@ridder: balen voor je dat je achteruit bent gegaan door de GcMAF en de Nexavir.
Ik wist niet dat je ook slechter kon worden van de Nexavir.
Rot voor je dat die verbeterde bloedwaarden zich niet vertalen in je beter voelen.
Ben jij wel eens bij christine tobback geweest ivm je intolleranties. Of heb je alleen die lijst gekregen met de dingen waar je niet tegen kunt?
@annemoontje: Ik ben ook benieuwd hoe je die nieuwe intolleranties hebt ontdekt.
Behandeling GcMAF
Moderator: Moderators
Hi Sprankel,
Ik ben nooit door De Meirleir doorgestuurd naar Tobback. Dus ik heb inderdaad alleen de lijst. Ik heb zelf wel wat geexperimenteerd (paleodieet), maar zonder merkbaar resultaat, dus ik houd me daar nu niet strikt meer aan. Het enige voedsel waar ik duidelijk negatief effect van merk is suiker.
Mijn urine-neurotoxinetest geeft nu nog steeds de maximale score. Ik heb De Meirleir gevraagd of ik dat met aanpassingen in het dieet zou kunnen verbeteren, maar daarop zei hij dat het probleem bij het immuunsysteem lag. Kennelijk is hij minder gefocust op voeding
Terwijl op het behandelplan nog wel steeds staat dat ik het voorgeschreven dieet moet volgen
Ik ben nooit door De Meirleir doorgestuurd naar Tobback. Dus ik heb inderdaad alleen de lijst. Ik heb zelf wel wat geexperimenteerd (paleodieet), maar zonder merkbaar resultaat, dus ik houd me daar nu niet strikt meer aan. Het enige voedsel waar ik duidelijk negatief effect van merk is suiker.
Mijn urine-neurotoxinetest geeft nu nog steeds de maximale score. Ik heb De Meirleir gevraagd of ik dat met aanpassingen in het dieet zou kunnen verbeteren, maar daarop zei hij dat het probleem bij het immuunsysteem lag. Kennelijk is hij minder gefocust op voeding
Terwijl op het behandelplan nog wel steeds staat dat ik het voorgeschreven dieet moet volgen 
Vind het allemaal wel lastig hoor die vit d kwestie...
de ene zegt neem t niet de ander zegt neem t wel pffff..
en nu annemoontje heel goed bij vit d.. wat nu???????????
Wie nemen er nou allemaal extra vit d op aanraden van dml??
En heeft dml dan verder nog iets gezegt waarom je die extra vit d moet nemen??
de ene zegt neem t niet de ander zegt neem t wel pffff..
en nu annemoontje heel goed bij vit d.. wat nu???????????
Wie nemen er nou allemaal extra vit d op aanraden van dml??
En heeft dml dan verder nog iets gezegt waarom je die extra vit d moet nemen??
@ridder: Zoals Nabo zegt, misschien toch een (telefonische) afspraak maken met christine tobback. Je hoeft zelf niet altijd te merken dat je last hebt van bepaald voedsel om toch baat te hebben bij dieet. Ze kan je handige tips geven.
Je zult er wellicht niet je neurotoxines mee kunnen verlagen, maar je lichaam hoeft toch ook niet extra belast te worden.
Het dieet dat ik zelf op basis van die lijst met intolleranties was gestart, bleek heel anders dan dat christine me voorschreef. Veel dingen die niet op de lijst voorkwamen kon ik beter niet nemen, enzovoort.
@Nabo: Ik heb begrepen dat je geen vitamine D moet nemen als je 1,25 OH te hoog is. Als dat niet zo is, kun je het wellicht proberen.
Je zult er wellicht niet je neurotoxines mee kunnen verlagen, maar je lichaam hoeft toch ook niet extra belast te worden.
Het dieet dat ik zelf op basis van die lijst met intolleranties was gestart, bleek heel anders dan dat christine me voorschreef. Veel dingen die niet op de lijst voorkwamen kon ik beter niet nemen, enzovoort.
