Dr. Ian Gibson op BBC radio:

[annac]

Dr. Ian Gibson op BBC radio:

Prof Simon Wessely has been blocking proper research into ME for years.

Ofwel: Simon Wessely blokkeert ME onderzoek al jarenlang.

Velen weten dit hier op de site al lang, maar ook voor hen is het 't luisteren waard:

http://niceguidelines.blogspot.com/2011 ... simon.html

Hier op de site zijn er mensen die het leuk vinden, en er goed in zijn, zaken te vertalen voor onze mensen die niet al te best in of te moe voor de Engelse taal zijn, dus wie weet?

Maar er wordt geen moeilijke taal gesproken, je hoeft het niet te lezen, kunt het vele malen herhalen, dus dat scheelt een hoop! Is dus ook een leuk bijschaaf-moment voor het Engels!

Veel "genoegen".

[magnetronnie]

Wessely wordt niet bij naam genoemd. Hij heeft het over de "medical establisement" die overal veel invloed zouden hebben, en hij zegt dat zijn vrienden de universiteit geen slechte naam willen geven door iets te doen wat niet wordt erkend op een hoger niveau. Deze Dr. Ian Gibson laat zich daar niet door van de wijs brengen en ziet het juist als een uitdaging om meer fundamenteel onderzoek te doen naar deze ziekte. Hulde voor de beste man!

Verder zegt ie dat mensen in Norfolk zich afvragen of ze wel de juiste behandeling krijgen voor ME en dat er mensen zijn die willen betalen voor meer onderzoek, maar dat dit ergens wordt tegengehouden op hoog niveau, door mensen die nauw verbonden zijn aan de medische gevestigde orde. En dan zegt ie dat het door één man gedaan wordt, maar dat ie geen naam noemt. Waarschijnlijk bedoelt ie Wessely, maar is die niet onlangs gestopt met onderzoek naar ME/CVS? Na die hele doodsbedreigingen-affaire? Ik meen zoiets te hebben gelezen in een interview met hem.
Hij zegt dat van de week er een discussie wordt gehouden in de universiteit (UEA, ik gok de university of east anglia?) of ze wel onderzoek moeten doen naar ME, ondanks de druk van buitenaf en angst voor reputatieschade. Hij vindt van wel en dat de universiteit een kans op een nobelprijs niet moet laten liggen.

Verder hebben ze het nog over een studie die van de week uit is gekomen over kinderen met ME/CVS in Engeland. Geschat wordt dat 1 op de 100 kinderen daar ME/CVS hebben.
http://bmjopen.bmj.com/content/1/2/e000252.full

En een stukje over voetbal.

[tanto]

1 op de 100!

Dat is echt heel veel.

[verlorengezondheidman]

Geschat wordt dat 1 op de 100 kinderen daar ME/CVS hebben.
http://bmjopen.bmj.com/content/1/2/e000252.full

Als ik 40.000 Nldse. ME-patienten deel door 17.000.000 Nldse. inwoners kom ik aan een heel andere waarde namelijk 0,002=2 op 1000=1 op 500 als die 1 op 100 from England, wie zou er (uiteindelijk) gelijk hebben in deze

"Het aantal ME/CVS-patiënten in Europa wordt op 2 miljoen geschat. Dit cijfer is allicht het topje van de ijsberg, omdat de ziekte vaak niet herkend wordt en de diagnose gemist wordt. Er zijn in elk geval meer patiënten met ME/CVS dan met AIDS, multiple sclerose, lupus of longkanker." ESME

[verlorengezondheidman]

1 op 100 staat een beetje haaks op het artikel van het door @Guido geplaatste artikel van de ME-Vereniging dat ME juist zeldzamer zou zijn

http://www.mevereniging.nl/me-zeldzamer-gedacht

[magnetronnie]

@verlorengezondheidman
Ze hebben geloof ik de "NICE guidelines" gebruikt als criteria. Ik ben niet heel goed op de hoogte wat daar precies instaat, maar het kan heel goed dat die nog breder zijn dan bijvoorbeeld Fukuda en zeker breder dan de Canadese criteria. Dus in werkelijkheid ligt het aantal veel lager.
Waar ik zelf misschien nog wel meer van schrok was dat ze maar een paar kinderen met de diagnose vonden en een hele grote groep die geen diagnose had.

[verlorengezondheidman]

@Magnetronnie,

Is dit M ?
http://sacfs.asn.au/download/CG53NICEGuideline.pdf

Haal M voor de gein is door de google-vertaalmachine heen en kijk wat het ME-ons oplevert

[magnetronnie]

Dankje! Dat is hem inderdaad.
Ze hebben het wel over post-exertional fatigue/malaise, maar er staat bij dat artsen de diagnose CVS/ME moeten overwegen bij dat symptoom en nog een hele rij andere. Dus het is niet perse een vereiste. Dan moet ik de studie eens beter bekijken wat nou precies de criteria zijn geweest.

