ME-patiënt put hoop uit Noors onderzoek met kankermedicijn
Moderator: Moderators
ME-patiënt put hoop uit Noors onderzoek met kankermedicijn
Anne Boer schreef wederom een stukje over ME.
- Bijlagen
-
- Scannen0001.jpg (106.86 KiB) 1101 keer bekeken
Hai mirande,
Wat goed!, weer complimenten voor Anne Boer! Ik ben blij dat Anne, ons ME-patiënten, steunt en artikelen schrijft in de media.
Weet hij ook van de Petitie Erken ME? http://petities.nl/petitie/erken-myalgi ... che-ziekte
(vast wel, maar ik vraag het nog maar ff voor de zekerheid
)
Groetjes, Louisa
Wat goed!, weer complimenten voor Anne Boer! Ik ben blij dat Anne, ons ME-patiënten, steunt en artikelen schrijft in de media.Weet hij ook van de Petitie Erken ME? http://petities.nl/petitie/erken-myalgi ... che-ziekte
(vast wel, maar ik vraag het nog maar ff voor de zekerheid
)Groetjes, Louisa
ME of Lyme?: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-942.html
-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
Lynn dank je wel, dat heb ik niet goed gelezen met mijn ME-oogjes.Super goed: Groetjes, LouisaEr loopt een handtekeningenactie via petities.nl om de Tweede Kamer op andere gedachten te brengen. De initiatiefnemers willen dat ME en CVS (Chronisch Vermoeidheid Syndroom) als twee verschillende ziekten worden aangemerkt, erkenning en registratie van ME als een biomedische neuro-immuunziekte, meer onderzoek naar de oorzaak, betere diagnostiek en behandeling en bijscholing voor artsen.
ME of Lyme?: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-942.html
-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
Wat is eigenlijk de reden dat jullie zo graag willen dat ME en cvs als twee aparte dingen willen. Imo benadeel je zowel de patiënten die jarenlang hebben gestreden voor een diagnose die hierdoor waardeloos word (in het geval van een cvs-diagnose) en tegelijkertijd zijn er mensen met een ME diagnose die cv of cvs hebben. Zolang ze het verschil niet heel duidelijk kunnen aantonen worden hier alleen maar heel veel mensen de dupe van
"Outside of a dog, a book is man's best friend. Inside of a dog it's too dark to read."
-
huppelepup
- Gevorderd lid
- Berichten: 796
- Lid geworden op: 11 jan 2011, 19:26
Lees je zelf eens in en kijk naar de verschillen tussen Fukuda en de canadese Criteria`s : http://www.name-us.org/ResearchPages/Re ... CCFull.pdfWat is eigenlijk de reden dat jullie zo graag willen dat ME en cvs als twee aparte dingen willen. Imo benadeel je zowel de patiënten die jarenlang hebben gestreden voor een diagnose die hierdoor waardeloos word (in het geval van een cvs-diagnose) en tegelijkertijd zijn er mensen met een ME diagnose die cv of cvs hebben. Zolang ze het verschil niet heel duidelijk kunnen aantonen worden hier alleen maar heel veel mensen de dupe van
CVS is verzamel naam voor verschilende aandoeningen op een hoop gegooid en de canades is veel strenger en meer op ME gericht, de ICC is helemaal op ME gericht.
Zie hetCVS als een fruitschaal met allerlei fruit waaronder ook appels. CVS is al het fruit bij elkaar en de appels zijn de ME mensen . ONder de CVS-ers zullen dus nu nog ME -ers zitten en zullen moeten worden hertest of men voldoen aan de nieuwe ICC of toch aan Fukuda. Beide moeten anders worden behandeld.
Groetjes Marry
Laatst gewijzigd door marry op 11 nov 2011, 17:09, 1 keer totaal gewijzigd.
CVS kan je behandelen met oa Cognitieve gedrags therapie dat is uit den boze bij ME patienten aangezien zij een Post exercise intolerantie (inspanning intolerantie) hebben en daar een ernstige terugval van kunnen krijgen of doodziek maakt.
AAngezien hier in nederland regulier alleen maar CGT en psychiater bezoek of revalidatie therapie als behandeling wordt gegeven is het nu van levensbelang dat er voor beide ziektes een apart protocol komt. Verschillen zijn zodoende heel duidelijk aan te tonen met de juist gebruikte strenge criteria. Nu stelt men ook de diagnose gewoon als men het niet weet wat je evt hebt of niks kan vinden en dat is geen goede zaak.
Marry
AAngezien hier in nederland regulier alleen maar CGT en psychiater bezoek of revalidatie therapie als behandeling wordt gegeven is het nu van levensbelang dat er voor beide ziektes een apart protocol komt. Verschillen zijn zodoende heel duidelijk aan te tonen met de juist gebruikte strenge criteria. Nu stelt men ook de diagnose gewoon als men het niet weet wat je evt hebt of niks kan vinden en dat is geen goede zaak.
Marry
Het is in De Stentor verschenen met een enorme oplage.
Toevoeging naamsverandering zie Marry+
Hoe kun je mensen een goede behandeling geven als binnen de verzamelgroep geen onderscheid is?
ME is een geregistreerd als neurologische aandoening. Door de CCD in Amerika. Ooit bedacht men echter dat het cvs moest heten maar de registratie bleef bestaan. Het was bedoeld als synoniem.
