Ik ben op zoek naar een plek om opgenomen te worden, want mijn slaap is zo abominabel, ik ben aan 't eind van mn latijn en de winter staat voor de deur
Het probleem is dat ik bij artsen altijd voor depressie naar psychiater/psycholoog/afdeling psychiatrie verwezen wordt, en ik bèn ook depressief maar in die mate oververmoeid dat ik zelfs niet kan beginnen denken aan 'aan mijn depressie werken'.
Ik dacht aan de psychomedische eenheid in Brugge, een afdeling van Sint-Jan. Heeft iemand er ervaring mee? Ze zouden werken met onverklaarbare pijn en vermoeidheid, dus ook cvs en fibro, residentieel dus. Ik hoop dat 't meer is dan alleen diagnosestelling... (tot nog toe heb ik geen formele diagnose) met ander woorden, ik wil me werkelijk beter voelen als ik buiten kom...
Onze vriend psychiater prof Wesseley, de grootste ontkenner van ME, gaat daar lezingen houden samen met de voorzitter van het Riziv. Die verwijdert dokters die ME-patienten wil helpen, liefst zo snel mogelijk uit de Orde der Geneesheren.
Een seminarie gesponsord door de pharmaceutische industrie weliswaar.
Krijg je geen goed slaapmiddel om je slaapritme terug op orde te krijgen? Ben je al eens bij een goede endocrinoloog geweest die iets afkent van cortisolfluctuaties?
Ik sliep vroeger nauwelijks, was een zombie maar ben wel terug op de rails geraakt door slaapmedicatie. Het heeft even geduurd voor alles was geherprogrammeerd dus verbetering is mogelijk. Het heeft ook te maken met het aantal ontstekingen in je lichaam.
De lerivon heb ik kunnen afbouwen tot 1/8 en ben uiteindelijk gestopt na anderhalf jaar. Nu word ik wel terug wakker maar het put me niet meer uit zoals vroeger.
Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
Ik ga bij een alernatieve arts en chiropractor die een prachtige kijk hebben op ziekte en gezondheid, ik wou dat ze een kliniek oprichtten...
Nee, de slaap wil absoluut niet lukken. En ik neem al 1 jaar lang vanalles:
- lormetazepam (max 3/week, in geval van nood max 1 week)
- trazolan (hielp geweldig de eerste maand, verder niet super, maakt vooral suf)
- prothiaden (helpt niet echt voor slaap maar moeilijk om mee te stoppen)
- ook GABA, melatonine, valeriaan geprobeerd, geen succes
- nozinan en zolpidem, succesvol voor sporadisch gebruik, maar enge bijwerkingen
- bettablokker (om de trazolan te verdragen)
Mijn lever is overbelast en sinds ik dit weet ben ik behoorlijk benauwd met deze combo, maar als ik probeer te minderen, lig ik nachtenlang wakker en voel ik me overdag onwel worden van oververmoeidheid. Het is een ware tantaluskwelling. Ik voel me compleet blokgezet.
Ik had in januari 2011 een slaaponderzoek, maar dat veranderde niet veel.
Ik ben benauwd dat ze in 't ziekenhuis nog meer pillen gaan nemen (zonder rekening te houden met mijn lever, want 't is de alternatieve arts die dit zegt, uit regulier bloedonderzoek komt niks wegens dat er al beschadiging moet zijn om uit 't bloed te komen).
Ik ga vandaag naar de endicronologe met mn vraag of we aan mijn slaap kunnen werken vanuit oogpunt dat mijn lichaam uit zn draai is (hyperthyreoidie -> verband met cortisol?) Eens zien of ze gaat luisteren...
Slaapproblemen zijn meestal een symptoom bij ME. Het wordt door vanalles en nog wat veroorzaakt. Met slaappillen doe je alleen aan symptoombestrijding.
Misschien heb je de mogelijkheid om naar dr De Meirleir te gaan?
Die kan een hoop dingen uitzoeken, o.a. voedselintoleranties, afwijkende waardes immuunsysteem. Sinds ik een dieet volg voor mij intoleranties, slaap ik al beter.
Vraag aan de endocrinoloog een speekseltest (24u dus ook 's nachts meten) om je cortisol te meten. Dan kan je zien of de cortisol je 's nachts wakker maakt/houdt.
Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
Met voedselintoleranties houd ik al rekening: lactose, gluten en ik neem probiotica.
Vanmiddag bij de endocrinoloog met veel moeite een 24u-urinetest bekomen, in januari. (Tot dan mag ik ook geen fosfatidyl serine proberen, ze had er nog nooit van gehoord).
Als de oorzaak dan gevonden wordt kun je geluk hebben dat er iets aan gedaan kan worden. Maar ondertussen: heb je wel eens marihuana geprobeerd? Ik heb dit na 6,5 jaar slaapproblemen ontdekt en m'n probleem was opgelost! Ik kon er direkt goed mee inslapen en verder geen klachten er van. Ik ben een matige roker dus rook het, maar je kunt er ook thee van zetten, voor het slapen drinken of een verdamper gebruiken.
