Lichaam afstaan voor wetenschappelijk onderzoek naar ME/cvs?

[niessie]

Ik heb me ruim een half jaar geleden willen aanmelden voor hersenonderzoek naar evt oorzaken ME maar ik kreeg toen te horen dat ME geen geregistreerde ziekte is .....
Ik kon mijn hersenen wel beschikbaar stellen maar dan zou ik als gezonde "donor binnen komen en als er afwijkingen zouden worden gevonden dan zouden ze meer gaan onderzoeken!!

Ik moest een vragenlijst invullen over mijn ziektegeschiedenis en daarbij kwam ook de psychische factor aan bod en toen heb ik geweigerd mee te doen omdat ik niet mijn psychische vuilnisbakdiagnose weer aan ME wilde koppelen .....
Ik mocht zelf wel een begeleidende brief toevoegen met mijn ervaringen en dat ik het niet eens was met mijn medische dossier maar ik heb toen besloten maar niets in te sturen.....

Ik weet niet of er ondertussen wat veranderd is bij hun wat ME betreft dat zou kunnen
Toen ik contact had met ze dus een half jaar terug deden ze niets met de ME ook vanwege de kosten want er mag geen geld worden uitgegeven aan ME zelfs niet na je dood .............

[ariadne]

Ik weet niet of en wanneer er iets veranderd is, maar het kan nu dus wel. Het antwoord was echt heel duidelijk. Zie ook de reactie van Asje.

Groetjes, Ariadne.

[asje]

Niessie, dat is heel vreemd! ME stond gewoon op hun lijst. Ik heb me jaren geleden al aangemeld en een vriend van mij ook. Zij doen zelf geen onderzoek, dat is hun functie niet. Mss dat daar de verwarring is ontstaan?

[Molletje]

Ik vind dit een goed topic. Vooral om te weten hoe anderen er over denken.
Ik was al geen donor, omdat in de folder vroeger stond dat als je tattoo's had geen donor kon worden.

Maar inderdaad door deze ziekte, hebben we de kans om nergens voor in aanmerking te komen.
Wat mij zo beangstigend lijkt is het gerotzooi met je lichaam en er niet eervol mee wordt omgegaan.

Ik heb alleen mijn man en mijn honden. Voor de rest heb ik niets om na te laten. Mijn man is 8 jaar ouder dan mij.
Ik heb er vaak over nagedacht hoe ik mijn begrafenis of crematie wil hebben.
Muziek heb ik al.
Alleen mijn man is er nog niet aan toe om er over te praten.
Ik weet dat hij een familie graf wil. Ik denk dat we dat wel kunnen vergeten met deze hoge prijzen en onderverzekeringen.
(ben je sinds 1979 goed verzekerd, is alles veranderd ).

Ik ben wel depressief en ongelukkig met mijn situatie.
Ik leef voor mijn man en mijn honden.
Als zij er niet meer zijn hoeft het voor mij niet meer.
Het klinkt hard, het is hard. Maar zo denk ik er over.
Ik weet zelfs een manier hoe zonder rommel en pijnloos.
Dit heb ik ook tegen mijn psychiater en psychologe gezegd, maar die reageren er niet op.

Maar je weet nooit wat de toekomst brengen zal. En ben ik een vechter.
Als er zekerheid is dat je lichaam uitsluitend voor onderzoek naar ME wordt gebruikt, zal ik het ook niet laten.

[asje]

Je kunt je lichaam niet afstaan voor onderzoek naar ME, alleen je hersenen. En je wordt niet voor andere doeleinden gebruikt. Daarna word je weer netjes dichtgemaakt en moet je dus nog begraven/gecremeerd worden.

Ik ben wel benieuwd naar de methode waaraan je denkt, mocht 't ever ooit je besluit worden. Ik heb het daar ook wel met meerdere ME-ers over gehad.

[Molletje]

Je kunt je lichaam niet afstaan voor onderzoek naar ME, alleen je hersenen. En je wordt niet voor andere doeleinden gebruikt. Daarna word je weer netjes dichtgemaakt en moet je dus nog begraven/gecremeerd worden.

Ik ben wel benieuwd naar de methode waaraan je denkt, mocht 't ever ooit je besluit worden. Ik heb het daar ook wel met meerdere ME-ers over gehad.

Het is simpel en iedereen kan het. Maar om het hier openbaar te zetten vind ik net iets te ver gaan.
Ik had eerst jaren iets vergelijkens in gedachte, maar ik heb nu een simpeler methode.

Het feit om te weten dat ik het kan en hoe, geeft toch een soort controle over mijn eigen leven. Het is ook een gerust stelling dat het kan wanneer ik het zelf wil. Maar dit zal echt in uiterste nood zijn als ik echt geen uitweg meer zie en mijn man er niet meer is.

[asje]

marjan66, ik heb je een pb-tje gestuurd.

[Molletje]

Ik heb het er met mijn man over gehad.
Hij wil niet dat ik mijn hersens af sta. Hij wil mij compleet houden.
Geen gesnij als ik dood ben.

[asje]

Ik kan me er wel iets bij voorstellen. Bovendien zijn er wsl wel genoeg donoren, ze hebben eerder een tekort aan gezonde donoren die ze nodig hebben ter vergelijking.