Zielig of lage Kwaliteit van Leven?

[asje]

Om even door te gaan op wat nog wel normaal ging in het vorige topic...

Zielig zijn we mi niet en niemand. Als je jezelf of anderen zielig vindt heb je zelfmedelijden resp medelijden. Dat is het slechtste wat je kan hebben, normaal wil niemand zielig gevonden toch? Daar word je alleen maar heel zwak van.

Wel is er een objectieve maatstaf voor leven en lijden: Kwaliteit van Leven. Wat je kunt, wat je doet, wat je hebt etc. Daar scoren ME-patiënten wel vaak laag; door de ziekte zelf daar hij zo invaliderend is bij velen en door de ontkenning met alle gevolgen van dien.

Vgm, ik heb de poll/het topic wat je zocht even naar boven gehaald bij 'ME algemeen'

Edit: Eigenlijk hoort dit niet meer in dit topic, mss kan het verplaatst worden?

[verlorengezondheidman]

Lieve Asje,

Interessant topic, omdat ik vandaag niet geheel ontoevallig dacht aan mijn kwaliteit van leven hoe ik dit ervaar momenteel.

Welke kwaliteit van leven naast het gevecht met die niet erkende doch invaliderende progressieve ME-klachten blijft nu eigenlijk over..?


Zielig vind ik mezelf niet ondanks dat ik nergens terecht kan met mijn klachten.

Misschien kun je er een POLL aanhangen zodat men kan MEe-stemmen?

[manja]

Zoals ik al eerder zei: hoe ernstiger en beperkter hoe ''zieliger''. Erkenning lost dat probleem niet op, maar geeft wel meer lucht. Het echt begrijpen van je klachten zou ook een pre zijn.
Niet iedere patiënt heeft een progressieve vorm. Al is dat wetenschappelijk ook niet duidelijk.
Zoals er zoveel niet duidelijk is. De ene patiënt komt kilo's aan, de andere valt extreem af. Bij een normaal eetpatroon. De een heft erge pijnen, de andere minder of helemaal niet. Waarmee ik wil zeggen dat er geen zuivere geschikte criteria zijn om ME vast te stellen. Dat is een denkfout en zit meer in de beleving van sommige patiënten die denken op basis van hun eigen perspectief te kunnen bepalen wie ''echte'' ME heeft en wie CVS. Ik vind deze discussie onzinnig.

[asje]

Vgm, een poll over wat precies dan?

Manja, ik zet hier niet bepaald die discussie voort. Ik wou zeggen dat ik het begrip 'zielig' onzin vind en dat er wel een objectieve maatstaf bestaat over KvL.

[verlorengezondheidman]

@Manja,

Iedere ME-er heeft recht op een menswaardig bestaan; met de huidige aangeboden therapieen / medicijnen CGT/GET en AD kun je je oprecht afvragen of je hier als lichamelijk zieke ME-er wel voldoende baat bij hebt om een menswaardig bestaan te kunnen leiden...??

Het feit dat ME alleen als psychische ziekte wordt erkend bevordert de kwaliteit van leven i.i.g. niet.

[semma]

Met zielig word je in een akelig hoekje gezet: er wordt over je bedisseld.

Of je een menswaardig bestaan kan leiden, hangt mede af van de zwaarte. Als je alleen maar plat kan liggen in een donkere kamer en helemaal niets doen, is het de vraag of hier sprake is van menswaardigheid. Als je mobiel bent, kan je zelf al wt doen aan je situatie.

[verlorengezondheidman]

@Semma,

Aan opgelegde CGT/GET kun je helaas maar weinig veranderen...