Ik gebruik nu zoveel medicatie om maar op de been te blijven.
In een ander topic had ik al geschreven dat ik ook eens een joint heb geprobeerd, maar daar kreeg ik alleen een vreet bui van. Voor de rest niets.
Ik heb al jaren een omgekeerd dag/nacht ritme.
Nu moet ik van mijn psychologe op tijd naar bed en een wekker zetten om op te staan.
Ze vergeet hierbij 1 ding, ik val dan tussen de middag in slaap, al is het zittend waardoor ik weer 's nachts niet meer kan slapen.
Of ik een slaap onderzoek krijg weet ik niet. En of dit helpt weet ik ook niet.
Ik loop bij het VMC (VermoeidheidCentrum Lelystad).
Een dieet is ook geen succes. Ik ben jaren gewend om maar 1x per dag te eten met af en toe een snack in de avond.
Ik moest van de dietist een half uur na het ontwaken 1/4 drinkontbijt nemen en na 4 uur twee boterhammen. (wekker zetten) Dit heb ik even volgehouden en moeite om het binnen te houden. Met evenals het gevolg dat ik geen avond eten meer wilde. En me zo ziek als een hond voelde.
Nu zit de dietist niet meer in het gezondheidszorgpakket, ook niet aanvullend dus die heb ik het opgezegd.
Ik heb zoveel om aan te werken:
Opnieuw leren lopen
Opnieuw leren slapen
Opnieuw leren leven
Leren omgaan met deze ziekte
Leren accepteren dat het verleden, het verleden is.
en dan zou ik ook nog opnieuw moeten leren eten.
Dit is teveel voor mij.
En dan ook nog de strijd met mijn werkgever.
Ik zou ook graag opgenomen willen worden voor deze ziekte, zodat ik er goed onderzocht wordt. Maar ook om tot rust te komen.
Eigenlijk heb ik een buddy nodig, gelukkig is mijn vriendin dat voor me.
Maar zij heeft ook haar beperkingen.
Helaas kan mijn eigen man dit niet voor me zijn, hij heeft zijn eigen problemen. Zucht.
Het verbaasd mij dat mijn organen goed zijn met alles wat ik al die jaren slik en nu slik.
Voor ik wist van deze ziekte bleef ik op de been met 10 x 400 mg ibuprofen met 10 x 500 mg paracethamol.
Nu slik ik:
De pil
Citalopram 10 mg 1x per dag
Omeprazol 40 mg 2x per dag (moet nu mijn hele leven)
Alprazolam 0.5 mg 3x per dag met maximaal 4x per dag
Diazepam 5.0 mg 2x per dag met uitzondering 3x per dag
Ibuprofen 600 mg 3x per dag met uitzondering 4x per dag
Paracetamol 1000 mg 3x per dag met uitzondering 4x per dag
Aërosol 10 ml 3x per dag anders Combivent 200 ug erbij. (Puffers).
Dan van het VMC:
Lyrica 75 mg 1x per dag voor het slapen neem er 's morgen ook wel eens 1 in.
Melatonine 5 mg 1x per dag voor het slapen
Recovery power vit B12 2x2 daags
L-Carnintine 1x daags
Vitamine B balans 2x daags
Multivit+Mineralen 1x daags
Dan heb ik nog: (op voorraad).
Indometacine 50 mg mag niet met ibuprofen
Indometacine 75 mg mag niet met ibuprofen
Zolpidemtart 10 mg in uiterste nood
Prednisolon 5.0 mg in uiterste nood.
Calci chew 500mg/400 indien weer nodig.
Het zou geweldig zijn als er een ME-kliniek kwam, gebaseerd op de ICC, waar we gedurende enige tijd opgenomen konden worden voor onderzoek en rust. Precies zoals je zegt, ik heb daar ook vaak aan gedacht.
Dat zijn een heleboel medicijnen die je slikt, daar weet ik ook geen raad op.
Maar wat je zegt over waar je allemaal 'aan moet werken', daar maak je mi een onnodig lang lijstje van. Ok, leren leven met de ziekte, ja. Dan noem je nog eens apart opnieuw leren leven, lijkt me dubbelop. En daar hoort vanzelf bij accepteren dat het verleden het verleden is, dat is ook niet iets wat daar apart van is. En hoezo opnieuw leren lopen, terwijl de ziekte het slechte lopen met zich meebrengt? En opnieuw leren slapen? Je slaapt toch, zij het op andere uren?
Ik zou zeggen je moet (kan nu eenmaal niet anders) leren leven met de ziekte en wel streven naar een wat beter slaap- en eetritme. (Maar dat kun je minder radicaal, rustiger anpakken dan je psycholoog denkt dat je kan, bijv eerst met een uurtje vroeger naar bed en opstaan. Ook het eten kun je zo doen zodat je eerst iig altijd twee keer eet.) Ik zou het niet nog ingewikkelder maken dan het is...
Hoe dan ook, het is geen pretje allemaal hè, sterkte ook.
