Uitleg ME/CVS

flowerpower3 · Bericht door **flowerpower3** » 04 okt 2011, 19:21

Dit is een oud topic, maar bevat wel precies de vraag die ik ook heb.

Heeft iemand een goed artikel of folder, die uitlegt wat ME is, wat dit in houd, hoe er mee om te gaan, enzovoorts?
Vond niet veel op het internet, en wil voorkomen dat men zelf dingen gaat opzoeken en dan aan komt zetten met CGT enzo..

asje · Bericht door **asje** » 04 okt 2011, 19:40

De nieuwe ICC (Internationale Consensus Criteria) voor ME zijn duidelijk. Die kun je hier ergens op de site vinden of iemand anders zal straks wel mss een link geven.

marlène · Bericht door **marlène** » 04 okt 2011, 21:17

@ flowerpower:

https://www.sites.google.com/site/mecvs ... e-diagnose

nederlandse vertaling criteria:

http://esme-eu.com/getfile.php/Files/20 ... ria_NL.pdf

Guido_den_Broeder · Bericht door **Guido_den_Broeder** » 04 okt 2011, 21:29

Engelse tekst hier.

louisa · Bericht door **louisa** » 04 okt 2011, 22:12

Hoi flowerpower:

asje schreef:De nieuwe ICC (Internationale Consensus Criteria) voor ME zijn duidelijk. Die kun je hier ergens op de site vinden of iemand anders zal straks wel mss een link geven.

De link van ME-gids.net: "ME (Myalgische Encefalomyelitis), (géén CVS): Internationale Consensus Criteria": http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-803.html

En Frank Twisk heeft ook een link op zijn site: "Nieuwe klinische diagnosekriteria voor ME: post-exertional malaise verplicht, vermoeidheidskriterium verdwenen": http://www.hetalternatief.org/Kriteria% ... %20894.htm

En deze nieuwe link van Frank is ook interessant: "ME en CVS: een goede diagnose is het halve werk (Artsenkrant)": http://www.hetalternatief.org/Kriteria% ... %20915.htm

Groetjes, Louisa

flowerpower3 · Bericht door **flowerpower3** » 04 okt 2011, 22:13

Bedankt! De ICC heb ik zelf ook al vele malen doorgelezen en uitgeprint, maar ik denk dat dit 'te medisch' is voor omstanders. Zoals ik begrijp bestaat er dus geen folder of iets dergelijks?

asje · Bericht door **asje** » 04 okt 2011, 22:26

De ME(/cvs) Vereniging heeft wel een folder.

louisa · Bericht door **louisa** » 04 okt 2011, 22:31

Hoi flowerpower,

asje schreef:De ME(/cvs) Vereniging heeft wel een folder.

Ja, dat klopt. Ik zoek de folder voor je op: Informatie folder: http://www.me-cvsvereniging.nl/informatiefolder
Er is ook een pdf: http://www.me-cvsvereniging.nl/sites/de ... 20v005.pdf

De folder gaat, denk ik, op een paar punten nog aangepast worden, maar in de grote lijnen kun je er misschien voldoende info uit halen.

Groetjes, Louisa

flowerpower3 · Bericht door **flowerpower3** » 04 okt 2011, 22:36

asje schreef:De ME(/cvs) Vereniging heeft wel een folder.

Bedankt, heb het gevonden

flowerpower3 · Bericht door **flowerpower3** » 04 okt 2011, 22:38

@Louisa; Sorry, onze berichten liepen door elkaar! Ik denk dat ik meerdere artikelen ga uitprinten, en dat als een informatiepakketje geef aan mensen die dicht bij me staan.
Bedankt voor jullie links, ik ben nu weer wat verder gekomen hiermee

Guido_den_Broeder · Bericht door **Guido_den_Broeder** » 04 okt 2011, 23:30

Zie ook nog www.mevereniging.nl/kennismaking . Voorlopig genoeg leesvoer dus!

sourire · Bericht door **sourire** » 17 nov 2011, 22:12

Hoi Flowerpower,

De informatiefolder van de ME/cvs Vereniging is vrij gedateerd, de contactgegevens op de folder kloppen ook niet meer. Er wordt hard gewerkt aan een volledige nieuwe versie waarin ook de nieuwe feiten van het Noorse onderzoek zijn verwerkt. Natuurlijk in begrijpelijke taal zodat het ook voor vrienden en familie een goed document is om meer inzicht te krijgen in de ziekte ME.

Zodra de folder er is wordt hij natuurlijk op de website geplaatst. http://www.me-cvsvereniging.nl/wat-mecvs

Je zou je vrienden ook een kijkje kunnen laten nemen op de Facebookpagina http://www.facebook.com/pages/MECVS-Ver ... 2212103103 Dan kunnen ze zelf wat rondneuzen en filmpjes van youtube bekijken of ME.

Heel veel succes

Merel

vilric · Bericht door **vilric** » 17 nov 2011, 22:42

Heb het ook nog eens nagelezen. Het is de eerste keer dat ik merkte dat de ziekte niet perse accuut dient te komen. Dat was zo voor mij nog altijd een groot vraagteken omdat ik geen exact ogenblik kon aangeven van het ontstaan van de ziekte bij me. Ik heb de indruk dat het over vele jaren gegroeid is. Maar blijkbaar is dat dus geen criterium?
En nu ik toch aan het vragen ben..., misschien niet op de juiste plaats hier?
Ik ben nu 42 jaar. Toen ik 19 was heb ik een ernstig ongeval gehad met de moto. Heb toen bloedtransfusies gekregen. En ik kan me niet van de indruk ontdoen dat ik na dat ongeval nooit volledig weer hersteld ben. Ik kon wel presteren en hard werken en zo. Maar ik denk dat ik op dat ogenblik een deel van m'n gezondheid verloren ben. Kan er dan zoveel tijd tot het echte uitbreken van de ziekte verlopen? Zou dan bijna 20 jaar zijn....