Petitie Groep MEDenHaag: Erken Myalgische Encefalomyelitis

jansenc · Bericht door **jansenc** » 17 nov 2011, 14:00

wat leuk van die radio welke plaats?

ik moet zeggen op het coeliakie forum blijkt er best wat kennis te bestaan over de ziekte dat vind ik heel positief

tot nu toe 6 mensen die gemeld hebben getekend te hebben maar misschien zij het er meer niet ieder meld natuurlijk

zit er toevallig ook iemand op het b12 vereniging forum want ik denk dat we daar ook wel handtekeningen kunnen verzamelen maar het is gemakkelijker als iemand daar al op zit

groetjes christa

marry · Bericht door **marry** » 17 nov 2011, 16:13

ME petitie op onze locale nieuwswebsite voor de hoekschewaard:
http://www.hoekschewaard.nl/regio/nieuw ... tienten.hw

Laten we hopen dat het wat oplevert

Marry

southerncross · Bericht door **southerncross** » 17 nov 2011, 16:30

En ook op deze lokale nieuwswebsite:

http://www.dichtbij.nl/alphen/lifestyle ... atief.aspx

jansenc · Bericht door **jansenc** » 17 nov 2011, 18:35

wat goed hoe hebben jullie dat voor elkaar gekregen heb ik in amersfoort ook geprobeerd maar ik kon alleen een eigen berichtje er in zetten

groetjes christa

marry · Bericht door **marry** » 17 nov 2011, 19:38

En voor de regio onder Rotterdam in de Kompas online :

http://www.deweekkrant.nl/artikel/2011/ ... che_ziekte

IK heb de video toegevoegd van de The voices of the shadow.

Marry

mirande · Bericht door **mirande** » 17 nov 2011, 21:09

via dichtbij kun je iedere plaats doen die je maar wilt.

Zelf utrecht en amsterdam centrum gedaan.
Echter met het oog om ook journalisten te activeren.
We zijn nog bezig met iets simpelers voor leken.

southerncross · Bericht door **southerncross** » 17 nov 2011, 21:43

Wat betreft de plaatsingen van artikelen op websites van plaatselijke kranten. Dit willen wij graag coordineren!!!

Je kan ons helpen door het volgende te doen:

- Zoek de websites van je plaatselijke kranten op - op sites als Dichtbij kan je zelf een account aanmaken en een artikel plaatsen
- Gebruik onderstaand artikel als basis.
- Voeg evt. een kort (max 5 zinnen) stukje over jezelf toe - wat de ziekte met jou heeft gedaan
- Voeg een foto toe (zie voor voorbeeld: http://www.dichtbij.nl/alphen/lifestyle ... atief.aspx )
- Voeg (wanneer mogelijk) de link naar de trailer van Voices from the Shadows toe (zie onderaan dit bericht voor de link)

Laat vervolgens hier de link achter van je geplaatste artikel, zodat wij een lijst bij kunnen houden van plaatsen waar het artikel is neergezet (om duplicaten te voorkomen)!

Als je een reactie krijgt om het artikel in de papieren versie te laten plaatsen, laat het dan weten op MEDenHaag@gmail.com
Ook zodat we daar een overzicht van kunnen bijhouden!

Artikel:

Rubriek: Zorg & welzijn
Titel: ME patienten starten burgerinitiatief

Introtekst: Een kleine groep ME patienten uit heel Nederland is een burgerinitiatief gestart (http://deziekteME.petities.nl) om de ziekte Myalgische Encephalomyelitis weer op de politieke agenda te krijgen.

Een paar maanden geleden zijn enkele ME patienten, waaronder een Alphense ME patient, een gelegenheidsgroep gestart: Groep ME-DenHaag. Deze groep heeft zich ten doel gesteld om de lichamelijke ziekte ME weer op de politieke agenda te krijgen.