@Nabo: Ik heb begrepen dat je geen vitamine D moet nemen als je 1,25 OH te hoog is. Als dat niet zo is, kun je het wellicht proberen.
Life isn't about waiting for the storm to pass. It's about learning how to dance in the rain. - Vivian Green.
-
annemoontje
- VIP-donateur
- Berichten: 3003
- Lid geworden op: 31 mei 2010, 14:52
@Ridder: ik bèn ook flink gecrasht in september 10 dgn na die laatste post en was op hele enkele keer na niet in staat laptop te gebruiken (maar kwam al langer niet meer echt op forum) Sinds dec. weer wat beter, oa dankzij die combi gcmaf met vit.D en sinds begin jan. stuk beter (relatief dan he, ging van sept/okt/nov weer 24/dag plat, naar nu elke dag wat kunnen zitten, zelf dingen uit keuken pakken en bezoek kunnen ontvangen of telefoongesprekken kunnen voeren, wat handwerkjes kunnen doen en voel me vooral veel beter. Voor mij megavooruitgang maar stelt natuurlijk nog weinig voor --> met zitten en lopen in huis wel al oa extra (spier)pijn, keelpijn, ontstekingen en drugs-gevoel in hoofd dat toeneemt met de dag, wat ik ook had in sept. voor de crash, dus mss teken dat dit toch al teveel is...) Per saldo ben ik - ook door enorme achteruitgang (nwe infecties etc) tussen onderzoeken en start behandeling DML en later nog een x na 'n dankzij DML betere periode in 2009, waardoor ik slechter ben geworden dan ooit - ook nog steeds stuk slechter dan toen ik bij hem kwam 3,5 jaar geleden. Dit ligt volgens mij echter niet aan gebrek kunde van hem, maar aan de kloteziekte en complexiteit van ME en het feit dat ook de ME-experts als DML nog niet meer kan dan afwijkingen aanpakken. Ook gericht moeten weten waarnaar te zoeken, maar daardoor ook het nodige kunnen missen (zoals bij Nabo, hhv6 niet in bloed, maar wel bij uiteindelijke maagbiopsie). Ze weten er al veel over, maar de echte oorzaak nog altijd onbekend en daarmee echte behandeling (als die al ooit echt mogelijk zou zijn in zin van genezing). Is mijn idee.
Heb het opgezocht, het blijkt bij mij om de vitamine D3 te gaan (ampullen zijn vitamine D25.000) en die bleek ik eerder al een paar keer te laag te hebben (die andere vit.D waarde is bij mij goed idd). Verder kan ik ook niets zinnigs zeggen over vitamine D (@Nabo, heeft hij niet gezegd, ik zag pas bij behandelplan dat ik het moest nemen), enkel dat de combi gcMaf en vit.D voor mij groot verschil maakt nu (maar ben al 14 jaar lang regelmatig tijdelijk heel erg verbeterd door versch. behandelingen en per saldo slechter en slechter geworden, ook sinds ik bij DML kom, dus wat deze verbetering zegt.. (al geniet ik er wel van en erg blij mee natuurlijk!!)
Idd was het bij Christine Tobback waardoor ik erachter kwam dat ik (naast lijst van test US Biotek) inmiddels een vetintolerantie had en histamineintolerantie (heel veel voeding maakt dit vrij!!). Verwezen door DML omdat hij sterk vermoedde dat dit bij mij erg speelde. Terwijl bij mij het immuunsysteem ook volledig overhoop ligt volgens DML en de duidelijk afwijkende bloeduitslagen). Ik denk dat dit voor jou ook echt uit kan maken, DML onderschat soms vrees ik effect van voeding in het geheel en vind hij het misschien enkel van belang als hij overduidelijk merkt dat het er is (ik had huiduitslag en erg rode huid etc toen ik bij hem was de keer dat hij me voor die histamine-overgevoeligheid naar Christine verwees, dit wijst nl. op een allergische reactie, vandaar.
Ik zou toch eens een afspraak maken met Christine Tobback zoals Sprankel al aangeeft, of stuur haar een mailtje om te vragen of ze denkt dat het zinvol kan zijn voor je (ik denk echt van wel trouwens).
