Slaaponderzoek Lelystad vs. De Gelderse Vallei

Alle vragen over diagnose en testen. Welke testen voor ME (cvs)? Wat betekenen de resultaten?

Moderator: Moderators

Gebruikersavatar
blossom
Actief lid
Berichten: 444
Lid geworden op: 11 mar 2011, 17:33

Bericht door blossom »

Ow bij mij wel aan de hand van mijn klachten en drukpunten
Gebruikersavatar
pindakaatje
Beginner
Berichten: 17
Lid geworden op: 24 jan 2011, 13:56

Bericht door pindakaatje »

bij mij dus alleen maar na het horen van mn klachten...maar ik hoor van iedereen dat ze die drukpunten test moeten gebruiken als onderdeel van de diagnose!!!
Gebruikersavatar
blossom
Actief lid
Berichten: 444
Lid geworden op: 11 mar 2011, 17:33

Bericht door blossom »

ja klopt
Gebruikersavatar
wijlhuizen
Beginner
Berichten: 43
Lid geworden op: 06 aug 2011, 19:51
Locatie: Rotterdam

Bericht door wijlhuizen »

Goedemorgen lieve mensen, dankjulliewel voor jullie positieve waardering van mij als arts in Lelystad. Nee, ik ben niet ziek, in tegendeel. En het is erg jammer dat men niet duidelijker is over de slaap, melatonine en drukpunten van fibromyalgie. Het verschil zit hem in het medische spraakgebruik, dat helaas het zelfde woord vaak gebruikt voor 1 individuele patient, die altijd uniek is en per dag kan veranderen, of een grote groep patienten, waar men het liefst kijkt naar 1 klacht en verschijnsel en dan 1 therapie toepast bij de ene groep en ierts anders of niks bij de andere helft. zo worden ook bijsluiters gemaakt voor melatonine en amitriptyline. die aan de veilige kant blijven, wie het ook neemt. de dosering die iik adviseer is zo laag dat je het in 1 keer kan stoppen, als dat kan kwa werking. je krijgt geen bijwerkingen door het acuut stoppen van 2 mg melatonine of 5 mg amitriptyline. individueel kan ook dat natuurlijk verschillen. maar kwaad kanhet niet om het langer in te nemen. juist daarom maak gebruik van lang bekende medicatie (meer dan dertig jaar voor de melatonine, inmiiddels volgens een mondelinge mededeilng van dr. marcel smits uit veenendaal die ik goed ken en regelmatig spreek en/of overleg met hem over mijn patienten. helaas is door andere omstandigheden de relatie tussen smits en lelystad wat bekoeld denk ik.
Gebruikersavatar
mamoes
Gevorderd lid
Berichten: 560
Lid geworden op: 16 jul 2010, 22:25

Bericht door mamoes »

Ieder persoon is verschillend !

Waarom pikken we het van een huisarts/arts wel als we niet goed op de medicatie reageren en wordt hier een gigantische ophef gemaakt over bv melatonine of amytriptiline.
Misschien omdat de behandeling van huisarts grotendeels vergoed wordt door de verzekering ?

Zonder uitgebreid onderzoek knallen de huisartsen antidepressivia als broodjes over de toonbank. Maar zijn de mensen daar daadwerkelijk bij geholpen ?

Met vitamine's kan veel gedaan worden en die zijn lang niet zo duur.
Maar dat zal wel te simpel zijn en niet genoeg opbrengen.

Onze dochter verdroeg ook geen melatonine en amytriptiline terwijl ze een hele lage dosis had.
Het slaaponderzoek kwam niets uit terwijl ze slecht sliep, en verschillende keren wakker werd per nacht.

Ze is bij de reumatoloog geweest aldaar en die deed een beetje popiejopie.
Heeft haar gesart en gekleineerd. Ze moest zich niet zo aanstellen en maar weer eens lekker gewoon gaan doen wat alle jeugd doet.
Direct stoppen met de vit. D want de waarde was véééél te hoog schreeuwde hij door de telefoon. Terwijl haar waarde juist te laag was.
Deze man zou het goed doen tijdens (wat mij betreft verplichte) sessies CGT want zijn gedrag was kenmerkend slecht. Daar moet nog heel wat aan gebeuren.

De kno-arts waar we kwamen was een eerlijke man, kon niets vinden op zijn gebied maar haalde onze dochter niet onderuit alsof ze de grootste aansteller van Nederland was.
Hij erkende als één van de eerste reguliere artsen dat er MEpatiënten zijn die baat hebben bij een lage dosis hydrocortison. Dat ze op die manier weer een beetje leven hebben en dat het niet GEVAARLIJK is zoals andere artsen gelijk overstuur beginnen te schreeuwen.

