Nieuw programma Catherine Keyl propaganda kans voor ME?
Moderator: Moderators
De voorzitter van de stichting is inderdaad actief op twitter.bieb schreef:De voorzitter van de stichting volg ik op twitter sinds kort die heeft daar getweet dat de stichting de biomedische oorzaak van me/cvs onderschrijft.
Volgens mij is er wel wat veranderd de afgelopen jaren.
Bieb
ook ik volg hem daar en heb contact via twitter met hem.
De stichting staat achter de petitie, hebben op de website ook een link naar de petitie staan. Tijdens het symposium van 12 mei jl. bleek ook duidelijk dat de stichting graag meer onderzoek wil om het ongelijk van Nijmegen aan te tonen. zie http://www.youtube.com/watch?v=6YG-J7AR ... e=youtu.be De persoon die spreekt over het geld dat er niet is is een bestuurslid van de stichting!!
Dus laten we ophouden om steeds terug te vallen op wat in het verleden is gebeurt.
Het feit is dat de stichting, steungroep, de verenigingen en dit forum allemaal deze petitie steunen.
Alle orginisaties lijken wat dit punt dus op 1 lijn te zitten.
Laten we zorgen dat we samen sterk staan, dan kunnen we ons verhaal eventueel op radio en TV ook duidelijk maken.
Kwaliteit van leven, binnen mijn grenzen dankzij Neuro Stimulatie therapie !!
==De ME/CVS-stichting staat bepaald niet voor een (puur) bio-medische aanpak, lijkt me niet zo geschikt dus. Daar gaat de petitie nou juist over.==
Ja, als je subsidie ontvangt moet je wel op de hand van Nijmegen zij, anders kun je er naar fluiten, naar het geld.......Bovendien wordt de spoeling door de terechte scheiding van ME en CVS natuurlijk wel heeeel erg dun.
==De voorzitter van de stichting volg ik op twitter sinds kort die heeft daar getweet dat de stichting de biomedische oorzaak van me/cvs onderschrijft.
Volgens mij is er wel wat veranderd de afgelopen jaren.
Bieb==
Zou wel eens kunnen. Maar eerst zien, dan geloven. Net als de Italianen met Berlusconi
Heeft er trouwens al iemand de petitie naar Catherine's uitzending gemailed?.
Ja, als je subsidie ontvangt moet je wel op de hand van Nijmegen zij, anders kun je er naar fluiten, naar het geld.......Bovendien wordt de spoeling door de terechte scheiding van ME en CVS natuurlijk wel heeeel erg dun.
==De voorzitter van de stichting volg ik op twitter sinds kort die heeft daar getweet dat de stichting de biomedische oorzaak van me/cvs onderschrijft.
Volgens mij is er wel wat veranderd de afgelopen jaren.
Bieb==
Zou wel eens kunnen. Maar eerst zien, dan geloven. Net als de Italianen met Berlusconi
Heeft er trouwens al iemand de petitie naar Catherine's uitzending gemailed?.
@annac
War betreft je wantrouwen, zie de link naar het youtube filmpje.
http://www.youtube.com/watch?v=6YG-J7AR ... e=youtu.be
De persoon die aangeeft (witte shirt) dat er geld nodig is voor ander onderzoek is een bestuurslid van de stichting.
Hij had eerder Bleijenberg (Nijmegen) ook al stevig aangepakt.
Ik heb 5op2 gemaild en ook Catherine via haar nieuwe website.
War betreft je wantrouwen, zie de link naar het youtube filmpje.
http://www.youtube.com/watch?v=6YG-J7AR ... e=youtu.be
De persoon die aangeeft (witte shirt) dat er geld nodig is voor ander onderzoek is een bestuurslid van de stichting.
Hij had eerder Bleijenberg (Nijmegen) ook al stevig aangepakt.
Ik heb 5op2 gemaild en ook Catherine via haar nieuwe website.
Kwaliteit van leven, binnen mijn grenzen dankzij Neuro Stimulatie therapie !!
Oke, Kieboom,
Goed filmpje.
Die mv met het rose jasej heeft ook een heel goed punt:
Die 30 % die geen baat bij CGT of Pacing heeft, of zelfs verergert, t.o.v. van 70 % die wonderbaarlijk zou genezen, deze groep is aan zijn lot over gelaten en Nijmegen heeft hen grotendeels laten stikken.
Als dit niet zo is hoor ik het graag.
Een paar jaar geleden was men van uit Nijmegen bezig een terug-kom-actie te organiseren, een opsporen van die 30 % ongelukkigen die van het toneel verdwenen waren. Dat heb ik toen proberen te volgen, naar gevist via deze site, waar een enkeling inderdaad een oproep had gekregen en er al of niet op in is/heeft willen (ge)gaan.