Heb het opgezocht, het blijkt bij mij om de vitamine D3 te gaan (ampullen zijn vitamine D25.000) en die bleek ik eerder al een paar keer te laag te hebben (die andere vit.D waarde is bij mij goed idd). Verder kan ik ook niets zinnigs zeggen over vitamine D (@Nabo, heeft hij niet gezegd, ik zag pas bij behandelplan dat ik het moest nemen), enkel dat de combi gcMaf en vit.D voor mij groot verschil maakt nu (maar ben al 14 jaar lang regelmatig tijdelijk heel erg verbeterd door versch. behandelingen en per saldo slechter en slechter geworden, ook sinds ik bij DML kom, dus wat deze verbetering zegt.. (al geniet ik er wel van en erg blij mee natuurlijk!!)
Idd was het bij Christine Tobback waardoor ik erachter kwam dat ik (naast lijst van test US Biotek) inmiddels een vetintolerantie had en histamineintolerantie (heel veel voeding maakt dit vrij!!). Verwezen door DML omdat hij sterk vermoedde dat dit bij mij erg speelde. Terwijl bij mij het immuunsysteem ook volledig overhoop ligt volgens DML en de duidelijk afwijkende bloeduitslagen). Ik denk dat dit voor jou ook echt uit kan maken, DML onderschat soms vrees ik effect van voeding in het geheel en vind hij het misschien enkel van belang als hij overduidelijk merkt dat het er is (ik had huiduitslag en erg rode huid etc toen ik bij hem was de keer dat hij me voor die histamine-overgevoeligheid naar Christine verwees, dit wijst nl. op een allergische reactie, vandaar.
Ik zou toch eens een afspraak maken met Christine Tobback zoals Sprankel al aangeeft, of stuur haar een mailtje om te vragen of ze denkt dat het zinvol kan zijn voor je (ik denk echt van wel trouwens).
Do what you feel in your heart to be right, for you'll be criticized anyway. Eleanor Roosevelt (1884-1962)
ME & YOU, crowdfunding studie die ME op de medische kaart kan zetten! http://www.meyou.no/press-release-english/
ME & YOU, crowdfunding studie die ME op de medische kaart kan zetten! http://www.meyou.no/press-release-english/
Ik heb de uitslag van mijn nagalase al binnen.
( maar 6 weken!!!!)
En die blijkt dus gewoon goed te zijn.....
Dusja nu vraag ik mij af doorgaan???
Ik heb veel last van bijwerkingen van de MAF en mn nagalase is dus gewoon goed.
Waarom dan doorgaan??
(mijn nagalase is 2 x getest 1keer in juni 2011 na een halfjaar gc maf en was toen 0,90. en afgelopen december is hij getest en nu is hij dus 0,93 en toen moest ik na een halfjaar pauze dus weer starten met de maf. De grens is 0,95, dusja zit daar wel heeel dichtbij.
Advies???
Andere met een normaal nagalase? toch doorspuiten???
( maar 6 weken!!!!)
En die blijkt dus gewoon goed te zijn.....
Dusja nu vraag ik mij af doorgaan???
Ik heb veel last van bijwerkingen van de MAF en mn nagalase is dus gewoon goed.
Waarom dan doorgaan??
(mijn nagalase is 2 x getest 1keer in juni 2011 na een halfjaar gc maf en was toen 0,90. en afgelopen december is hij getest en nu is hij dus 0,93 en toen moest ik na een halfjaar pauze dus weer starten met de maf. De grens is 0,95, dusja zit daar wel heeel dichtbij.
Advies???
Andere met een normaal nagalase? toch doorspuiten???
Jee, wat snel! Even off topic: heb je ze opgevraagd of per post ontvangen?
Misschien reageer je wel zo sterk op GcMAF omdat je macrofagen gewoon al goed aan het werk zijn, en dat het met GcMAF erbij dus teveel wordt?
