CVS/ME of toch los van elkaar

Alle vragen over diagnose en testen. Welke testen voor ME (cvs)? Wat betekenen de resultaten?

Moderator: Moderators

Plaats reactie
Gebruikersavatar
risje
Beginner
Berichten: 4
Lid geworden op: 02 nov 2011, 22:11

CVS/ME of toch los van elkaar

Bericht door risje »

T lukt me niet om iets te posten , poging 3 dus :)
Ik heb vorige week de diagnose CVS gekregen. Nu heb ik binnenkort weer een afspraak in t AZM maar ik zit me nu dus helemaal gek te zoeken op internet naar wat t eigenlijk allemaal inhoud enzo. Is CVS t zelfde als ME ??

Alvast bedankt voor de reactie's
annac
Gevorderd lid
Berichten: 4645
Lid geworden op: 04 feb 2006, 00:05

Bericht door annac »

NEE, ze zijn niet hetzelfde. Daarom heeft deze site CVS een streep door de titel gehaald.

CVS is erin geslopen na verpsychologisering vanuit Nijmegen, door o.a. Jan Vercoulen.

Zie hier:

http://www.me-cvs.nl/index.php?pageid=8 ... =vercoulen

Ik ken via via een paar 'gevallen' in mijn omgeving die het etiket CVS opgeplakt kregen en met psychische hulp genazen. Het label CVS wordt mensen met vermoeidheid steeds gemakkelijker opgeplakt door artsen, zonder bepaalde kenmerkende klachten, eigen aan ME, geeverifieerd te hebben.

Als je niet voldoet aan de zgn. Canadeese criteria, elders op deze site te vinden, dan heb je CVS en kun je zeer waarschijnlijk gerust CGT proberen zonder te verergeren. Maar blijf alert, want wie weet blijkt er weer een bepaald percentage CVS-ers te zijn die ook niks aan CGT hebben.

Succes, sterkte en beterschap.
Gebruikersavatar
risje
Beginner
Berichten: 4
Lid geworden op: 02 nov 2011, 22:11

Bericht door risje »

Bedankt voor je reactie.. de dokter vertelde me wel dat ik aan de criteria voldeed..
Heb spierpijnen schommelingen in lichaamstemperatuur concentratie problemen keelpijnen. En ga zo maar door.. maar waarom noemt ze t dan cvs?
Hmz.. ik zal als ik weer daarheen móet toch is vragen.. ik snap t nie meer nu..
annac
Gevorderd lid
Berichten: 4645
Lid geworden op: 04 feb 2006, 00:05

Bericht door annac »

Slechts in de volksmond is CVS hetzelfde als ME.

Als je 'geluk' hebt snapt jouw arts het een beetje. En heeft hij alle vermoeidheid veroorzakende andere ziekten zoals Lyme, kanker, schildklierafwijkingen, depressie, burnout etc etc. echt nauwkeurig uitgesloten. Van jou kan ie (straks) dan leren over het onderscheid tussen ME en CVS.

Maar neem van mij aan dat je vanaf nu je eigen dossier moet gaan aanleggen en bv met name niet in de verleiding moet worden gebracht om tegen je wil in bijna gewelddadig de psychiatrie in
wordt gezogen.

De symptomen die je noemt die je hebt wijzen inderdaad in de 'goede' richting. Maar bestudeer aandachtig de Canadeese criteria. ME wordt nog te veel verward en dooreen gehusseld met burnout en/of depressie. Ook (ex)-kankerpatienten worden vaak op de grote CVS-hoop geschoven.


Op de site van Frank Twisk vind je veel relevante info. Je kunt hem via deze site op de home page vinden.

Sterkte, want als je de echte ME hebt kom je letterlijk in een modderpoel terecht waarin het vooral figuurlijk moeilijk lopen is, ook nog eens als je dat letterlijk al zonder al te veel problemen kan.

Welkom dan dus!
Gebruikersavatar
risje
Beginner
Berichten: 4
Lid geworden op: 02 nov 2011, 22:11

Bericht door risje »

