@ Heikenie: het is niet de bedoeling om daar iemand pijn mee te doen, sorry als ik je daar pijn mee heb gedaan.
Ik denk dat je het verkeerd opvat met de uitdrukking,
"Zichzelf voorhouden dat men ME heeft"
Diegene die ME/CVS heeft weet van zichzelf wel dat diegene ME/CVS heeft. En hoe slopend het is.
Wat ik ermee wou zeggen dat er ook mensen zijn die misschien geen ME/CVS hebben, maar dat ze zich zelf maar voorhouden dat ze het hebben. Of druk ik me nu weer verkeerd uit!!!!!
ik praat uit mijn eigen praktijkervaring.
Er onstaan misverstanden door het nog niet eenduidige oorzaak, en de veschillende soorten CVS. Omdat alles op 1 hoop gegooid word.
Ik laat het hierbij, voordat er nog meer misverstanden onstaan.
En ik kan het mezelf ni kwalijk nemen dat ik de bewoording soms niet duidelijk krijg uitgedrukt. Mede oorzaak deze slopende ziekte.
groetjes Lijda
Hersenen voor de gek houden?
Moderator: Moderators
hallo brenda
me is wel degelijk gevonden op basis van ontstekingen in hersenen en ruggemerg, dat is bij mij aangetoond ook beschadegingen aan het zenuwstelsel, mijn internist gespecialiseert in me cvs heeft mij dat zo uitgelegt, cvs is volgens hem en ernstige invaliderende vermoeidheid
terwijl m.e nog veel meer inhoud ,dat heb ik dus al eerder opgeschreven
maar m.e mensen hebben dus ook door al die nare dingen, ook cvs erbij
en dat is erg verwarrend
alie
me is wel degelijk gevonden op basis van ontstekingen in hersenen en ruggemerg, dat is bij mij aangetoond ook beschadegingen aan het zenuwstelsel, mijn internist gespecialiseert in me cvs heeft mij dat zo uitgelegt, cvs is volgens hem en ernstige invaliderende vermoeidheid
terwijl m.e nog veel meer inhoud ,dat heb ik dus al eerder opgeschreven
maar m.e mensen hebben dus ook door al die nare dingen, ook cvs erbij
en dat is erg verwarrend
alie
Hoi Alie,
Het is inderdaad verwarrend. Je hebt gelijk van die ontsteking in hersenen en ruggemerg. Maar het probleem is volgens mij dat veeeeel meer ziektes ME danwel CVS worden genoemd. Door artsen dus! Maar dat is ook niet gek, want je hebt van die lijsten met klachten waar je aan moet voldoen om dat stempel te krijgen en daarvoor hoef je dus niet die ontsteking in hersenen en ruggemerg te hebben. Als die ontsteking in de hersenen/ruggemerg nou met een test aan te tonen was dan zou het al een stuk duidelijker worden. Dan zouden de artsen kunnen afspreken dat het dán over ME gaat en anders over CVS.
Voor de (on)duidelijkheid wordt volgens mij het meest gesproken over Me/CVS tegenwoordig.
Ik gebruik zelf die naam/namen niet als mensen vragen wat ik heb. Ik zeg dan gewoon: ik ben veel moe en heb pijn in mn spieren en gewrichten. Wel zo duidelijk, want de naam Me/CVS zegt de meeste mensen toch niet of ze denken er iets anders bij dan dat het in mijn situatie is.
Het is inderdaad verwarrend. Je hebt gelijk van die ontsteking in hersenen en ruggemerg. Maar het probleem is volgens mij dat veeeeel meer ziektes ME danwel CVS worden genoemd. Door artsen dus! Maar dat is ook niet gek, want je hebt van die lijsten met klachten waar je aan moet voldoen om dat stempel te krijgen en daarvoor hoef je dus niet die ontsteking in hersenen en ruggemerg te hebben. Als die ontsteking in de hersenen/ruggemerg nou met een test aan te tonen was dan zou het al een stuk duidelijker worden. Dan zouden de artsen kunnen afspreken dat het dán over ME gaat en anders over CVS.
Voor de (on)duidelijkheid wordt volgens mij het meest gesproken over Me/CVS tegenwoordig.
Ik gebruik zelf die naam/namen niet als mensen vragen wat ik heb. Ik zeg dan gewoon: ik ben veel moe en heb pijn in mn spieren en gewrichten. Wel zo duidelijk, want de naam Me/CVS zegt de meeste mensen toch niet of ze denken er iets anders bij dan dat het in mijn situatie is.
inderdaad brenda
ook ik gebruik het woord m,e cvs niet als de mensen het vragen. ik zeg altijd beschadegingen in hersen en zenuwstelsel
want als je het woord m.e zegt dan zeggen ze oh dat is die vermoeiheids ziekte je kunt het ook niet uitleggen, bij mij is het door mijn bloed en mri
aangetoond , maar ze weten nog steeds niet hoe het komt , en wat ze eraan kunnen doen het is en blijft een zweverig iets
ook ik gebruik het woord m,e cvs niet als de mensen het vragen. ik zeg altijd beschadegingen in hersen en zenuwstelsel
want als je het woord m.e zegt dan zeggen ze oh dat is die vermoeiheids ziekte je kunt het ook niet uitleggen, bij mij is het door mijn bloed en mri
aangetoond , maar ze weten nog steeds niet hoe het komt , en wat ze eraan kunnen doen het is en blijft een zweverig iets