Ze krijgt nu antivirale medicatie en daarop is vooruitgang. 8 Jaar lang is ze alleen maar zieker geworden en nu gaat ze al ruim een half jaar vooruit.
In nijmegen is erkend dat haar lichaam dus door virale belasting al 8 jaar zo ziek is en we zijn terug verwezen naar de orthomoleculair arts die haar behandeld.
De dosis is 1/4 van de daadwerkelijke dosis anders knalt ze onderuit en is de medicijn erger dan de kwaal.
Ook moet ze dagen overslaan omdat haar lichaam niet goed ontgift en ze dus zichzelf ondanks dat ze de medicatie nodig heeft zou vergiftigen.
Maar er zijn ook mensen die de volle dosis van 2 pillen van 450 mg per dag moeiteloos maanden achter elkaar in kunnen nemen.

Dus..... ieder mens is verschillend, reageert verschillend en moet zelf goed de vinger aan de pols houden want tenslotte is ook een arts een mens en hij voelt niet wat zijn patiënt voelt.
Dat hij ook niet luistert is een kwalijke zaak en daar moet in opleiding hoog nodig aandacht aan besteed worden.
Maar goed ik dwaal af.

Beste mensen blijf zelf allert, reageer je niet goed op medicatie, trek dan aan de bel.
En hou moed, want we komen er wel !

Mamoes
annac
Gevorderd lid
Berichten: 4645
Lid geworden op: 04 feb 2006, 00:05

Bericht door annac »

Zo, Mamoes, daar kijk ik van op:

==In nijmegen is erkend dat haar lichaam dus door virale belasting al 8 jaar zo ziek is en we zijn terug verwezen naar de orthomoleculair arts die haar behandeld.==

Ik voel dat hier wat wringt, nl.....
Gebruikersavatar
mamoes
Gevorderd lid
Berichten: 560
Lid geworden op: 16 jul 2010, 22:25

Bericht door mamoes »

Wel wat wringt er volgens jou annac ?

Ik vind het fijn als je gewoon zegt wat je op je hart hebt i.p.v. een plaats open te laten voor antwoord, wat verschillende suggesties te weeg kan brengen die niet kloppen.
annac
Gevorderd lid
Berichten: 4645
Lid geworden op: 04 feb 2006, 00:05

Bericht door annac »

Mamoes, ik denk dat je me gewoon niet helemaal begrijpt.

Maar dus:

Ten eerste dat Nijmegen erkent dat je dochter onder een virale infectie lijdt en haar vervolgens naar een alternatief gebeuren als het orthomoleculaire gebeuren terug verwijst.

Dat snap ik domweg niet. Daar wringt het volgens mij behoorlijk. Of doen ze (Nijmegen) dat (terugverwijzen) om van jullie af te komen?

Ze ontkennen in de regel bijna (?) elke biomedische afwijking, erkennen plots iets WEL daarin en verwijzen terug naar het alternatieve circuit.

Misschien ben ik wel heel dom, maar dit klinkt mij zeer tegenstrijdig in de oren.
Gebruikersavatar
mamoes
Gevorderd lid
Berichten: 560
Lid geworden op: 16 jul 2010, 22:25

Bericht door mamoes »

Beste Annac ,

de behandelend arts van onze dochter had om onderzoek gevraagd en ons door verwezen naar Nijmegen.
Wij kwamen daar bij een endocrinoloog terecht die ons na onderzoek terug verwees omdat de behandeling positief resultaat laat zien en zij adviseerde hiermee verder te gaan onder begeleiding van de arts die de behandeling gestart was.
Dit om onze dochter niet onnodig te vermoeien met reizen die niet nodig zijn omdat men elkaar het licht in de ogen niet gunt.
Zij heeft te kennen gegeven dat zij ten alle tijde mag worden benadert door de orthoarts voor vragen en indien nodig eventuele onderzoeken..
Dit noemt men collegiale hoogachting en samenwerking om een patiënt te helpen in plaats van over de rug van een patiënt iets uit te vechten.

Dus ja, een erkenning naar een arts toe die verder kijkt dan zijn neus lang is.
annac
Gevorderd lid
Berichten: 4645
Lid geworden op: 04 feb 2006, 00:05

Bericht door annac »

Dat is fijn als dat zo loopt, Mamoes

Beter dan onze huisarts die zich ervan afmaakte bij mijn zoon toen ie vroeg om zijn bloed weer te laten prikken vanwege zijn klieren die weer extra pijn deden en opgezet waren.

Omdat ie immers "bij DML in behandeling was" vond ie dat niet nodig en nog zo wat.

Nu worden we via de nieuwe huisarts doorverwezen naar het UMCG, naar de haematoloog. Opgezette klieren KUNNEN nl wel eens omslaan ik ziektes die wellswaar wel voor "vol worden aangezien", maar toch niet echt wenselijk zijn.

Zo zie je maar hoe verschillend de ervaringen, hoe willekeurig en onverschillig de houding zo hier en daar. Helaas meer regel dan uitzondering. Enigszins willige artsen en andere soorten hulpverleners blijven een speld in een hooiberg, zelfs na 12 jaar modderen.

Beterschap, verder.
Plaats reactie