XMRV?

[vlindertje19]

Hoi allemaal,

Ik ben hier nog niet zo lang lid en ondanks dat ik al veel hier heb gelezen en misschien stel ik daarom de vraag wel dubbel ...hoe zijn de wetenschappelijke onderzoeken verder gegaan over het XMRV virus?

Ik heb begrepen dat het in verband is gebracht met ME/CVS, maar heb ook berichten gelezen dat het lab waar het is getest besmet was, dus mijn vraag is: heeft het XMRV virus nu wel of niet te maken met ME/CVS en heeft het zin om je erop te laten testen voor wat betreft de verdere diagnose stelling en ook naar bijvoorbeeld het UWV toe?

*mocht deze vraag en/of dit onderwerp al ergens hier staan zou ik dat graag willen weten*

Groetjes vlindertje1978

[magnetronnie]

Tijdens een "workshop" in 2010 is er veel over dit virus gepraat en stonden wetenschappers recht tegenover elkaar in hun opvattingen. Om die reden is er een "scheidsrechter" aangewezen, Lipkin een virusjager, die ergens in de 300 bloedmonsters van patiënten door drie verschillende laboratoria geblindeerd laat testen. Lipkin analyseert de uitslagen uiteindelijk en verbindt er conclusies aan.
Als zelfs maar één van deze laboratoria het verband tussen XMRV en CVS bevestigt, dan kunnen we er vanuit gaan dat er inderdaad een verband is, en kan gekeken worden naar de redenen waarom de andere laboratoria zo'n grote moeite hebben het virus aan te tonen.
De resultaten komen aan het einde van dit jaar of begin volgend jaar.

Daarnaast is er nog een grote studie van de Blood Working Group, waarvan de resultaten na de zomer worden verwacht. De eerste twee fasen van de studie zijn al afgerond, maar hadden de nodige problemen en konden helaas weinig vragen beantwoorden. De derde fase is nu bezig. Maar verder weet ik daar het fijne niet van.

Los van deze twee studies zijn een aantal onderzoeksgroepen bezig met XMRV en dan met name of het wel of geen laboratoriumbesmetting is. Vorige maand kwam er bijvoorbeeld een studie uit die zei dat XMRV ontstaan is, uit twee aparte "dode" virussen, in een muizen cellijn ergens tussen 1993 en 1996.
Lijnrecht tegenover deze conclusie staat weer een studie die vond dat XMRV samen met een bepaald gen (RNAse-L) geëvolueerd is. Dat is een proces van minimaal duizenden en mogelijk zelfs miljoenen jaren. Dus dat zou betekenen dat het virus, net als veel andere virussen, al ontzettend lang in de mens voorkomt.


Dus de discussie speelt zich eigenlijk op twee vlakken af, wat is XMRV nou eigenlijk voor virus en waar komt het vandaan? en is er een verband tussen XMRV en een aantal ziekten?
Die eerste vraag kan nog wel even gaan duren. Die laatste vraag wordt mogelijk aan het einde van dit jaar door Lipkin beantwoord. En pas dáárna kan worden gekeken naar de precieze rol van het virus. Veroorzaakt het de ziekte of alleen bepaalde symptomen, of doet het eigenlijk weinig tot niks?


Overigens zitten er meer studies aan te komen die een verband aantonen tussen XMRV en bepaalde ziekten en ik ben heel benieuwd naar deze studies. De laatste tijd zijn het vooral studies die XMRV juist niet konden aantonen.

[magnetronnie]

Oh wat betreft het UWV, of welke organisatie dan ook in Nederland, die doen hier niks mee. De enige die het een klein beetje serieus nemen en volgen is Sanquin, de bloedbank.

Zelfs als er een muur aan bewijs komt dat het virus de reden is voor veel symptomen van CVS, dan duurt het nog jaren voordat mensen behandeld gaan worden en dit nieuws overal is doorgedrongen. Met HIV gebeurde dat destijds ook.

Als je wilt testen is dat vooral voor jezelf denk ik, en sommige artsen in het buitenland zijn al bereid om HIV medicijnen voor te schrijven. Er lopen geloof ik al wat studies naar het effect van deze medicijnen, maar wondermiddelen zijn het zeker niet. Bovendien zijn het zware medicijnen met behoorlijke bijwerkingen.

[karolien]

Wat wil je eigenlijk zeggen, Magnetronnie?
Je vind het dus eigenlijk nog te vroeg om je te laten testen op XMRV?

Dat is toch wat ik hieruit kan afleiden...

