porfyrie, wie is er op getest?

[aquamarijn]

ik ben een klein jaar geleden opnieuw de medische molen in gedoken (diverse regulier specialisten) en er zijn nieuwe dingen uitgekomen die nog niet eerder ontdekt waren (ik ben al >13jr ziek), al weten ze nog niet hoe ze die moeten duiden.
een van de dingen waar nu naar gekeken word is porfyrie. ik had er nog nooit van gehoord en ben er ook nog nooit op getest.

ik ben wel benieuwd of meer mensen hierop getest zijn? en of er een link is met ME?

[aquamarijn]

(kleine aanvulling, ze kwamen bij mij op het idee dit te gaan testen nadat ik op de SEH ben beland met zeer hevige bovenbuikklachten in combinatie met koorts. ze dachten aan galstenen, alleen uit de bloedtesten en buikecho kwam geen duidelijkheid wat het probleem was; alleen een duidelijk verhoogde CRP. Ben nu in afwachting van het urine onderzoek naar porfyrie, al las ik wel ergens dat het pas echt goed aan te tonen is tijdens een aanval, dus misschien is het niet waterdicht nu ik geen specifieke buikklachten heb)

[louisa]

Hoi aquamarijn,

tamara heeft hier een tijd terug een topic over geopend: "Geen ME maar porfyrie echt apart": http://www.me-gids.net/index.php?name=P ... t=porfyrie

Misschien kun je daar ook nog informatie uit halen?

Groetjes, Louisa

[aquamarijn]

heb ik gelezen maar was wel benieuwd of er meer mensen zijn die sindsdien hier iets over te weten zijn gekomen/waarbij dit onderzocht is