CGT gesjoemel met cijfers

[huppelepup]

@ Gummie: ben een paar dagen niet thuis geweest dus beetje laat antwoord Ik snap dat je op zoek bent naar iets wat je helpt, en ik hoop dat je dat vind. Blijf wel altijd kritisch, ik heb zelf ervaring met CGT/GET en ken meerdere mensen die het geprobeerd hebben. Ik zat in een groep van 6 voor "CVS-revalidatie", daarvan had 1 ziekte van wegenen, 1 herstelde langzaam na pfeiffer en 2 waren veel drukker dan een gemiddeld gezond persoon en moesten leren doseren. De laatste 3 hadden allemaal pas 1-1.5 jaar klachten, en voldeden niet volledig aan de criteria van CVS.
Ik en 1 ander meisje hadden wel echt ME/cvs.
Dat andere meisje ging tijdens het programma zo hard achteruit omdat ze dingen moest doen die haar lichaam niet aan kon dat ze nog niet eens halverwege gestopt is. Sindsdien is zij aan bed gebonden en stukken slechter af dan toen ze begon met CGT. Ze kon toen ook al niet gek veel maar kon iig grotendeels voor haar kind zorgen en af en toe naar buiten bij familie langs, dat lukt nu niet meer. Dit is inmiddels 3.5 jaar geleden en is niet verbeterd.
Ikzelf heb het programma wel afgemaakt, constant uitkijkend of ik niet teveel deed of te ver ging. Het nadeel van CGT/GET is dat het zo geleidelijk gaat dat je zelf soms ook niet door hebt dat je over je grenzen heen gaat. Ik heb na het programma een flinke terugval gehad, en kom nu pas weer in de buurt van het niveau waar ik voor CGT zat. Ik heb een uitdraai gekregen van de resultaten van de vragenlijsten voor/tijdens/na/een jaar na de revalidatie, en ook daarin is duidelijk achteruitgang te zien. Als je interesse hebt kan ik je deze pben.
De 4 die geen ME/cvs hadden zijn wel allemaal beter geworden van de CGT, en voila, daar hebben we een 66% kans op herstel Ons is tussen de regels door verteld dat zulke cijfers ook nodig zijn, want als het herstelpercentage te laag is, wordt de behandeling en daardoor ook het onderzoek naar de behandeling niet meer vergoed door zorgverzekeraars.

Ik zeg niet dat je het niet moet doen, als jij er vertrouwen in hebt en denkt dat het je kan helpen is het logisch dat je hiervoor wil gaan. Je leert er ook waardevolle dingen, hoe je ermee om kan gaan, wat voor situaties je tegen kan komen, hoe je zelf lekkerder in je vel zit enzovoort. Voor mij was dit niet meer heel nuttig omdat ik toen al ruim 4 jaar thuis zat en de acceptatie al gehad had en voor mezelf wist hoe ik met dingen om wou gaan, maar ik weet dat anderen dit gedeelte wel prettig vonden. Maar blijf wel kritisch, en kijk uit dat je niet over je grenzen heen gaat. Neem de tijd voor herstel na inspanning, ook als gezegd wordt dat het erbij hoort en dat je er wel aan went.

Nog wat meer info trouwens: Twisk/Maes: ME/CVS: Diagnose, behandeling en werkhervatting - Een biologische visie

http://www.me-gids.net/Forum.html is een heel fijn forum waar veel patienten komen en je over vrijwel alle onderzoeken en artsen ervaringen kan lezen of vragen kan stellen.

bron:http://www.bokt.nl/forums/viewtopic.php ... m&start=25

[magnetronnie]

De hele discussie op die website (zie bron) is wel interessant om te volgen.

[tanto]

Inderdaad een leuke discussie Magnetronnie. Ik ken de die site niet, dus bedankt.

Ik dacht wel: als ME-ers elkaar gaan waarschuwen voor het Radboud dan gaat geen enkele ME-patient daar meer naartoe (wat op zich heel goed is natuurlijk), maar dan hebben ze straks een succes resultaat van 100%.

[huppelepup]

http://www.bokt.nl/forums/viewtopic.php ... lit=me+cvs

De ME petitie staat ook op bokt!