wie heeft ook bijnieruitputting?

[slapertje]

er is vastgesteld dat ik een bijnieruitputting heb nu sinds 2 maand smorgens 20mg en savond 10mg genomen, omdat het voor mij enkel in het begin wat hielp en verder niets meer deed is mijn dosis verhoogd naar smorgens 20mg smiddags 10mg en savonds 5mg,
heb een glucon test ook gehad in het ZH en daaruit bleek dat behalve mijn corisol ook mijn ACTH laag stond dus moet smorgens ook 10mg DHEA innemen dat is ondertussen al 4 pillen op een dag....

zijn er nog mensen die bijnieruitputting of bijniersufficiëntie hebben, mijn voornaamste klachten verdwijnen er wel door maar de vermoeidheid blijft, ben nog altijd moe, zodanig dat ik tot nog veel mijn rustmomenten in de zetel nodig heb...
heb trouwens ook gelezen op google dat als je langdurig hydrocortisone neemt, neem nu 35mg/d; dat schadelijk is voor je lichaam, daar heeft mijn dokter niets van gezegd, geen bijwerkingen zei hij maar moet ze al zeker voor een langere periode nemen,
hoop echt dat het met die hogere dosis verspreid over 1 dag wat kan helpen, zijn er mensen met ervaringen die ook hydrocortisone nemen en DHEA, en helpt het? ja misschien ben ik wat ongeduldig maar die vermoeidheid kan het soms niet meer aan, ik wil zoveel doen en kan niet, pfff

[marlène]

hallo slapertje

uitgeputte bijnieren hebben minstens 6 tot 12 maanden nodig om te herstellen. Je zal beterschap ondervinden na enkele maanden als de oorzaak van de bijnieruitputting ook wordt weggenomen.Dat kan vanalles zijn: emotionele stress, virus, voedselintolerantie aan gluten, ... Geef je lichaam ook de nodige fysieke rust want anders gaat het hele plan niet lukken.

Wat de hoge dosis betreft, die zal je na verloop van tijd kunnen minderen. Uitgeput wil zeggen dat ze hun werk niet meer kunenn doen dus de hydrocortisone helpt je lichaam nu. Een gezond iemand produceert tot 30-35 cortisol per dag dus je kan best wat verdragen als je zelf te weinig produceert.



Maak je geen zorgen om de hoge dosis

[slapertje]

ja dat zei de dokter ook zeker een half jaar vooralleer er echte resultaten te zien zijn, mijn dosis verhoogd omdat ik nog werk,
ik voelde in begin van inname wat meer beterschap maar nu niet meer, heb terug een paar dagen verlof moeten aanvragen omdat ik terug op was van vermoeidheid, na die paar dagen ging het terug wat beter, dus hoop dat met die verhoogde dosis nu wat mijn werktijd wat langer kan volhouden en dat valt echt niet mee pffff

ik dacht ergens gelezen te hebben als je hydrocortisone neemt dat je bijnieren volledig stilvallen en zelf geen cortisol meer produceren omdat ze nu op vaste tijdstippen toch gevoed worden...

[marlène]

ik dacht ergens gelezen te hebben als je hydrocortisone neemt dat je bijnieren volledig stilvallen en zelf geen cortisol meer produceren omdat ze nu op vaste tijdstippen toch gevoed worden...

No worries, eerst je bijnieren laten genezen en de rest komt vanzelf in orde. Na x maanden ga je wellicht mogen afbouwen. Bij sommigen duurt het drie maanden, bij anderen 2 jaar.

[metoo]

Waar en hoe kun je di het best laten testen In NL? Gaat dat via de HA (die zet mij alweer aankomen... Iemand tips?

[semma]

Ik heb begrepen dat testen niet meer lukt als je als schildklierpillen slikt.

[mamoes]

Er is een cortisolspeekseltest over 24 uur.
D.w.z. 4x verdeeld over de dag op een soort tampon soppen voor speeksel en terug doen in het buisje.
Je moet hierbij aangeven welke medicatie je gebruikt of tot wanneer je het gebruikt heb, dit wordt dan mee genomen in het onderzoek.

Ik weet niet hoe dat zit met schildklierpillen maar je zou hiernaar kunnen informeren.

[marlène]

Laboratorium ELN doet het in Nederland maar de arts of therapeut moet wel een stempel op het aanvraagformulier zetten.

Er is weinig reden om dit soort test te weigeren want het kan een verklaring geven voor je uitputting. Als de arts weigert, weigert hij feitelijk medische hulp.

[slapertje]

een speekseltest heb ik niet gehad, wel 24uur urine en uitgebreid bloedonderzoek...
ik heb wel een glucon test gehad in het ZK, kreeg glucon ingespoten en om de 2uur werd er bloed afgenomen, .....

de resultaten van mijn cortiol bleven laag en ook van mijn ACTH veel te laag, deze tekorten moet ik nu bijnemen....
kan ik alsnog zo een speekeltest doen? moet dit dan ook via de specialist?

[semma]

Dat formulier moet je zeker zelf opvragen bij het ELN? Denk niet dat de gewone huisarts daar een stapeltje van heeft liggen.

[marlène]

Alles staat op de website van ELN, formuliertje downloaden en meenemen naar je arts. vorm een team

[mamoes]

Beste slapertje,

Mag ik vragen waarom je toch nog een andere test wilt doen als uit je bloedwaarde gekomen is dat je cortisolwaarde en ACTH te laag is ? En je hiervoor ook medicatie krijgt. (niet om je af te vallen hoor maar gewoon nieuwsgierigheid
Een harder bewijs dan dat heb je niet nodig (zeker omdat, hoewel de speekseltest net zo'n hard bewijs is maar wordt genegeerd door sommige artsen)
De 24 uurs urinetest zou eigenlijk minimaal een maand lang iedere dag herhaalt moeten worden zei een professor uit het ziekenhuis tegen ons. Uit 1 dag 24 uurs urine kunnen ze niet altijd gelijk de diagnose stellen.