwaakt.

maar hier is een filmpie wat je meer uit legt wat er aan de hand is, jaja ook wetenschappelijk. met NL ondertiteling

http://www.youtube.com/watch?v=PNHwBv_Tm1E

en trouwens waarom zou het slecht zijn om dit te vertellen dat ze paranormaal is??? b.v. mijn zus had kanker en was de nuchterheid zelf, toen ze een bijna dood ervaring mee maakte en ook een beleving had gehad aan de andere kant, konden mensen dat wel respecteren. maar tja, die ziekte is erkent. maar omdat wij een ziekte hebben die niet erkent is, dan betekend dat niet dat wij onze kop in het zand moeten steken of niks mogen zeggen.

we worden alleen maar bang gemaakt door de gedachte van anderen. we worden toch al getrapt van alle kanten, het is zaak dat meer mensen iets vertellen over de ziekte en het naar buiten brengen. juist meer bekendheid.

vind je het raar dat als we op het randje van de dood liggen en dan iets aan de andere kant voor ons zichtbaar word??? ik niet, is normaal. gebeurd bij veel mensen. die mensen worden echt niet als gek versleten. maar zodra ze er meer van af weten dan word het eng voor andere mensen. het is alleen de angst die regeert en die ons onder drukt.

onder tussen willen veel mensen wel naar een medium om info te krijgen, wand dat vinden ze spannend en misschien steken ze nog wat op. het is dubbel. niet dat deze mediums de weg is om het zo te doen, maar goed, het gebeurd.

[kaki]

Ik geloof ook dat je meer 'spiritueel' of ook meer 'paranormaal' kan worden door het doormaken van iets heftigs, zoals een ernstige ziekte.

Ik heb ooit haar boek gelezen en ze had echt wel ME (met alle bekende symptomen). Ze slikte trouwens ook supplementen en volgde een dieet en is minstens 10 jaar ziek geweest.

Waarom een klein deel van de ME patiënten uiteindelijk wel weer lijkt te herstellen en het grootste deel niet, dat weet je nooit. Dat is toch ook zo bij bij andere ziekten als bijvoorbeeld kanker. Het blijft toch vaak een raadsel. Je kan alles 'goed' doen, maar toch niet herstellen.

Misschien bracht ze het niet zo handig in het filmpje.