proefkonijn of doorslaggevend onderzoek ME? naar Immunoloog!

[kel]

Hoi allen,

Ik ben even afwezig geweest vanwegen zware griep weer op ped! geen pretje bij je ME
Ik heb vandaag de uitslag van mijn bloedtest gehad en nou blijkt voor de 4e keer dat mijn pfeiffer epstein barr virus weer actief is helaas! nu is dit al 10 jaar zo en zelfs mijn doktoren stonden met een mond vol tanden en wisten niet wat te doen... omdat dit echt nooit voor schijnt te komen en zij dus niet weten wat te doen met mij.

Eindelijk bewijs voor mijn ME. Nu gelooft mijn dokter wel in ME en dat dit de boosdoener is van al mijn klachten!

Ik ben bezig met een aanvraag voor wia voor gedeeltelijke afkeur dus in die zin in het fijn dat ik nu ook echt medisch gezien echt afwijkingen heb die dus totaal niet goed zijn!
Dus ik ben benieuwd mijn anvraag gaat deze week de deur uit!


Verder moet ik nu dus naar de immunoloog in het Erasmus! iemand ervaring mee? Ik vind het nogal eng wat eruit gaat komen en wat ze eraan willen gaan doen!Omdat dit dus nooit voor schijnt te komen (ik denk heel vaak, maar ja helaas geloven bijna geen artsen hier in nederland in ME) anders zouden ze het waarschijnlijk wel vaker tegen komen!!!!

Ik ben bang proefkonijn te worden:S vooral gezien het onderzoek in Noorwegen... iemand toevallig hetzelfde mee gemaakt? En zo ja wat kwam eruit en heb je een behandeling gekregen?
Ik maak me namelijk een beetje zorgen... ergens ben ik blij, en ergens toch angstig!

groetjes

[felixloena]

Ik ben eigenlijk wel benieuwd...
bij DML is er bij mij een actief parvovirus aangetroffen, en vele afwijkingen in het immuunsysteem. Ik zou wel eens naar een immunoloog willen, want die wordt vergoed, DML niet. En ik ben ook heel benieuwd of die immunoloog een behandeling te bieden heeft.

[felixloena]

Omdat dit dus nooit voor schijnt te komen (ik denk heel vaak, maar ja helaas geloven bijna geen artsen hier in nederland in ME) anders zouden ze het waarschijnlijk wel vaker tegen komen!!!!

Als hij de dossiers van patienten bij dml zou doornemen, zou hij er al gauw achter komen dat dit wel vaker voorkomt.

[kel]

Nou inderdaad! ik denk ook dat er vele zullen zijn... maar waarom wordt er vanuit de huisarts nooit wat gedaan denk ik dan?

Ikzelf loop bij pauk van meerendonk, met erg goede resultaten tot zo ver! ben echt een heel end verbeterd! maar nog lang niet genezen!

En vorg jaar heeft onderzoeken en homeopaten etc al 3600 euro gekost dus wat dat betreft blij dat ik nu ook via huisarts kan gaan. Maar ergens ook bang voor de uitslagen en resultaten. Is er niemand hier op het forum hiervoor al eens naar een immunoloog gestuurd dat jullie weten? Ben zo benieuwd! vind het toch wat akelig! Maar waarschijnlijk zullen veel ME -ers hier inderdaad ook wat aan hebben! Ik ben benieuwd wanneer ik mag komen!

[fez]

ik ben al verschillende malen positief bevonden op parvo, hhv6 en ebv bij dml.
Niemand die er wat aan doet, had ik het evenzeer ook niet kunnen laten testen.
De meeste artsen zeggen tegen mij dat iedereen vol virussen zit.

@kel
ik ben benieuwd wat de immunoloog voor je kan doen. Hopelijk kan hij je helpen

[kel]

hoi Fez,

Ohh jij ook meerdere malen positief?
En heb je dat ook met je eigen huisarts besproken. Mijn huisarts wil namelijk niets aannemen van Paul van Meerendonk. Hij wilde dit toch zelf testen.
Dus heb je dit met je huisarts besproken en heeft die hier niets mee gedaan dan?
Ja iedereen zit vol virussen maar niet actieve virussen! want dan betekend dat er iets goed mis is!
En niet om je bang te maken... maar actieve epstein barr virus kan op den duur lymfeklierkanker veroorzaken! dus als ik jouw was zou ik toch maar eens kijken wat de mogelijkheden hiervoor zijn... Ik wilde persee dat ze verder zouden onderzoeken en misschien er iets aan kunnen doen... En in het Erasmus schijnen de beste specialiste te zitten, vandaar de verwijzing... ik ben erg benieuwd wat ze gaan zeggen en of doen! eerst wachten wanneer ik ''wordt uitgenodigd'' haha! Ik hou jullie sowieso op de hoogte!

Nog andere die al wel bij de immunoloog zijn geweest??