CVS wordt ME

[huppelepup]

Hallo,

Ik weet niet wat nou slim is. Ik heb van de internist begin van het jaar de diagnose cvs gekregen en ook van Lelystad. Ik sta voor een hoger beroep en weet niet of ik nu beter terug kan gaan naar die internisten en vragen of ze aan de hand van de laatste nieuwe criteria er ME van willen maken. In hoeverre maakt het uit voor het UWV? Wie heeft onlangs een zitting gehad? Ik weet dat er een protocol is voor CVS maar die is er niet voor ME, dus wat is verstandig? Heeft ME zoveel meerwaarde?????????????

[felixloena]

Ik weet het niet precies hoe het zit. Ik weet wel zeker dat ME op de lijst met ziektes voorkomt van het UWV. Van CVS weet ik dat niet.

Ik ben zelf tijdelijk afgekeurd op grond van ME.

Edit: ik heb mijn verslag er bij gepakt van het UWV. Er staat als code N690, dit betekent (Vermoeidheidsyndroom na) Myalgische Encefalomyelitis.
In het verslag hebben ze het verder steeds over CVS.

Dus volgens mij maakt het niet uit.Ten tijde van de keuring had ik ook de diagnose van Lelystad.

[mehans]

Edit: ik heb mijn verslag er bij gepakt van het UWV. Er staat als code N690, dit betekent (Vermoeidheidsyndroom na) Myalgische Encefalomyelitis.
In het verslag hebben ze het verder steeds over CVS

Dag felixloena,

Mag ik je eens vragen om de letterlijke omschrijving van betreffende code hier nogmaals te posten.
Het gaat me meerbepaald over wat jij tussen haakjes schreef.

Als dit zo beschreven staat wordt dan toch wel :

- een onderscheid gemaakt tussen ME en CVS

- zowel ME als CVS erkend


Gr.

[manja]

Een diagnose brengt op zich geen arbeidsongeschiktheid met zich mee. Het naampje CVS of ME maakt niet zoveel uit. Het gaat om wat je geobjectiveerd wel of niet kan (beperkingen). Dat moet je zwart op wit hebben van een specialist.

[felixloena]

Mag ik je eens vragen om de letterlijke omschrijving van betreffende code hier nogmaals te posten.

Hier kun je de beschrijvingen van de codes terugvinden http://www.wao-wet-weetjes-advies.nl/, bij onderwerpen, algemene weetjes, codes.

De code die in mijn medisch verslag staat is code N690 (Vermoeidheidsyndroom na) Myalgische Encefalomyelitis.

Als dit zo beschreven staat wordt dan toch wel :

- een onderscheid gemaakt tussen ME en CVS

- zowel ME als CVS erkend

Zoals het op papier staat klopt dit, maar in de praktijk werkt dit bij het UWV vaak niet zo helaas. Ik heb geluk gehad, en heb een tijdelijke WIA, maar zoals je ws weet hebben velen heel veel problemen met het UWV.

[mehans]

Het naampje CVS of ME maakt niet zoveel uit.

Toch wel op dit forum !

En tegelijkertijd (h)erkenning door officiële instantie,
iets dat hier nog steeds regelmatig enorme frustaties oplevert !

[felixloena]

Mee eens, Mehans. ME is iets anders als CVS.

En het blijft triest dat ME wel degelijk een erkende ziekte is volgens de WHO sinds 1969.
Maar dat dit in de praktijk dus nie tzo werkt.

[louisa]

Hoi mehans en manja,

Het naampje CVS of ME maakt niet zoveel uit.

Toch wel op dit forum !

En tegelijkertijd (h)erkenning door officiële instantie,
iets dat hier nog steeds regelmatig enorme frustaties oplevert !

De naam ME of CVS maakt juist veel uit. Niet alleen op dit forum maakt de naam ME of CVS iets uit, maar ook breed buiten het forum door ME-patiënten en Patiënten organisaties.

Lees op site van Frank Twisk een uitleg "ME? CVS? kriteria? Wat maakt het allemaal uit? Het belang van de naam": http://www.hetalternatief.org/KriteriaG ... Belang.htm

De ICC (ME: Internationale Consensus Criteria ) geeft het verschil aan tussen ME en CVS: http://www.me-gids.net/module-Info-view-pid-133.html

En daarom is onder andere de Petitie Erken ME ook gestart door de gelegenheidsgroep ME-DenHaag: http://petities.nl/petitie/erken-myalgi ... che-ziekte
Iets wat ook breed gedragen wordt door de Patiënten organisaties.

Groetjes, Louisa

[manja]

Dat meer een patiënten opvatting dan die van de deskundigen. CVS is nu nog een synoniem voor ME en vice versa. Het probleem met ME is dat het verwijst naar een ontsteking. Die kan niet worden aangetoond en dus vinden specialisten die term medisch onjuist. Dar hebben ze in feite nog gelijk in ook. Aan een setje symptomen hechten wetenschappers niet zoveel waarde. Helaas.

[magnetronnie]

Mee eens, Mehans. ME is iets anders als CVS.

En het blijft triest dat ME wel degelijk een erkende ziekte is volgens de WHO sinds 1969.
Maar dat dit in de praktijk dus nie tzo werkt.

Is dat wel echt zo? Ik lees dat ook regelmatig, maar ik heb daar mijn twijfels bij. De WHO maakt en beheert een lijst van ziektes, beter gezegd een statistische classificatie van ziektes.

Door het opnemen van de ziekte in de lijst erkent de WHO daarmee dat de ziekte voorkomt en beschreven is in de medische literatuur, maar het doet verder geen uitspraken over wat de ziekte precies is en hoe de diagnose wordt gesteld. Dat doen de artsen en onderzoekers die deze lijst gebruiken.

Oftewel leuk en aardig dat de WHO het opneemt, maar het zegt verder niet zoveel ben ik bang. Ik denk dat echte erkenning komt van bijvoorbeeld een richtlijn, opgesteld én geïmplementeerd door artsen, onderzoekers, patiëntenverenigingen en ministeries. Als dat gebeurt is een ziekte erkent denk ik.

[annac]

Dat meer een patiënten opvatting dan die van de deskundigen. CVS is nu nog een synoniem voor ME en vice versa. Het probleem met ME is dat het verwijst naar een ontsteking. Die kan niet worden aangetoond en dus vinden specialisten die term medisch onjuist. Dar hebben ze in feite nog gelijk in ook. Aan een setje symptomen hechten wetenschappers niet zoveel waarde. Helaas.

En de pijnlijk, chronisch opgezette klieren dan?

[manja]

Dat bewijst ook niet dat je een infectie hebt aan je ruggenmerg of hersenen ofwel ME.

[blossom]

Je kunt toch aan je bloedwaarden zien, dat er een onsteking zit.
Niet waar die ontsteking zit.