Contactgroep voor partners

Uw kind, uw partner, een familielid of kennis heeft ME? U kan er hier over praten of vragen stellen.

Moderator: Moderators

Gebruikersavatar
oxbow
Beginner
Berichten: 12
Lid geworden op: 16 jul 2011, 14:22

Bericht door oxbow »

vivijan schreef:Oxbow, hartelijk welkom.
Dank je wel

greetz
neeltje4
Actief lid
Berichten: 208
Lid geworden op: 10 mei 2008, 12:19

Bericht door neeltje4 »

Wat mij en mijn partner wel heeft geholpen is dat we zoveel mogelijk naar dokters SAMEN zijn gegaan. Je kan alle twee beter volgen wat er aan de hand is en wat er dient te gebeuren. En praten, blijven praten, ook heel belangrijk. Het feit dat je hier deze vraag al stelt is al een teken dat je je vrouw ook wil steunen.
Soms is het als zieke ook niet altijd makkelijk om je in de plaats van je niet zieke partner te zetten, en omgekeerd is dat ook zo. Het is geen makkelijke weg maar hij wordt al een heel stuk dragelijker als je hem met twee kan nemen.

Mijn partner heeft niet zo direct behoefte aan een contactgroep maar hij zoekt ook wel via het internet dingen op om op de hoogte te blijven.

Ik wens je heel veel succes en ook heel veel sterkte voor jezelf en natuurlijk voor je vrouw!
groetjes Nele
Gebruikersavatar
petraroos
Donateur
Donateur
Berichten: 5756
Lid geworden op: 31 mei 2009, 10:58
Locatie: Zuid-Holland

Bericht door petraroos »

goeiemorgen,

hoi Oxbow

ook van mij van harte welkom,
veel sterkte voor jou en je gezin.

lieve groetjes
petraroos
''ME telt vele kwalen,
wie wil ,kan ze komen halen.
ik ben ze liever kwijt dan rijk.''
Gebruikersavatar
oxbow
Beginner
Berichten: 12
Lid geworden op: 16 jul 2011, 14:22

Bericht door oxbow »

Dank voor de fijne reacties allemaal :-)
Gebruikersavatar
oxbow
Beginner
Berichten: 12
Lid geworden op: 16 jul 2011, 14:22

Bericht door oxbow »

Ik heb met mijn oproep zonder erbij stil te staan een grote groep buitenspel gezet. Kinderen en familieleden zijn natuurlijk ook altijd welkom...
Lea
VIP-donateur
VIP-donateur
Berichten: 1772
Lid geworden op: 03 aug 2008, 12:36
Locatie: België

Bericht door Lea »

Onze dochter is van jouw leeftijd, Ox. Ze heeft het heel druk met haar gezinnetje, maar het is voor haar toch ook niet simpel met twee zieke ouders. En dat al vele jaren. Ik ga je voorstel in elk geval doorgeven.
Gebruikersavatar
hildeke
VIP-donateur
VIP-donateur
Berichten: 543
Lid geworden op: 16 okt 2009, 10:27
Locatie: Grez-Doiceau

Bericht door hildeke »

Welkom Oxbow,

Ik vind het een heel mooi voorstel dat je hier doet!

Je hebt gelijk dat er niet altijd aan de partner wordt gedacht. Het is een goed idee om ervaring te kunnen wisselen, en zo ook mss nieuwe inspiratie op te doen om een gulden middenweg te vinden voor alle partijen.
Mijn man is geen internetter en houdt het bij de info die ik hem geef. Ik ben dus zeker wel geïnteresseerd om me eventueel aan te melden voor zo'n groep en dan mn familie en/of partner zelf in te lichten over wat er besproken wordt.

Hou me zeker verder op de hoogte!
Groetjes,
Hildeke
Gebruikersavatar
louisa
Gevorderd lid
Berichten: 11884
Lid geworden op: 14 jul 2009, 22:40

Bericht door louisa »

Hoi oxbow,

:P er is duidelijk behoefte aan een contact groep. Ik hoop dat je dat zeker gaat opzetten voor NL-dse en Belgische partners. Mail, telefoon, bijeenkomst alles is mogelijk, toch?

En ik ken als NL-dse de natuurarts Dr. Pieter Lanoye, van jouw vrouw niet, maar hij is een ME/cvs-vriendelijke arts en heeft in 2006 ook met DML samengewerkt?: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... id-28.html

Ik denk, dat jullie bij deze natuurarts in goede handen zijn. Weet, dat het lang kan duren voordat een behandeling/medicaties/supplementen (een kast vol noemde je het al :wink:) gaan aanslaan.

Veel sterkte en succes!

En als je zelf nog meer vragen hebt, stel ze gerust hier op het forum, goed?

Groetjes, Louisa
ME of Lyme?: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-942.html

-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
Gebruikersavatar
marlène
Gevorderd lid
Berichten: 9364
Lid geworden op: 20 nov 2009, 09:34

Bericht door marlène »

Hallo Oxbow

Welkom, wat toevallig inderdaad dat je vrouw ziek is geworden tijdens/na de zwangerschap. Zoals eerder vermeld door Brandy lijken veel symptomen inderdaad op SLE (systeemlupus).

Zelf heb ik sinds kort de herbevestiging systeemlupus. Je kan er meer over lezen op volgende link:
http://opstaanmetmecvs.blogspot.com/201 ... lupus.html

Lupus geeft vaak fibromyalgie (FM) omdat het een reuma-aandoening. FM is een aandoening van het bindweefsel oftewel het vocht tussen de organen. Men vermoedt onder andere door ophoping van giftige stoffen in dit vocht. Belangrijk om weten is echter ook dat lupuspatienten volledig glutenintolerant zijn.