Deze poging is voor mij in een mist verdwenen en ik weet bij god niet of er iets uit is gekomen en/of dat ze de moeiten hiertoe gestaakt hebben. Te veel nul op request gekregen omdat ze niet meer herinnerd wensten te worden aan hun CGT tijd? Te pijnlijk en hun buik ervan vol? E.e.a. heeft bij mij en anderen wel het beeld achter gelaten van grote onverschilligheid.
Zo van:
als onze toko maar draaiende blijft dan is er niets a/d hand.
Nou snap ik alles van je kop in het zand steken. Als ME patient en als mantelzorger moet je dat eigenlijk voordurend doen, anders heb je helemaal geen leven meer. Maar als professional hardnekkig jarenlang durven beweren dat CGT DE oplossing is, de kop in het zand stekend waar het die 30% ongelukkigen, dus echte ME-ers, betreft, louter omdat er niets anders is, is misdadig. Wetenschap op zijn allerslechtst, amateurisme, natte vinger werk, vergelijkbaar met alle alternatieve therapiën bij elkaar, inclusief Yomanda...
Excuses zouden zeer op hun plaats zijn, nu.
En in de laatste plaats ook die van de overheid.
Heb je mss nog ergens op you tube staan hoe die man eerder Bleijenberg (Nijmegen) ook al stevig aangepakt heeft?
Goed filmpje.
Die mv met het rose jasej heeft ook een heel goed punt:
Die 30 % die geen baat bij CGT of Pacing heeft, of zelfs verergert, t.o.v. van 70 % die wonderbaarlijk zou genezen, deze groep is aan zijn lot over gelaten en Nijmegen heeft hen grotendeels laten stikken.
Als dit niet zo is hoor ik het graag.
Een paar jaar geleden was men van uit Nijmegen bezig een terug-kom-actie te organiseren, een opsporen van die 30 % ongelukkigen die van het toneel verdwenen waren. Dat heb ik toen proberen te volgen, naar gevist via deze site, waar een enkeling inderdaad een oproep had gekregen en er al of niet op in is/heeft willen (ge)gaan.
Deze poging is voor mij in een mist verdwenen en ik weet bij god niet of er iets uit is gekomen en/of dat ze de moeiten hiertoe gestaakt hebben. Te veel nul op request gekregen omdat ze niet meer herinnerd wensten te worden aan hun CGT tijd? Te pijnlijk en hun buik ervan vol? E.e.a. heeft bij mij en anderen wel het beeld achter gelaten van grote onverschilligheid.
Zo van:
als onze toko maar draaiende blijft dan is er niets a/d hand.
Nou snap ik alles van je kop in het zand steken. Als ME patient en als mantelzorger moet je dat eigenlijk voordurend doen, anders heb je helemaal geen leven meer. Maar als professional hardnekkig jarenlang durven beweren dat CGT DE oplossing is, de kop in het zand stekend waar het die 30% ongelukkigen, dus echte ME-ers, betreft, louter omdat er niets anders is, is misdadig. Wetenschap op zijn allerslechtst, amateurisme, natte vinger werk, vergelijkbaar met alle alternatieve therapiën bij elkaar, inclusief Yomanda...
Excuses zouden zeer op hun plaats zijn, nu.
En in de laatste plaats ook die van de overheid.
Heb je mss nog ergens op you tube staan hoe die man eerder Bleijenberg (Nijmegen) ook al stevig aangepakt heeft?
Na mijn CGT in Driebergen ben ik naar Bleijenberg geweest. Ik heb heel uitvoerig met hem gesproken en hij zei wel 10 keer dat hij het zo vervelend voor mij vond dat de CGT mij had verslechterd. Hij probeerde wel allemaal exuses te verzinnen waarom bij mij de CGT niet had gewerkt. Kortom, ik heb mijn best gedaan, maar het heeft niets opgeleverd.
Hij zei toen dat ze met een nieuwe therapie zouden komen en ik kreeg inderdaad een uitnodiging voor mindfullnes of zoiets. Hier ben ik toen niet op ingegaan
Hij zei toen dat ze met een nieuwe therapie zouden komen en ik kreeg inderdaad een uitnodiging voor mindfullnes of zoiets. Hier ben ik toen niet op ingegaan
==Hij zei toen dat ze met een nieuwe therapie zouden komen en ik kreeg inderdaad een uitnodiging voor mindfullnes of zoiets. Hier ben ik toen niet op ingegaan==
Precies, Eline, dat bedoel ik nou.
Aan zoete broodjes heef toch niemand wat aan behalve degene die ze bakt?
Mindfullness, laat me niet lachen! Oude wijn in nieuwe zakken. Jezelf afschaffen als hulpverlener valt niet mee, maar zou een eind in de goede richting betekenen!
Hun 'wetenschappelijk' artikel, ooit in The Lancet, herroepen: dat zou een overwinning zijn.
http://www.thelancet.com/journals/lance ... 2/fulltext
en verder.