Ben heel benieuwd of DML tegen je gaat zeggen of je moet doorgaan, er waren dacht ik meer mensen met een normale nagalase die ook aan de GcMAF zijn gezet??
Misschien reageer je wel zo sterk op GcMAF omdat je macrofagen gewoon al goed aan het werk zijn, en dat het met GcMAF erbij dus teveel wordt?
Ben heel benieuwd of DML tegen je gaat zeggen of je moet doorgaan, er waren dacht ik meer mensen met een normale nagalase die ook aan de GcMAF zijn gezet??
-
annemoontje
- VIP-donateur
- Berichten: 3003
- Lid geworden op: 31 mei 2010, 14:52
Ik snap dat je niet weet wat te doen Nabo. Ik zou je erg graag een heel wijs advies geven, maar ik heb geen idee... Wat ik je wel kan adviseren is het te vragen aan DML. Sterkte!
Do what you feel in your heart to be right, for you'll be criticized anyway. Eleanor Roosevelt (1884-1962)
ME & YOU, crowdfunding studie die ME op de medische kaart kan zetten! http://www.meyou.no/press-release-english/
ME & YOU, crowdfunding studie die ME op de medische kaart kan zetten! http://www.meyou.no/press-release-english/
Ok, hier ook verbazing (had ook gelijk even gebeld, want ik was al halverwege nov geprikt): mijn nagalase was in augustus 1,90 en is in drie maanden gedaald naar 1,10 zonder GcMAF. En nu zit ik dus al sinds november aan de GcMAF, terwijl mijn nagalase nog maar heel licht verhoogd is.
Ik denk gelijk: is die test wel betrouwbaar???? Of zouden de AB al goed werk verricht hebben?
Ik hoop echt dat ik hierdoor minder lang aan de GcMAF hoef (zul je net zien dat het de volgende keer weer verhoogd is - wedden?
) C4a is trouwens wel gestegen, terwijl die voor de behandeling goed was...
Ik denk gelijk: is die test wel betrouwbaar???? Of zouden de AB al goed werk verricht hebben?
Ik hoop echt dat ik hierdoor minder lang aan de GcMAF hoef (zul je net zien dat het de volgende keer weer verhoogd is - wedden?
) C4a is trouwens wel gestegen, terwijl die voor de behandeling goed was...-
annemoontje
- VIP-donateur
- Berichten: 3003
- Lid geworden op: 31 mei 2010, 14:52
gcmaf heeft toch ook meer eigenschappen, bijv. dat het ook gebruikt kan worden voor lastige virussen (zoals EBV ?) Ik ken iemand die geen immuunafwijkingen of verhoogde nagalase heeft of XMRV en ook aan de gcmaf moest. Vanwege volgens mij vanwege wat ik als eerst zei.
moeilijke ziekte: klopt helemaal, supercomplex. niet voor niets dat hele knappe koppen met heel veel ervaring en kennis nog altijd niet weten hoe het precies zit en niet veel meer kunnen doen dan behandelen op afwijkingen (die bij grote groep patienten tot veel functioneren kunnen terugbrengen, maar helaas niet bij iedereen, zoals de meesten hier)
moeilijke ziekte: klopt helemaal, supercomplex. niet voor niets dat hele knappe koppen met heel veel ervaring en kennis nog altijd niet weten hoe het precies zit en niet veel meer kunnen doen dan behandelen op afwijkingen (die bij grote groep patienten tot veel functioneren kunnen terugbrengen, maar helaas niet bij iedereen, zoals de meesten hier)
Do what you feel in your heart to be right, for you'll be criticized anyway. Eleanor Roosevelt (1884-1962)
ME & YOU, crowdfunding studie die ME op de medische kaart kan zetten! http://www.meyou.no/press-release-english/
ME & YOU, crowdfunding studie die ME op de medische kaart kan zetten! http://www.meyou.no/press-release-english/
Heeft iemand intussen al kunnen vragen of DML dezelfde GcMAF gebruikt als op die website (gcmaf.eu) aangeboden wordt?
De wereld achter ME: http://memalu.blogspot.com/