Lupus is zeer wispelturig. Als je ernstig ziek bent, verschijnt het niet in je bloed en omgekeerd. Vaak zal je meerdere keren moeten prikken om iets te merken. Als je vrouw een probleem had bij de bevalling, is het interessant om te testen of ze ook aan anti-phospholipidensyndroom lijdt en/of ze een ruggeprik had op dat moment.

Mensen met een neurologische aandoening reageren slecht op een ruggeprik en/of op de lidocaine dat ze gebruiken als verdovingsmiddel.

Als het jullie kan helpen, zelf heb ik veel verbetering verkregen door:

- neuraal therapie
- GAPS dieet
- supplementen
- low dose naltrexone

Je kan er meer over lezen in mijn blog.

Stel gerust al je vragen,

Marlène
http://opstaanmetmecvs.blogspot.com

Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
Gebruikersavatar
oxbow
Beginner
Berichten: 12
Lid geworden op: 16 jul 2011, 14:22

Bericht door oxbow »

marlène schreef:Hallo Oxbow

Welkom, wat toevallig inderdaad dat je vrouw ziek is geworden tijdens/na de zwangerschap. Zoals eerder vermeld door Brandy lijken veel symptomen inderdaad op SLE (systeemlupus).

Zelf heb ik sinds kort de herbevestiging systeemlupus. Je kan er meer over lezen op volgende link:
http://opstaanmetmecvs.blogspot.com/201 ... lupus.html

Lupus geeft vaak fibromyalgie (FM) omdat het een reuma-aandoening. FM is een aandoening van het bindweefsel oftewel het vocht tussen de organen. Men vermoedt onder andere door ophoping van giftige stoffen in dit vocht. Belangrijk om weten is echter ook dat lupuspatienten volledig glutenintolerant zijn.

Lupus is zeer wispelturig. Als je ernstig ziek bent, verschijnt het niet in je bloed en omgekeerd. Vaak zal je meerdere keren moeten prikken om iets te merken. Als je vrouw een probleem had bij de bevalling, is het interessant om te testen of ze ook aan anti-phospholipidensyndroom lijdt en/of ze een ruggeprik had op dat moment.

Mensen met een neurologische aandoening reageren slecht op een ruggeprik en/of op de lidocaine dat ze gebruiken als verdovingsmiddel.

Als het jullie kan helpen, zelf heb ik veel verbetering verkregen door:

- neuraal therapie
- GAPS dieet
- supplementen
- low dose naltrexone

Je kan er meer over lezen in mijn blog.

Stel gerust al je vragen,

Marlène
Hoi,
Bedankt voor wat je ons hebt aangereikt. Wij gaan dit zeker en vast aan onze dokter voorleggen.

Greetz Stijn
Gebruikersavatar
oxbow
Beginner
Berichten: 12
Lid geworden op: 16 jul 2011, 14:22

Bericht door oxbow »

louisa schreef:Hoi oxbow,

:P er is duidelijk behoefte aan een contact groep. Ik hoop dat je dat zeker gaat opzetten voor NL-dse en Belgische partners. Mail, telefoon, bijeenkomst alles is mogelijk, toch?

En ik ken als NL-dse de natuurarts Dr. Pieter Lanoye, van jouw vrouw niet, maar hij is een ME/cvs-vriendelijke arts en heeft in 2006 ook met DML samengewerkt?: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... id-28.html

Ik denk, dat jullie bij deze natuurarts in goede handen zijn. Weet, dat het lang kan duren voordat een behandeling/medicaties/supplementen (een kast vol noemde je het al :wink:) gaan aanslaan.

Veel sterkte en succes!

En als je zelf nog meer vragen hebt, stel ze gerust hier op het forum, goed?

Groetjes, Louisa
Hoi,
Dr Lanoye heeft idd bij DML gewerkt.
Ivm met de interesse van sommige mensen heb ik reeds een mail gemaakt naar een cvs-vereniging in België. Ik hoop dat zij deze oproep willen ondersteunen. Ik laat snel wat weten.
Greetz Stijn
Gebruikersavatar
oxbow
Beginner
Berichten: 12
Lid geworden op: 16 jul 2011, 14:22

Bericht door oxbow »

Hoi iedereen,

wij zijn vanmorgen bij onze arts, Dr Lanoye geweest. Ik heb hem laten weten, dat ik een oproep gelanceerd heb ivm met een contactgroep voor partners en familie-leden. Deze was enthousiast en zag het volleidg zitten. Hij heeft me vervolgens de contactgegevens van 1 van de bezielers van de cvs/me vereniging in België. Ik kan deze persoon enkel per mail bereiken. Ik wacht op een antwoord, en zal julie op de hoogte houden.
Greetz Ox
vital
Actief lid
Berichten: 399
Lid geworden op: 10 jan 2011, 13:20

Bericht door vital »

Hoi,
ik ben de vrouw van vital en had eigenlijk ook wel interesse
in contact met partners van cvs-patiënten, om gewoon eens wat ervaringen en zo te kunnen delen, omdat ik denk dat dit voor mij wel een hulp zou kunnen zijn. Ik ben uit West-Vlaanderen afkomstig...
Is hier al wat meer rond gebeurd?
Groetjes!
Plaats reactie