ME is een ernstige ziekte dat zowel kinderen als volwassenen treft. Patienten ervaren een enorme hoeveelheid aan klachten, zoals ernstige uitputting (malaise) na een kleine inspanning, terugkerende infecties, gezwollen lymfklieren, geheugen- en concentratieproblemen, spier- en gewrichtsklachten, hartproblemen en darmproblemen. Vele patienten kunnen niet meer werken, studeren, sporten of een sociaal leven onderhouden. Sommige patienten zijn nog in staat enkele dingen buitenshuis te doen, velen zijn echter huisgebonden of zelfs bedgebonden.

Alhoewel 5000 buitenlandse wetenschappelijke artikelen aantonen dat ME een ernstige en invaliderende lichamelijke ziekte is, wordt het hier in Nederland niet als zodanig erkent. ME wordt door Nederlandse artsen en instanties onterecht gezien als een psychologische aandoening. De enige behandelingen die nu wordt geboden is dan ook een bezoek aan de psycholoog of psychiater en bewegingstherapie. Van beide therapieen is inmiddels bewezen dat zij niet werken bij ME patienten en dat zij zelfs schade kunnen toebrengen.

Om deze misstanden aan de kaak te stellen, onderzoek te krijgen naar de (lichamelijke) oorzaken van ME en uiteindelijk betere zorg te realiseren is Groep ME-DenHaag onder andere een burgerintiatief gestart. Wilt u meehelpen om ME patienten een betere toekomst te geven? Teken en deel dan: http://deziekteME.petities.nl De patienten zullen u eeuwig dankbaar zijn.

http://www.youtube.com/watch?v=KelRoQmJtZU

----------------------------------------

southerncross · Bericht door **southerncross** » 17 nov 2011, 21:44

Plaatsen waar het artikel inmiddels is geplaatst:
- Amsterdam Centrum
- Utrecht
- Alphen a/d Rijn
- Nieuw - Bijerland
- Dordt

louisa · Bericht door **louisa** » 17 nov 2011, 21:58

Op nu.jij is een nieuwe poging gedaan: http://www.nujij.nl/gezondheid/me-patie ... z1dz7rSOVX
Afwachten of de Petitie ME blijft staan.

Groetjes, Louisa

stier · Bericht door **stier** » 17 nov 2011, 22:07

Jee, ik zie net op het journaal dat er 60.000 handtekeningen zijn verzameld om het 538 feest met Koninginnedag op het Museumplein te houden....

louisa · Bericht door **louisa** » 17 nov 2011, 22:16

Wow, 60.000 handtekeningen......

Heeft iemand nog connecties met 538?

Groetjes, Louisa

southerncross · Bericht door **southerncross** » 17 nov 2011, 22:24

louisa schreef:Wow, 60.000 handtekeningen......
Heeft iemand nog connecties met 538?

Groetjes, Louisa

ja en dat in 1.5 week tijd -.-

jansenc · Bericht door **jansenc** » 17 nov 2011, 23:22

ja dat was voor de petitie van hou mauro hier ook maar ja het is de publiciteit

kan iemand niet via twitter bijv ruud de wild bereiken

jkieboom · Bericht door **jkieboom** » 17 nov 2011, 23:25

In Dordrecht is het artikel op de site te lezen van Dordt NU, onderdeel van deweekkrant.nl
http://www.deweekkrant.nl/artikel/2011/ ... als_een_in

Via het kopje Jouw Bricht kan je op de website van deweekrant in jouw regio zelf het bericht plaatsen, volgens de richtlijnen zoals hierboven door
southerncross op 17 Nov 2011 - 21:43 is beschreven.

Ik hoop dat het artikel op heel veel site's in veel plaatsen straks te lezen is.
Bij mij komt er een vervolg, het artikel gaat ook geplaatst worden in de papieren uitgave van de weekkrant!!!

southerncross · Bericht door **southerncross** » 17 nov 2011, 23:37

jansenc schreef:ja dat was voor de petitie van hou mauro hier ook maar ja het is de publiciteit

kan iemand niet via twitter bijv ruud de wild bereiken

Vele DJ's zijn aangeschreven op twitter, maar nul reactie helaas!