Petitie Groep MEDenHaag: Erken Myalgische Encefalomyelitis

[jkieboom]

Via Twitter @Mies10

Bijzonder dat er maar zo weinig handtekeningen uit de grote steden zijn! #amsterdam #rotterdam #denhaag #utrecht

Laten we zorgen dat er vanuit die steden ook meer handtekeningen komen, we zitten nu op 2499!!!

Dus mail de link met de oproep om op de petitie te stemmen: http://petities.nl/petitie/erken-myalgi ... che-ziekte

of verspreid de flyer met strookjes: http://www.deziekteme.nl/download/erken-me-strookje.pdf

[karin1983]

Het is misschien ook wel een idee om de lokale kranten te benaderen. Vragen of ze de flyer willen plaatsen in de krantjes.

Ik ga het hier in ieder geval proberen!

[jansenc]

ik heb het in amersfoort geprobeerd in het gratis krantje nog geen reactie gehad
maar zeker proberen
christa

[spring]

Ik heb de flyer in A3 vorm met dubbele afscheurstrook in de wachtzaal bij DML gehangen. Een Nederlandse die ik aldaar aansprak had al getekend. Ik denk dat de meeste die daar komen het al wel weten, maar het kan nooit kwaad. Er werd direct gebraindstormd wie ze nog meer kon vragen om te tekenen. Het personeel van DML wist er ook al van.

Komt er nog een mail aan alle leden van ME/CVS net? Amerikaanse forum deed onlangs ook zoiets. Moet kunnen vind ik.

Bye,
Spring

[louisa]

Hoi spring,

Komt er nog een mail aan alle leden van ME/CVS net? Amerikaanse forum deed onlangs ook zoiets. Moet kunnen vind ik.

Ik weet niet zeker of dat kan, maar dat kun je het beste even navragen bij de moderator(s) en/of de beheerders van ME-gids.net: http://www.me-gids.net/module-Info-view-pid-4.html

Groetjes, Louisa

[jansenc]

oh wat goed dat herinnert dml er ook meteen aan dat hij nog moet bevestigen

ik had apotheek van de pol de saedeleer ook aangeschreven niks gehoord maar ik weet niet of dat betekend dat ze ook niets doen

groetjes christa

[mirande]

Jullie zijn geweldig bezig!
Thanks!

Het aantal handtekeningen loopt gewoon lekker door.
Zowel 'gewone'als BN-ers blijven tekenen.

leuk nieuws:
Nummer 1956 zou een kadootje krijgen, omdat dit een symboliisch ME-jaar was. Ze reageert helaas niet en dus nemen we de eerst volgende op dat nummer. Ook nummer 2500 krijgt een boek. Namen bekend, nu nog bevestigende reactie van die kant.
Dan is er een creatieve vrouw die iets moois/leuks te beschikking stelt.
Welk nummer dat krijgt....nog even de spanning erin...later meer.

greetz,
Mirande

[jansenc]

petitie ook op het coeliakiforum gezet is reactie heeft getekend

christa

[Fleur]

spring schreef:

Komt er nog een mail aan alle leden van ME/CVS net? Amerikaanse forum deed onlangs ook zoiets. Moet kunnen vind ik.

Goed idee Spring.
Zo iets had ik ook al voorgesteld, zie hieronder.

Is het misschien mogelijk om alle gebruikers van dit forum een PB te sturen
met de vraag of ze de petitie willen tekenen en verspreiden?

Ik zie namelijk 2575 geregistreerde gebruikers.
Daarvan is het grootste deel wellicht niet meer actief op dit forum,
maar de kans is groot dat ze ooit hebben aangevinkt dat ze
een mail willen ontvangen als er een PB is.

Wellicht dat de beheerder van deze site met 1 druk op de knop alle
gebruikers kan bereiken. Dat zijn dan ineens een hoop mensen.

Hoop dat hier toch iets mee gedaan kan worden.

[aoife]

Is het misschien een idee Christine Tobback te mailen dat zij aan DML doorgeeft dat hij nog moet bevestigen?


Al schrijf ik niet veel in dit topic, ik doe achter de schermen ook mijn best de petitie veel te verspreiden!

[jansenc]

goed idee schrijf wel eens wat je doet want het brengt misschien andere op ideeen

vanuit de coeliakie vereniging heb ik al diverse reacties binnen dat mensen het een goede actie vinden dus dat is leuk en er was zelfs een ME patient bij die nog niet van de actie wist

groetjes christa

[sourire]

De petitie staat ook al enkele dagen op de website van de ME/CVS Vereniging http://www.me-cvsvereniging.nl/petitie-erkenning-me en op het prikbord van de facebook van de ME/CVS Vereniging http://www.facebook.com/pages/MECVS-Ver ... 03?sk=wall

Zoveel gezamenlijke energie zal hoe dan ook niet verloren gaan..

Groetjes Merel Bouwman

[louisa]

Hoi sourire,

De petitie staat ook al enkele dagen op de website van de ME/CVS Vereniging http://www.me-cvsvereniging.nl/petitie-erkenning-me en op het prikbord van de facebook van de ME/CVS Vereniging http://www.facebook.com/pages/MECVS-Ver ... 03?sk=wall

Zoveel gezamenlijke energie zal hoe dan ook niet verloren gaan..

Hartstikke goed ! De Petitie wordt breed gedragen en dat is mooi!

Groetjes, Louisa

[louisa]

Hoi yvonne en spring,

spring schreef:

Komt er nog een mail aan alle leden van ME/CVS net? Amerikaanse forum deed onlangs ook zoiets. Moet kunnen vind ik.

Goed idee Spring.
Zo iets had ik ook al voorgesteld, zie hieronder.

Is het misschien mogelijk om alle gebruikers van dit forum een PB te sturen
met de vraag of ze de petitie willen tekenen en verspreiden?

Ik zie namelijk 2575 geregistreerde gebruikers.
Daarvan is het grootste deel wellicht niet meer actief op dit forum,
maar de kans is groot dat ze ooit hebben aangevinkt dat ze
een mail willen ontvangen als er een PB is.

Wellicht dat de beheerder van deze site met 1 druk op de knop alle
gebruikers kan bereiken. Dat zijn dan ineens een hoop mensen.

Hoop dat hier toch iets mee gedaan kan worden.

Ik weet niet zeker of dat kan, maar dat kun je/jullie het beste even navragen bij de moderator(s) en/of de beheerders van ME-gids.net: http://www.me-gids.net/module-Info-view-pid-4.html

Stuur hen even een pb-tje, dan komt er vast wel een antwoord of het één en ander wel/niet mogelijk is.
Houd daarbij rekening met:

Het team is momenteel in mindere mate aanwezig. Actueel nieuws, moderatie of antwoorden via het contactformulier kunnen daarom langere tijd op zich laten wachten. Dank voor het begrip.

Groetjes, Louisa

[southerncross]

Is het misschien een idee Christine Tobback te mailen dat zij aan DML doorgeeft dat hij nog moet bevestigen?


Al schrijf ik niet veel in dit topic, ik doe achter de schermen ook mijn best de petitie veel te verspreiden!

Wij hebben als groep contact met DML. Hij schijnt momenteel erg druk te zijn. We hopen dat hij binnenkort bevestigd!

En dank voor jouw (en die van alle anderen) inzet om de petitie te verspreiden!


Gister is er ook een oproep gedaan op een lokaal radiostation!