[verlorengezondheidman]

@Magnetronnie,

Hierbij een stukje van de introduktie van de "NICE guidelines" t.a.v. ME/CVS:

Chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS) / myalgische encefalomyelitis (of encephalopathy) (ME) is a relatively common illness. encefalopathie) (ME) is een relatief veel voorkomende ziekte. The physical symptoms De fysieke klachten can be as disabling as multiple sclerosis, systemic lupus erythematosus, kan zo uit te schakelen als multiple sclerose, systemische lupus erythematosus, rheumatoid arthritis, congestive heart failure and other chronic conditions. reumatoïde artritis, congestief hartfalen en andere chronische aandoeningen. CFS/ME places a substantial burden on people with the condition, their CVS / ME legt een aanzienlijke belasting voor mensen met de aandoening, hun families and carers, and hence on society. familie en verzorgers, en dus op de maatschappij. There is a lack of epidemiological data for the UK, so population estimates are Er is een gebrek aan epidemiologische gegevens voor het Verenigd Koninkrijk, zodat de bevolking schattingen based on extrapolations from other countries. gebaseerd op extrapolaties uit andere landen. Overall, evidence suggests a Over het algemeen aanwijzingen een population prevalence of at least 0.2–0.4%. populatie prevalentie van ten minste 0,2-0,4%. This means that a general Dit betekent dat een algemene practice with 10,000 patients is likely to include up to 40 people with CFS/ME; oefenen met 10.000 patiënten zal waarschijnlijk voorzien in maximaal 40 personen met ME / CVS; half of these people will need input from specialist services. de helft van deze mensen zullen nodig hebben input van specialistische diensten. Many different potential aetiologies for CFS/ME – including neurological, Veel verschillende mogelijkheden etiologieën voor CVS / ME - waaronder neurologische, endocrine, immunological, genetic, psychiatric and infectious – have been endocriene, immunologische, genetische, psychiatrische en infectieziekten - zijn investigated, but the diverse nature of the symptoms can not yet be fully onderzocht, maar de uiteenlopende aard van de symptomen kan nog niet volledig worden explained. toegelicht. The World Health Organization (WHO) classifies CFS/ME as a De World Health Organization (WHO) classificeert ME / CVS als een neurological illness (G93.3), and some members of the Guideline neurologische ziekte (G93.3), en enkele leden van het richtsnoer Development Group (GDG) felt that, until research further identifies its Development Group (GDG) was van mening dat, totdat onderzoek verder identificeert de aetiology and pathogenesis, the guideline should recognise this classification. etiologie en pathogenese, dient de leidraad te herkennen deze classificatie. Others felt that to do so did not reflect the nature of the illness, and risked Anderen meenden dat om dit te doen niet de aard van de ziekte weerspiegelen, en riskeerde restricting research into the causes, mechanisms and future treatments for beperking van het onderzoek naar de oorzaken, mechanismen en toekomstige behandelingen voor CFS/ME. CVS / ME. CFS/ME comprises a range of symptoms that includes fatigue, malaise, CVS / ME bestaat uit een scala van symptomen die moeheid, malaise omvat, headaches, sleep disturbances, difficulties with concentration and muscle hoofdpijn, slaapstoornissen, problemen met concentratie en spieren pain. pijn. A person's symptoms may fluctuate in intensity and severity, and there Een persoon symptomen kunnen fluctueren in intensiteit en ernst, en er is also great variability in the symptoms different people experience. is ook veel variatie in de symptomen van verschillende mensen ervaren. CFS/ME CVS / ME is characterised by debilitating fatigue that is unlike everyday fatigue and can wordt gekenmerkt door slopende vermoeidheid die is in tegenstelling tot de dagelijkse vermoeidheid en kunnen be triggered by minimal activity. worden veroorzaakt door een minimale activiteit. This raises especially complex issues in Dit roept in het bijzonder complexe vraagstukken in adults and children with severe CFS/ME.

[Zuiderzon]

De NICE criteria zijn fel bekritiseerd omdat ze alleen een vergaarbak behelzen van vermoeidheid. En tegen de NICE Guidelines hebben patiënten zelfs al een rechtszaak aangespannen omdat die CGT/GET voorschrijven voor 'cvs/me'.

Uit het betreffende onderzoek :

A diagnosis of CFS/ME was given using diagnostic criteria recommended in NICE guidelines 13 to children who had disabling fatigue lasting 3 months or longer with one additional symptom, where no other cause for the fatigue could be established.

Children with CFS/ME were offered specialist medical care, following NICE guidance, 13 by the CFS/ME specialist service. All children who accessed the specialist service received advice and help with sleep and activity management. Some children received cognitive–behavioural therapy, while others received graded exercise therapy. 13


Outcomes of treated CFS/ME in children identified through school

Of the 23 children diagnosed as having CFS/ME, four were given advice about managing CFS/ME but did not attend follow-up appointments or return follow-up inventories.
Of the remaining 19 children, 12 (63.2%) were attending full-time school by 6 months, of whom six had made a full recovery and were attending full-time school with minimal advice after 6 weeks. One housebound child improved and was attending school part time every day by 3 months. For the remaining six children, school attendance did not alter significantly at 6 months.

Kinderen werden geselecteerd op basis van NICE-criteria (vermoeidheid).
Daarom prevalentie van 1 op 100 (>1%) terwijl prevelantie CFS/Fukuda ca. 0,19% is en ME-CFS/Carruthers 2003 0,11% is.

En van de vermoeide 19 kinderen herstelden er 12 deels of geheel dmv CGT/GET!

Conclusie: berichtgeving in de media die alleen maar nog meer een verkeerde perceptie van ME in de hand werkt.