ME is als een oorlog zonder einde

[gizzyan]

Ook ik heb moeite om naar mijn huisarts te gaan.
Ik merk simpelweg door het ongeloof wat er heerst dat ik achterdochtig begin te worden en het er liever ook niet meer over heb.

Toch (al is het met lood in me schoenen) ga ik van de week weer naar mijn huisarts.
Puur omdat ik mijn lichaam niet meer vertrouw en van alles voel.
Mijn bloed druk is inmiddels hoog en mijn lever functie is niet helemaal goed.
Nu heb ik natuurlijk al heel veel medicijnen geslikt en ik vraag me af of dat nu de gevolgen zijn.
Van de antideprisiva ben ik nu af gelukkig, al zal het een hoop mensen goed doen hoor.
Dus ik blijf vechten en weer naar de huisarts, ik wil zekerheid, als me/cvs patient ben ik nu bang dat ze andere dingen over het hoofd zien.

[thijmen]

Niks is zonder einde, en ik denk/hoop/geloof/weet dat er ooit een doorbraak komt in de onderzoeken naar ME. En voor velen zal dat (te) laat zijn, maar de doorbraak komt er!

[verlorengezondheidman]

@Thijmen,

Uit welke hoek zal die (vermeende?!) ME-doorbraak moeten komen volgens jou

[manja]

Men hoopt al meer dan 25 jaar op een doorbraak. Ik zie de aankomende 25 jaar nog steeds geen doorbraak komen. Deze ziekte is te gecompliceerd en de meeste wetenschappers zijn gewoonweg te ''dom'' om het geheel te doorzien op basis van de gangbare wetenschappelijk inzichten. ME gaat tegen alle medische wetten in. Voorlopig is het leven voor de meeste patienten volkomen verwoest. En je mag niet eens euthanasie ondergaan. Zelfs dat recht hebben wij niet.

[thijmen]

@Thijmen,

Uit welke hoek zal die (vermeende?!) ME-doorbraak moeten komen volgens jou

Ik weet niet uit welke hoek die zal komen, misschien uit de XMRV-hoek, ooit komt er een doorbraak.
Misschien pas over 50 jaar, maar hoe meer we blijven strijden voor erkenning en hoe meer wij een tegengeluid laten horen kan dat mede bepalen. Dan zal het voor sommigen te laat zijn, dat besef ik ook maar de vergelijking met een niet eindige oorlog ben ik het niet mee eens.

Uit Nederland zal deze doorbraak waarschijnlijk niet komen, omdat er te weinig biomedisch/neurologisch onderzoek wordt gedaan.

Zelfs acceptatie zou al een doorbraak zijn lijkt mij en daarom is het belangrijk om mensen ervan te overtuigen dat het echt ernstig is en geen "tussen de oren" ziekte. Het zal allemaal niet gemakkelijk zijn, maar elke persoon die overtuigd wordt is er 1.

Qua onderzoek zouden volgens mij vooral de bedlegerige patiënten onderzocht moeten worden, alleen levert dat veel praktische problemen op en willen instanties daar niet zo snel aan denk ik.

En wellicht heb ik ongelijk, ik ben geen medisch expert, maar ik probeer er wel positief tegen aan te kijken.

[verlorengezondheidman]

@Thijmen,

Vanaf 1969 wordt ME al erkend door de W.H.O, maar heb jij daar ooit iets van gemerkt in de praktijk,... ik niet

[gizzyan]

IK denk inderdaad dat als er echt een acceptatie komt bij alle instanties dat daar al veel mensen mee geholpen worden.
Ben er van overtuigd dat die herkenning dat we niet lui zijn en het niet tussen de oren zit, het al heel veel rust geeft.
De spanning en stress hier om heen vreet mij ook helemaal op.
Ik merk wel dat ik steeds meer in de houding kom van het kan me niks meer schelen allemaal.
Terwijl ik juist altijd riep in huis als er wat was, luister mensen er is nog steeds meer positief dan negatief, kop op.
Nu roep ik dat niet meer.................ze zuigen me leeg, terwijl het al zo zwaar is.
Je wordt letterlijk dood ziek van dat vechten............maar je hebt gelijk, elke persoon die het eindelijk erkent is er 1 en dan nog 1, ik blijf mee hopen.

[gizzyan]

Nog even dit , niet alleen instanties natuurlijk he!
Ook in de prive sfeer kennissen, familie, vrienden noem maar op, zie je nog vaak vertwijfeld kijken.

[thijmen]

@Thijmen,

Vanaf 1969 wordt ME al erkend door de W.H.O, maar heb jij daar ooit iets van gemerkt in de praktijk,... ik niet

Ja, van artsen helaas weinig, dat moet gezegd worden, maar in mijn persoonlijke omgeving heb ik ervoor gezorgd dat de meeste mensen daarvan op de hoogte zijn en zodra je dat hebt gezegd werd er niet meer getwijfeld aan het bestaan van ME, wel werd er soms in twijfel getrokken of ik dan werkelijk ME heb, maar dat trek ik zelf ook nog in twijfel.

En hoe moeilijk het ook is voor iemand die al 16? jaar ziek is (bijna mijn leeftijd) probeer ook nog positieve dingen te zien. En ja ik heb relatief makkelijk praten omdat ik nog 'maar' een jaar ziek ben en nog relatief veel kan vergeleken met sommige patiënten. Echter weiger ik me neer te leggen bij zoals het nu is.
Een groot probleem is dat het onbekend is. Voor ik ziek werd had ik nog nooit van ME gehoord.

[gizzyan]

Zou het ook kunnen zijn dat er in je leven zoveel stress is geweest en een aantal infectie ziekte dat het immuum systeem werkelijk daarom werkelijk niet meer goed werkt.
Of zichzelf daar door niet meer kan herstellen.
IK blijf het een raadsel vinden hoe het kan om zo moe te zijn.

Ik merk wel dat spanning en stress het nog erger maken.
Wat als we nou op een onbewoond eiland zouden zitten, zonder alle chemische troep om ons heen, alles werkelijk puur natuur.

Zou dat wat uit maken?

Hoe kan het dan dat sommige mensen dan wel genezen?
Het blijft puzzelen

[gizzyan]

@Thijmen,

Vanaf 1969 wordt ME al erkend door de W.H.O, maar heb jij daar ooit iets van gemerkt in de praktijk,... ik niet

Kan je mij vertellen wat of wie dat zijn?
W.O.H., ik heb het geprobeerd op te zoeken maar kan er niets van vinden.

[memsi]

WHO = world health organization

[tanto]

Soms voelt het wel als een oorlog zonder einde.

Maar gelukkig zijn er ook nog wel mooie momenten, waarop ik de strijd even kan laten voor wat het is. Een beetje zoals het onderschrift van gizzyan zegt.

@gizzyan, ik denk soms ook dat het een systeemfout is. Helaas hebben we geen resetknop. Het is niet zo makkelijk terug te draaien en wat voor de een werkt, werkt voor de ander weer niet, helaas.

[verlorengezondheidman]

WHO = world health organization

En wat hebben wij lichamelijk zieke ME-patienten feitelijk gezien aan deze organisatie?