Precies, Eline, dat bedoel ik nou.
Aan zoete broodjes heef toch niemand wat aan behalve degene die ze bakt?
Mindfullness, laat me niet lachen! Oude wijn in nieuwe zakken. Jezelf afschaffen als hulpverlener valt niet mee, maar zou een eind in de goede richting betekenen!
Hun 'wetenschappelijk' artikel, ooit in The Lancet, herroepen: dat zou een overwinning zijn.
http://www.thelancet.com/journals/lance ... 2/fulltext
en verder.
@annac en @Eline
Ben het helamaal met je eens.
Mijn huisarts heeft mij ooit aangemeld voor Nijmegen, maar ik werd al niet aangenomen omdat ik te ver uit de regio woon.
Ik heb ruim 3 jaar bij een psycholoog een vorm van CGT gevolgd, wat geen enkele soelaas heeft geboden, ook ik ben er slechter van geworden.
Ik geloof ook zeker niet dat er 70% van de patiënten geneest met CGT.
Daarom moet er aandacht/geld komen voor ander onderzoek.
Dat kan eventueel bereikt worden door men in Den Haag te overtuigen (met de petitie) zodat niet meer al het geld naar Nijmegen gaat.
Ik ben nu al blij dat de verschillende patiëntenorganisaties in ieder geval mee werken met deze petitie door hem op hun website te plaatsen.
Het zou inderdaad heel goed zijn als hun artikel in the lancet wordt herroepen, weet iemand hoe het daar mee staat, of daar nog voortgang in zit.
===
Heb je mss nog ergens op you tube staan hoe die man eerder Bleijenberg (Nijmegen) ook al stevig aangepakt heeft?===
Ik zal dit in orde maken, dan zet ik de link hier wel neer.
Ben het helamaal met je eens.
Mijn huisarts heeft mij ooit aangemeld voor Nijmegen, maar ik werd al niet aangenomen omdat ik te ver uit de regio woon.
Ik heb ruim 3 jaar bij een psycholoog een vorm van CGT gevolgd, wat geen enkele soelaas heeft geboden, ook ik ben er slechter van geworden.
Ik geloof ook zeker niet dat er 70% van de patiënten geneest met CGT.
Daarom moet er aandacht/geld komen voor ander onderzoek.
Dat kan eventueel bereikt worden door men in Den Haag te overtuigen (met de petitie) zodat niet meer al het geld naar Nijmegen gaat.
Ik ben nu al blij dat de verschillende patiëntenorganisaties in ieder geval mee werken met deze petitie door hem op hun website te plaatsen.
Het zou inderdaad heel goed zijn als hun artikel in the lancet wordt herroepen, weet iemand hoe het daar mee staat, of daar nog voortgang in zit.
===
Heb je mss nog ergens op you tube staan hoe die man eerder Bleijenberg (Nijmegen) ook al stevig aangepakt heeft?===
Ik zal dit in orde maken, dan zet ik de link hier wel neer.
Kwaliteit van leven, binnen mijn grenzen dankzij Neuro Stimulatie therapie !!
Frank T wisk heeft onderzoek gedaan naar die 70%... Die statistieken. Ze blijken dus inderdaad niet te kloppen. Een vuilnisbakje van patienten bij elkaar gegooid, mensen die afhaakten omdat ze het niet aan konden lichamelijk worden afgedaan als "geen doorzetter/wil niet beter worden".... En mensen werden. Van te voren al uitgeselcteerd: wie te ziek was! Kon niet meedoen!
Teken petitie: erken ME: http://petities.nl/petitie/erken-myalgi ... che-ziekte
Van hem heb ik het ook.dino schreef:Frank T wisk heeft onderzoek gedaan naar die 70%... Die statistieken. Ze blijken dus inderdaad niet te kloppen. Een vuilnisbakje van patienten bij elkaar gegooid, mensen die afhaakten omdat ze het niet aan konden lichamelijk worden afgedaan als "geen doorzetter/wil niet beter worden".... En mensen werden. Van te voren al uitgeselcteerd: wie te ziek was! Kon niet meedoen!
Ik kan de filmpjes helaas niet verstaan omdat ik geen boxjes heb. Maar het lijkt er dus op dat er nieuwe mensen zijn bij de Stichting met een andere visie. Halleluja. Dat meen ik. Maar 12 mei is nog niet lang geleden en daar was oa Blijenberg nog uitgenodigd door de Stichting. Nijmegen is idd een misdadig leugenachtige bende. Het gaat niet over zomaar iets, de Stichting heeft denk ik nog heel wat werk aan de winkel om te ontkrachten waar ze zo lang mee bezig zijn geweest. Neemt niet weg dat het natuurlijk alvast goed is dat ze de petitie ondersteunen. Vanzelfsprekend. (Overigens denk ik dat ze ook bijna niet anders zouden kunnen.)
Life smells...