Video: 11-jarige bedgebonden ME/CVS patiënt.

[mjramzy]

Steeds meer kinderen worden getroffen door ME/CVS.. En nog steeds geen hulp, geen geld voor onderzoek, niks.. Opnieuw een sterke eye-opener voor de non-believers. Deel deze video zoveel mogelijk.. Is nu voorzien van nederlandse ondertitels.

http://youtu.be/itN8EgOUGRQ

[tanto]

Indrukwekkend...en ook heftig.

[semma]

Alleen ben ik er niet blij mee dat ze bedlegerigheid als een kenmerkend onderdeel presenteren.

[mjramzy]

De bedlegerigheid word toch niet vernoemd bij de symptomen ?? Zullen mensen er zich niet van bewust zijn dat ME in verschillende gradaties voorkomt ?? Ik vind de video toch wel opnieuw een sterke eye-opener... Naar het schijnt zou die tv zender vanavond opnieuw verder ingaan over dit onderwerp.. Ben benieuwd..

[Eline]

Erg indrukwekkend dat een kind van 11 jaar dit moet meemaken!

[stier]

Wat me misschien nog wel het meest raakt is dat ook deze mensen met onbegrip te maken hebben. Zelfs als het om een kind gaat dus, een kind dat eerst nog vrolijk danste. Kijk bij ons verzinnen ze er van alles bij, stress, te veel gedaan, te weinig gedaan, niet lekker in je vel zitten enz., maar daar kan je bij zo'n jongetje toch niet mee aan komen. Een kind dat opeens de hele dag in bed moet liggen, dan is er toch iets grondig mis. En nog maken de medici er geen werk van. Echt diep treurig.

ik vind het een goed filmpje, het toont heel rustig de feiten.

[malu]

Volgens mij is het oorspronkelijke filmpje langer? (inclusief een nagesprek)

Als ik het me goed herinner werd daarin CGT/GET genoemd als 'de' behandelmethode. En dat de patiënten er zo goed uit zien... Vond dat nogal vreemd in deze context.

Verder was het een prima uitzending.

[mjramzy]

Er werd gisteren opnieuw aandacht aan besteed in UTV Live Tonight :

http://youtu.be/B_Ii9QUagV4

Met een reactie van Dr Derek Enlander.

[mamoes]

Wat me misschien nog wel het meest raakt is dat ook deze mensen met onbegrip te maken hebben. Zelfs als het om een kind gaat dus, een kind dat eerst nog vrolijk danste. Kijk bij ons verzinnen ze er van alles bij, stress, te veel gedaan, te weinig gedaan, niet lekker in je vel zitten enz., maar daar kan je bij zo'n jongetje toch niet mee aan komen. Een kind dat opeens de hele dag in bed moet liggen, dan is er toch iets grondig mis. En nog maken de medici er geen werk van. Echt diep treurig.

ik vind het een goed filmpje, het toont heel rustig de feiten.

Beste Stier,

Ook bij kinderen verzinnen ze er van alles bij.
Wij hebben 3 meiden die ziek zijn.
Er wordt van alles verzonnen, misbruik,verhuizing, je geloof, mishandeling op sociaal-emotioneel gebied. Behalve erkennen van ME
Je staat na een heel circuit van AMK en Raad voor Kinderbescherming voor de rechter en je kinderen worden onder toezicht gesteld.
En dat alleen omdat ze ziek zijn en je niet naar de psychiater gaat voor behandeling en aan geeft dat opbouwende therapie (omdat ze zogenaamd geen conditie hebben) niet goed is.
Men maakt er in Nederland van dat iedereen die niet helemaal kan zoals hij wil psychisch vast loopt en van alles tekort komt.
Wordt een kind dat in een rolstoel zit ook gedwongen naar een psychiater te gaan omdat hij niet kan wat een ander kind wel kan ?
Als je naar een psychiater gaat krijg je alle hulp die je nodig hebt zeggen ze en als je niet naar de psychiater gaat hangen ze je.

[asje]

De situatie voor ME-kinderen en hun ouders is gruwlijk. Kan me voorstellen dat als je drie zieke kinderen hebt het helemaal 'verdacht' is voor de onbenullen, heel erg.

[semma]

De bedlegerigheid word toch niet vernoemd bij de symptomen ?? Zullen mensen er zich niet van bewust zijn dat ME in verschillende gradaties voorkomt ?? Ik vind de video toch wel opnieuw een sterke eye-opener... Naar het schijnt zou die tv zender vanavond opnieuw verder ingaan over dit onderwerp.. Ben benieuwd..

Ik meen me te herinneren dat die man dat zei in het algemeen, niet als iets van hemzelf met een déél van de mensen die ME hebben.

[stier]

@Mamoes. Wat vreselijk. Dat je dat als ouders er allemaal nog eens bijkrijgt. Je ziet, ik ben duidelijk naïef op dit terrein, de dingen die je noemt waren nog niet eens in me opgekomen. Ik wens jullie veel sterkte!

[louisa]

Marry heeft een site geopend voor (ME) ouders en kinderen met ME : http://www.everyoneweb.com/KinderenmetME/

In Nederland komen de vreselijke praktijken, zoals mamoes vertelt, voor.
Zie site van Marry:

WAT FEITEN.....

* Wist U dat kinderen door de behandelende artsen werden aangemeld bij het aanmeldpunt van de kinderbescherming of bij bureau Jeugdzorg, als ouders zich niet voegen naar de behandeling die de artsen hun toewijzen voor hun kind?

* Wist U dat ouders een voogd krijgen toegewezen omdat hun kind ME heeft?

* Wist U dat instanties ouders dreigen uit hun ouderlijke macht te zetten omdat ouders in verweer gaan tegen de voorgestelde behandeling van hun zieke kind?
(vaak psychiater bezoek of revalidatie wat funest is voor zieke ME kinderen)

* Wist U dat zieke kinderen worden geweigerd op scholen omdat men de zorg niet wilt bieden en het allemaal maar te lastig vind. Kinderen zitten zonder school thuis met alle problemen van dien.

Groetjes, Louisa

[semma]

Zoiets las ik ook over een gezin waar een ernstig verbrand kind niet naar het brandwondencentrum gebracht werd. Dat gezin had eerder ervaring met een zoon en dat pakte erg slecht uit. Hij kreeg toen hulp van iemand die een middel op basis van sesamolie gemaakt heeft. Dat ging stukken beter. Het tweede kind hebben ze gelijk hiermee geholpen. De politie stond al voor de deur, maar ze konden aan het kind zelf zien, dat het hem goed ging. Zij gingen door het oog van de naald.

[petraroos]

goeiemorgen,

Mammoes ,
Wat vreselijk wat jullie moeten doorstaan,
En wat erg voor zulke jong kinderen met ME,
ik krijg er tranen van in mijn ogen.
veel sterkte.

lieve groetjes
petraroos