Petitie Groep MEDenHaag: Erken Myalgische Encefalomyelitis

Hier vind je enquêtes, vragenlijsten, oproepen, petities en acties. Hopelijk wil je ook meehelpen en invullen of reageren! PS Oproepen die naar reclame ruiken, worden geweigerd.

Moderator: Moderators

Gebruikersavatar
Lynn
Donateur
Donateur
Berichten: 751
Lid geworden op: 29 mei 2009, 15:12

Bericht door Lynn »

Goed idee!!! Of een email naar het emailadres dat bij registratie is gebruikt.. ??

Er komt deze week ook nog een flyer die rondgedeeld kan gaan worden.
Gebruikersavatar
aoife
Gevorderd lid
Berichten: 962
Lid geworden op: 01 jun 2011, 19:02

Bericht door aoife »

ja in veelvoud
Super!!
Gebruikersavatar
jansenc
Gevorderd lid
Berichten: 633
Lid geworden op: 02 jun 2010, 11:32
Locatie: amersfoort

Bericht door jansenc »

helaas wil lelystad niet meewerken
is natuurlijk hun goed recht
dit is hun antwoord

Er is een burgerinitiatief aan de hand door ME patiënten uit Den Haag. VermoeidheidCentrum doet daar niet in mee. Wij sympathiseren met de kern van de inhoud, maar zien de uitwerking niet als een weg dat tot resultaat kan leiden.Ik hoop u zo voldoende ingelicht te hebben,

groetjes christa
Gebruikersavatar
louisa
Gevorderd lid
Berichten: 11884
Lid geworden op: 14 jul 2009, 22:40

Bericht door louisa »

Hoi jansenc,

:? Wat een vreemd antwoord. Zij zijn inderdaad geen partij in de groep ME-DenHaag, had dat gemoeten dan?..... Beetje arrogant......
jansenc schreef:Er is een burgerinitiatief aan de hand door ME patiënten uit Den Haag. VermoeidheidCentrum doet daar niet in mee.
Het is de bedoeling dat zij als Centrum in de vorm van internist, MD Team en andere medewerkers steun geven en daarmee aan ME-patiënten in Nederland. Dat wil het Centrum niet?
Of begrijpt het Centrum de Petitie met inhoud niet?
jansenc schreef:Wij sympathiseren met de kern van de inhoud, maar zien de uitwerking niet als een weg dat tot resultaat kan leiden.
Ik blijf mij 8) verbazen over het VCL.

Groetjes, Louisa
ME of Lyme?: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-942.html

-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
Gebruikersavatar
louisa
Gevorderd lid
Berichten: 11884
Lid geworden op: 14 jul 2009, 22:40

Bericht door louisa »

:D De Steungroep heeft de Petitie ook op de site gezet: http://www.steungroep.nl/index.php/nieu ... che-ziekte

Groetjes, Louisa
ME of Lyme?: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-942.html

-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
Gebruikersavatar
jansenc
Gevorderd lid
Berichten: 633
Lid geworden op: 02 jun 2010, 11:32
Locatie: amersfoort

Bericht door jansenc »

ik had via de mail de abng benaderd en die heeft de mail doorgestuurd naar haar leden harstikke leuk

groetjes christa
Gebruikersavatar
aoife
Gevorderd lid
Berichten: 962
Lid geworden op: 01 jun 2011, 19:02

Bericht door aoife »

ik had via de mail de abng benaderd en die heeft de mail doorgestuurd naar haar leden harstikke leuk
Das ook een hele goede actie zeg!!
Gebruikersavatar
louisa
Gevorderd lid
Berichten: 11884
Lid geworden op: 14 jul 2009, 22:40

Bericht door louisa »

Hoi christa,
jansenc schreef:ik had via de mail de abng benaderd en die heeft de mail doorgestuurd naar haar leden harstikke leuk
Super goed! En de arts(en) tekenen ook al Afbeelding!

Dat is iets anders dan de houding van Lelystad :?.

Groetjes, Louisa
ME of Lyme?: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-942.html

-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
southerncross
Gevorderd lid
Berichten: 512
Lid geworden op: 27 feb 2011, 15:46

Bericht door southerncross »

jansenc schreef:ik had via de mail de abng benaderd en die heeft de mail doorgestuurd naar haar leden harstikke leuk

groetjes christa
Er zijn al enkele ondertekeningen uit voortgekomen (nog niet allemaal bevestigd) dus dat is super!

Bijzondere reactie van het VC!
'Dont worry about the world coming to an end today, it's already tomorrow in Australia'
Gebruikersavatar
aoife
Gevorderd lid
Berichten: 962
Lid geworden op: 01 jun 2011, 19:02

Bericht door aoife »

Er zijn al enkele ondertekeningen uit voortgekomen (nog niet allemaal bevestigd) dus dat is super!
Zeker super.

Hopen dat DML ook nog bevestigd.
Gebruikersavatar
louisa
Gevorderd lid
Berichten: 11884
Lid geworden op: 14 jul 2009, 22:40

Bericht door louisa »

Hoi southercross,
southerncross schreef:Bijzondere reactie van het VC!
Inderdaad en hoe meer ik daar over nadenk, hoe meer :roll: Afbeelding :evil:.

Groetjes, Louisa
ME of Lyme?: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-942.html

-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
Gebruikersavatar
jansenc
Gevorderd lid
Berichten: 633
Lid geworden op: 02 jun 2010, 11:32
Locatie: amersfoort

Bericht door jansenc »

hebben we al iets gehoord van theo wylhuizen?

groetjes christa
southerncross
Gevorderd lid
Berichten: 512
Lid geworden op: 27 feb 2011, 15:46

Bericht door southerncross »

jansenc schreef:hebben we al iets gehoord van theo wylhuizen?

groetjes christa
Hij heeft getekend, maar (nog) niet bevestigd
'Dont worry about the world coming to an end today, it's already tomorrow in Australia'
Gebruikersavatar
tanto
VIP-donateur
VIP-donateur
Berichten: 1606
Lid geworden op: 21 feb 2008, 08:09
Locatie: ZH

Bericht door tanto »

Ik vraag me wel af waar al die ME-patienten zijn.
Wanneer al die 40 duizend patienten zouden tekenen waren we er snel.
Waar zijn ze???
Een vooroordeel is moeilijker te splitsen dan een atoom (A. Einstein)

Absence of proof is not proof of absence
Gebruikersavatar
jansenc
Gevorderd lid
Berichten: 633
Lid geworden op: 02 jun 2010, 11:32
Locatie: amersfoort

Bericht door jansenc »

ja en hun familie en kennissen en waarom er zoveel mensen zijn die wel tekenen maar niet bevestigen als mensen anoniem erop staan betekend dat dat ze hebben aangegeven dat ze hun naam niet op internet zichtbaar willen hebben of vullen ze hun naam dan helemaal niet in ?

het valt mij nl op dat ik van mijn kennissen maar 1 naam zien staan maar ja ik weet natuurlijk niet hoe het met die anomieme mensen zit

groetjes christa
Plaats reactie