Petitie Groep MEDenHaag: Erken Myalgische Encefalomyelitis

Hier vind je enquêtes, vragenlijsten, oproepen, petities en acties. Hopelijk wil je ook meehelpen en invullen of reageren! PS Oproepen die naar reclame ruiken, worden geweigerd.

Moderator: Moderators

Gebruikersavatar
louisa
Gevorderd lid
Berichten: 11884
Lid geworden op: 14 jul 2009, 22:40

Bericht door louisa »

Hoi southerncross,
southerncross schreef:Er heeft weer iemand vrijblijvend een cadeautje aangeboden! Geweldig! Ditmaal voor onze 4000ste ondertekenaar! Marjan Bijlenga stelt 10 kaarten naar keuze beschikbaar! Zie de link voor 4 voorbeeldjes!
Wat super lief, dat Marjan dat doen en weer een super leuk kadootje :D!

Op naar de 4.000 Afbeelding!!!

Groetjes, Louisa
ME of Lyme?: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-942.html

-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
Gebruikersavatar
jansenc
Gevorderd lid
Berichten: 633
Lid geworden op: 02 jun 2010, 11:32
Locatie: amersfoort

Bericht door jansenc »

dat is zeker lief maar hoe zit het nu met dat anoniem tekenen ziet degene die de lijst controleert de gegevens nu wel of niet

christa
Teken En Verspreid Petitie Erken ME: http://petities.nl/petitie/erken-myalgi ... che-ziekte
southerncross
Gevorderd lid
Berichten: 512
Lid geworden op: 27 feb 2011, 15:46

Bericht door southerncross »

jansenc schreef:dat is zeker lief maar hoe zit het nu met dat anoniem tekenen ziet degene die de lijst controleert de gegevens nu wel of niet

christa
Uiteraard ziet degene die de steekproef doet alle handtekeningen anders kan hij/zij nooit controleren of alles wel goed is verlopen en de handtekeningen echt zijn. Gebeurd uiteraard met uiterste voorzichtigheid en inachtname van privacy. De gegevens worden na afloop allemaal vernietigd, dus niks aan de hand zou ik zeggen!
'Dont worry about the world coming to an end today, it's already tomorrow in Australia'
Gebruikersavatar
louisa
Gevorderd lid
Berichten: 11884
Lid geworden op: 14 jul 2009, 22:40

Bericht door louisa »

Hoi christa,
jansenc schreef:dat is zeker lief maar hoe zit het nu met dat anoniem tekenen ziet degene die de lijst controleert de gegevens nu wel of niet
southerncross heeft geantwoord:
southerncross schreef:Anoniem tekenen betekent dat men NIET zichtbaar is op de petitiesite, noch dat ze gevonden kunnen worden via zoekmachines.

Er wordt na indiening inderdaad een steekproef gehouden om te kijken of de gegevens die door iedereen zijn ingevuld wel kloppen. Er staat nergens vermeld dat mensen dan gebeld gaan worden (men hoeft immers ook niet hun telefoonnummer op te geven). Ik verwacht dat de instantie dit via de computer controleert!
southerncross schreef:Uiteraard ziet degene die de steekproef doet alle handtekeningen anders kan hij/zij nooit controleren of alles wel goed is verlopen en de handtekeningen echt zijn. Gebeurd uiteraard met uiterste voorzichtigheid en inachtname van privacy. De gegevens worden na afloop allemaal vernietigd, dus niks aan de hand zou ik zeggen!
En als mensen/artsen zo erg ingewikkeld blijven doen c.q. ergens bang voor zijn (ik zou niet weten wat en waarvoor, maar dat is detail 8) , dan kunnen ze misschien beter niet tekenen.....?
Zonde van onze energie om hen te blijven vragen en te blijven uitleggen, toch :wink:?

Groetjes, Louisa
ME of Lyme?: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-942.html

-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
Gebruikersavatar
jansenc
Gevorderd lid
Berichten: 633
Lid geworden op: 02 jun 2010, 11:32
Locatie: amersfoort

Bericht door jansenc »

oke dat laatste stukje heb ik inderdaad niet goed gelezen sorry maar ja dat is dan toch niet helemaal anoniem

misschien zijn de artsen bang voor belgische toestanden of problemen met die vereniging tegen kwakzalverij ik zag vanmorgen die uitzending (op internet)met die voorzitter die afscheid nam maar nog wel in het bestuur ging zitten en nu tijd had om alles te lezen wat er op dat gebied geschreven wordt en heel fanatiek is en ME.cvs en nog veel meer ziektes zijn volgens hem mode ziektes waar geen kosten aan besteed moeten worden maar hij heeft al veel voor elkaar gekregen en best veel macht

maar ja ik probeer die artsen zover te krijgen dat ze de flyer in hun wachtkamer willen hangen omdat de pers in deze regio pikt het niet op en om dan toch de boodschap te verspreiden De bieb wil ook niet meewerken alleen nog cultuur

heeft iemand al getwitterd met succes in de regio amersfoort

christa
Teken En Verspreid Petitie Erken ME: http://petities.nl/petitie/erken-myalgi ... che-ziekte
Gebruikersavatar
louisa
Gevorderd lid
Berichten: 11884
Lid geworden op: 14 jul 2009, 22:40

Bericht door louisa »

Hoi christa,

Ik begrijp wel wat je bedoelt, maar als mensen/artsen ergens bang voor denken te zijn dan moeten ze gewoon niet mee doen. Wij hebben in Nederland geen Belgische problematiek, en de VtKZ heeft écht niet zo veel macht, hoor. De VtKZ stelt niet zo veel voor: een leeuw die brult, meer niet.