LATER kwam er echter een 2e registratie bij kortweg gezegd die de cvs groep omvat en die onder psych gelabeld staat en waarvoor je dus geen verdere actie als arts hoeft te ondernemen.
Men heeft in meerdere landen maar vooral in Engeland, Nederland en Belgie dit fenomeen met beide handen aangegrepen. Het is goed voor de portemonnee als je een onbegrepen ziekte hebt, maar er is binnen die grote groep CVS in Nederland een groep mensen, onder wie kleine kinderen, die medicatie nodig hebben voor bijvoorbeeld infecties. Mensen bij wie neurologische klachten zijn, bij wie het immuun onderzocht zou kunnen worden en bij wie ernstige afwijkingen gevonden zouden kunnen worden. Om maar een voorbeeld te noemn. Nu worden deze mensen niet volgens goed onderzoek onderzoch noch bekeken volgens beschikbare criteria.
Met andere woorden, men wordt aan zijn lot over gelaten of moet gaan shoppen in het alternatieve circuit want regulier opgeleide artsen voor ME hebben we ook al nagenoeg niet. We missen kennis.
We zijn dus niet voor een naamsverandering maar voor een duidelijk onderscheid voor wie wat heeft. Zo kunnen veel meer mensen op goede manier behandeld worden. Als iemand met cvs eigenlijk ME heeft vereist dit een heel andere aanpak. Slechts een handvol artsen gebruikt hier het woord cvs als deze echt ME bedoelt. Het is tijd voor duidelijkheid. Dus voor jullie kan dat betekenen van hebben wij eigenlijk ME soms? Klopt onze behandeling (wat best kan hoor) of kan ik nog verder geholpen worden?
De ICC (INTERNATIONAAL AANGENOMEN) maakt het onderscheid tussen cvs en ME vanzelf zodat tot welke groep je ook hoort je de mogelijkheid hebt op een diagnose die klopt en ook een behandeling die klopt.
Daar heeft iedereen recht op.
Simpel gezegd: 2 mensen met chronische darmklachten.
Oke onderzoek moet nu komen.
De 1 blijkt een glutenintolerantie te hebben maar de ander blijkt de ziekte van Crohn te hebben. Hebben ze niet allebei recht op behandeling?
groeten,
Mirande
Toevoeging naamsverandering zie Marry+
Hoe kun je mensen een goede behandeling geven als binnen de verzamelgroep geen onderscheid is?
ME is een geregistreerd als neurologische aandoening. Door de CCD in Amerika. Ooit bedacht men echter dat het cvs moest heten maar de registratie bleef bestaan. Het was bedoeld als synoniem.
LATER kwam er echter een 2e registratie bij kortweg gezegd die de cvs groep omvat en die onder psych gelabeld staat en waarvoor je dus geen verdere actie als arts hoeft te ondernemen.
Men heeft in meerdere landen maar vooral in Engeland, Nederland en Belgie dit fenomeen met beide handen aangegrepen. Het is goed voor de portemonnee als je een onbegrepen ziekte hebt, maar er is binnen die grote groep CVS in Nederland een groep mensen, onder wie kleine kinderen, die medicatie nodig hebben voor bijvoorbeeld infecties. Mensen bij wie neurologische klachten zijn, bij wie het immuun onderzocht zou kunnen worden en bij wie ernstige afwijkingen gevonden zouden kunnen worden. Om maar een voorbeeld te noemn. Nu worden deze mensen niet volgens goed onderzoek onderzoch noch bekeken volgens beschikbare criteria.
Met andere woorden, men wordt aan zijn lot over gelaten of moet gaan shoppen in het alternatieve circuit want regulier opgeleide artsen voor ME hebben we ook al nagenoeg niet. We missen kennis.
We zijn dus niet voor een naamsverandering maar voor een duidelijk onderscheid voor wie wat heeft. Zo kunnen veel meer mensen op goede manier behandeld worden. Als iemand met cvs eigenlijk ME heeft vereist dit een heel andere aanpak. Slechts een handvol artsen gebruikt hier het woord cvs als deze echt ME bedoelt. Het is tijd voor duidelijkheid. Dus voor jullie kan dat betekenen van hebben wij eigenlijk ME soms? Klopt onze behandeling (wat best kan hoor) of kan ik nog verder geholpen worden?
De ICC (INTERNATIONAAL AANGENOMEN) maakt het onderscheid tussen cvs en ME vanzelf zodat tot welke groep je ook hoort je de mogelijkheid hebt op een diagnose die klopt en ook een behandeling die klopt.
Daar heeft iedereen recht op.
Simpel gezegd: 2 mensen met chronische darmklachten.
Oke onderzoek moet nu komen.
De 1 blijkt een glutenintolerantie te hebben maar de ander blijkt de ziekte van Crohn te hebben. Hebben ze niet allebei recht op behandeling?
groeten,
Mirande
Een topperjte hoor die Anne Boer.
Ik ga weer een bedankmailtje sturen!!!
vind hij ook vast leuk.
Groetjes,
sterre
Ps. wie nog meer wil: anneboer@destentor.nl
Ik ga weer een bedankmailtje sturen!!!
vind hij ook vast leuk.
Groetjes,
sterre
Ps. wie nog meer wil: anneboer@destentor.nl