Ik ben helemaal ondersteboven gekeerd. Bloedonderzoeken scans fotos enzo Ik heb wel al een tijdje een chronisch vit D gebrek, daarvoor gebruik ik colecalcif. De arts zei wel tegen mij dat andere ziektes zijn uitgesloten en dat t geen depressie o.i.d is. Ik lig halve nachten wakker van de pijn ( in mn keel en/of mn spieren ) of ik kan gewoon niet slapen en moet soms wel 5x eruit naar de wc. Als ik smorgens opsta ben ik nog steeds vermoeid en heb nergens puf voor. Heb vaak verhogingen en als ik ooit een doekje uitwring moet ik al bijkomen en worden mn armen helemaal slap. Mn spieren en gewrichten doen de hele dag ontzettend pijn. T voelt als een brandende prikkelende pijn. Ik voel me bijna altijd ziek/grieperig. Ik moet voortaan alles opschrijven wil ik iets niet vergeten. Enzo kan ik nog wel ff doorgaan :( . Ik hoop ( al weet ik dat mensen dat soms wel zo zien) dat mensen t niet zien als iets TUSSEN de oren. Als ze t een weekje zouden hebben zouden ze wel anders praten. Bedankt voor je reacties en voor de TIP van Frank Twisk.
Gebruikersavatar
louisa
Gevorderd lid
Berichten: 11884
Lid geworden op: 14 jul 2009, 22:40

Bericht door louisa »

Hoi risje,

Welkom op het forum!

Het verschil tussen ME en CVS kun je lezen in de ICC (Internationale Consensus Criteria): http://www.me-gids.net/module-Info-view-pid-133.html

En op de site van Frank kun je daarover ook lezen: "Nieuwe klinische diagnosekriteria voor ME: post-exertional malaise verplicht, vermoeidheidskriterium verdwenen": http://www.hetalternatief.org/Kriteria% ... %20894.htm

Groetjes, Louisa
ME of Lyme?: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-942.html

-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
asje
Donateur
Donateur
Berichten: 8649
Lid geworden op: 17 apr 2011, 00:19

Bericht door asje »

Welkom risje!

Het ziet er naar uit dat je ME hebt. Maar artsen noemen het meestal CVS; ME met bijbehorende criteria is onder hen vaak niet als zodanig erkend.
Life smells...
Gebruikersavatar
risje
Beginner
Berichten: 4
Lid geworden op: 02 nov 2011, 22:11

Bericht door risje »

Hoi Asje

Dankje voor je reactie. T is zo wel wat verwarrend van de artsen. Ik dacht namelijk t zelfde als jij. Ze noemen t CVS maar eigenlijk is t gewoon ME. Ik moet binnenkort naar t UWV. Ben benieuwd. Heb echt een vreselijke verzekeringsarts. Ik heb 14 jaar gewerkt en me voor 200% ingezet. Dan wordt je ziek en ........... Maargoed ik denk dat vele tegen de onbegrip aanlopen. Hij zou t eens een weekje moeten voelen, ervaren. Denk dat hij dan wel anders zou praten :wink:
asje
Donateur
Donateur
Berichten: 8649
Lid geworden op: 17 apr 2011, 00:19

Bericht door asje »

Hoi risje,

het onbegrip is algemeen ja, de meesten lijden daaronder. Ik denk dat ook vaak, als al die ongelovigen het eens zouden krijgen... Je kunt evt tips vragen aan de Stichting steungroep ME ern arbeidsongeschiktheid.
Life smells...
Gebruikersavatar
blossom
Actief lid
Berichten: 444
Lid geworden op: 11 mar 2011, 17:33

Bericht door blossom »

De lijst van ME is velemalen langer dat die van CVS?
asje
Donateur
Donateur
Berichten: 8649
Lid geworden op: 17 apr 2011, 00:19

Bericht door asje »

Zeker.
Life smells...
mehans
Actief lid
Berichten: 428
Lid geworden op: 27 nov 2010, 20:06

Bericht door mehans »

risje schreef:. . . me voor 200% ingezet. Dan wordt je ziek ........... :wink:
Tiens, dat heb ik al dikwijls gelezen/gehoord.
"Iemand leren om onafhankelijk te groeien, voor zichzelf, is misschien de grootste dienst dat men een andere kan bewijzen"--Benjamin Jowett
Gebruikersavatar
blossom
Actief lid
Berichten: 444
Lid geworden op: 11 mar 2011, 17:33

Bericht door blossom »

@mehans: waarom doen mensen dat dan ook he?? ( deed het zelf ook )
mehans
Actief lid
Berichten: 428
Lid geworden op: 27 nov 2010, 20:06

Bericht door mehans »

blossom schreef:@mehans: waarom doen mensen dat dan ook he?? ( deed het zelf ook )
Juist.

Je kan misschien ook zeggen :

" Ik werd ziek omdat ik me voor 200 % inzette " ?

Waarom heb je je zo ingezet ?
Voor jezelf ? Voor je omgeving ?
"Iemand leren om onafhankelijk te groeien, voor zichzelf, is misschien de grootste dienst dat men een andere kan bewijzen"--Benjamin Jowett
Plaats reactie