In mijn regio/pers wordt het artikel ook niet gepikt en van het net gehaald. Dat is jammer, maar daar maak ik niet zo'n punt van, geeft alleen maar aan waar zij staan :wink:: niet aan de kant van de ME-patiënt.

Laten wij energie steken in en ons richten op de mensen, artsen, psychologen etc., die wél achter ME-patiënten staan en ons steunen. Op de Petitie staan intussen al best veel van dergelijke personen. Daar ben ik blij mee.

:D Op naar de 4.000 handtekeningen :lol:!

Groetjes, Louisa
ME of Lyme?: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-942.html

-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
Gebruikersavatar
jansenc
Gevorderd lid
Berichten: 633
Lid geworden op: 02 jun 2010, 11:32
Locatie: amersfoort

Bericht door jansenc »

dat is goed om tehoren want ik weet wel dat mijn lab kosten die door een
alternatief arts werden aangevraagd maar die wel regulier waren werden altijd nog door de zorgverzekeraars vergoed die onderzoeken werden gedaan door heb lab in bunnik was voor ik bij dml ging. dankzij die antikwakzalvertent hebben zij het voor elkaar gekregen dat achmea het niet meer ging vergoeden en dat nemen ander zorgverzekeraars dan weer over

wat de 4000 betreft liever nog een nulletje meer 40000

we gaan wel door

groetjes christa
Teken En Verspreid Petitie Erken ME: http://petities.nl/petitie/erken-myalgi ... che-ziekte
Gebruikersavatar
louisa
Gevorderd lid
Berichten: 11884
Lid geworden op: 14 jul 2009, 22:40

Bericht door louisa »

:D Vandaag teller op 3.210. Teller loopt rustig door, ook in het weekend. Mooi zo!

Groetjes, Louisa
ME of Lyme?: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-942.html

-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
Gebruikersavatar
louisa
Gevorderd lid
Berichten: 11884
Lid geworden op: 14 jul 2009, 22:40

Bericht door louisa »

Hoi marry en john,

Jullie artikel staat op "nummer 1 en 2" bij nu.jij onder gezondheid, afdeling ME :D. Wordt vast vaak gelezen, ook weer discussie, en censuur.
:D De Petitie staat er ook nog steeds op.

Groetjes, Louisa
ME of Lyme?: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-942.html

-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
Gebruikersavatar
louisa
Gevorderd lid
Berichten: 11884
Lid geworden op: 14 jul 2009, 22:40

Bericht door louisa »

AfbeeldingSteeds meer mensen in en uit de regio Zwolle tekenen. JIPPIE!!!
Ons, harde werken, wordt beloond :P. Daar wordt een ME-er vrolijk van.

Groetjes, Louisa
ME of Lyme?: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-942.html

-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
Gebruikersavatar
marry
Actief lid
Berichten: 490
Lid geworden op: 13 aug 2009, 15:31

Bericht door marry »

Mijn nicht zou haar clienten bestand de link sturen in omgeving Zwolle.

Zij is mede eigenaar van AUTLOOK een instantie voor kinderen met autisme. Is zelf ook moeder van een autistisch kind en begrijp onze situatie omdat onze hele familie ziek is.

DUs misschien ook daarom veel ineens uit die hoek :)

Groetjes MArry
southerncross
Gevorderd lid
Berichten: 512
Lid geworden op: 27 feb 2011, 15:46

Bericht door southerncross »

We gaan hard vandaag! 3.286 ondertekeningen!
'Dont worry about the world coming to an end today, it's already tomorrow in Australia'
Gebruikersavatar
louisa
Gevorderd lid
Berichten: 11884
Lid geworden op: 14 jul 2009, 22:40

Bericht door louisa »

Hoi marry,
marry schreef:Mijn nicht zou haar clienten bestand de link sturen in
omgeving Zwolle.

Zij is mede eigenaar van AUTLOOK een instantie voor kinderen met autisme. Is zelf ook moeder van een autistisch kind en begrijp onze situatie omdat onze hele familie ziek is.

DUs misschien ook daarom veel ineens uit die hoek :)
Wat goed, marry, van jouw nicht! En van AUTLOOK staat er ook een handtekening, geweldig!

Ik heb in het oosten ook veel mailtjes uitgezet en daarvan zie ik intussen al handtekeningen binnen komen, daar word je gewoon echt blij en ontroerd van. En ik heb er nog meer op stapel staan :wink:.....

En door ieders hulp en samenwerking gaat het goed: kijk maar naar de resultaten nu op 3.298 :D .

Groetjes, Louisa
ME of Lyme?: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-942.html

-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
Gebruikersavatar
amigucha
Beginner
Berichten: 9
Lid geworden op: 15 nov 2011, 11:42

Bericht door amigucha »

Heb ook getekend! :D één en al voor! Zet m op rest van Nederland!!! naar alle betrokken personen in mijn omgeving doorgestuurd :) Hope it helps!
Gebruikersavatar
louisa
Gevorderd lid
Berichten: 11884
Lid geworden op: 14 jul 2009, 22:40

Bericht door louisa »

Hoi amigucha,

Dank je wél en helemaal top, dat je de Petitie ook hebt verspreid :D!
We gaan er voor met z'n allen!

Groetjes, Louisa
ME of Lyme?: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-942.html

-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
Plaats reactie