[vlindertje19]

Dank je wel Magnetronnie voor je reacties op mijn vraag.

@ Karolien: ik denk dat Magnetronnie bedoelt dat het misschien beter is om eerst af te wachten wat de resultaten worden van de onderzoeken wat betreft XMRV?

Ik denk dat ik er in ieder geval nog mee wacht tot er meer over bekend is en je er ook iets misschien mee zou kunnen naar een uitkeringsinstantie toe. Maar dat zal allemaal nog wel een tijd duren en ik denk dat het nog wel een erg lange discussieweg zal worden en blijven over ME/CVS.

En laten we eerlijk zijn: het UWV is nou eenmaal een instantie die kijkt naar de beperkingen die klachten en symptomen met zich meebrengen en niet naar hoe het heet. In dit geval is ME/CVS vooralsnog niet uit te sluiten met een test en zolang er nog niet zeker is of XMRV ermee te maken heeft, heeft het ook geen zin om daarop te laten testen. Denk ik dan :S.

Groetjes

[karolien]

Dat lijkt me toch nog een hele weg af te moeten leggen...pfff

[magnetronnie]

Wat wil je eigenlijk zeggen, Magnetronnie?
Je vind het dus eigenlijk nog te vroeg om je te laten testen op XMRV?

Dat is toch wat ik hieruit kan afleiden...

Ja ik persoonlijk vind het nog veel te vroeg. Er zijn genoeg artsen die het wel voorschrijven, maar ik denk dat die dat doen op basis van hun eigen onderzoeken.
Als ik bij een van deze artsen in behandeling zou zijn en die zou me aanraden om me te laten testen en eventueel behandelen, dan zou ik dat advies opvolgen (als ik het kan betalen). Die arts heeft meer kennis dan ik, dus ik ga er vanuit dat ik daarop kan vertrouwen.

Het is altijd een lastige discussie. Het liefste wil je gewoon een grote klinische trial afwachten die duidelijk aangeeft of een medicijn werkt en in welke mate, maar goed bij ME/CVS is er nou niet echt een waslijst aan dit soort medicijnen om uit te kiezen. dus ik begrijp goed dat er artsen en patiënten zijn die het nieuwste van het nieuwste meteen willen proberen. Je moet iets natuurlijk.

[senna]

Gisteren gezien op Vitaya :

http://video.zita.be/video-galerij/abou ... xmrv_.aspx

[nijntje]

Gisteren gezien op Vitaya :

http://video.zita.be/video-galerij/abou ... xmrv_.aspx

inderdaad, dat was gisteren en vandaag te zien op vitaya... het blijkt echter te gaan over een aflevering van 2009!!!

en dat uitzenden nu er al zo veel verwarring is geweest rond xmrv....

[verlorengezondheidman]

Krijgen we uberhaupt nog wel iets te horen over XMRV/MLV-ME/(cvs) of verdwijnt ook dit beladen topic langzaam maar zeker in ME/(cvs)-niemandsland

[magnetronnie]

De grote studie van Lipkin zit er nog aan te komen, maar ik denk niet dat we er daarna nog veel van gaan horen. Volgens mij is Mikovits op dit moment nog de enige die gelooft dat er retrovirussen te vinden zijn bij ME/CVS, maar die zal dan eerst weer een plaats moeten vinden om onderzoek te kunnen doen, daarna een financiering regelen, en dan nog met haar beschadigde reputatie een blad vinden om te publiceren.

[hildeke]

Gisteren gezien op Vitaya :

http://video.zita.be/video-galerij/abou ... xmrv_.aspx

Heb het nadien kunnen bekijken via FB. Persoonlijk vind ik wel dat de sensibilisering ook wel getriggerd is door deze uitzending. Wat de bekendheid alleen maar ten goede komt!

Ook het bijhorende artikel is héél duidelijk, compleet én met eindelijk de correcte info:

Hierbij het (Engelse) artikel:
http://www.doctoroz.com/videos/what-chr ... rv-related
(5 pagina’s)

Groetjes,
Hildeke

[verlorengezondheidman]

@Magnetronnie,

Ik denk dat ME een auto-immuunziekte is, wat denk jij

[magnetronnie]

@Magnetronnie,

Ik denk dat ME een auto-immuunziekte is, wat denk jij

Ik vind dat in ieder geval een hele interessante hypothese voor een deel van de patiënten. Het zou tegelijkertijd veel klachten kunnen verklaren en zover ik weet zijn er maar weinig dingen die niet bij een auto-immuunziekte horen.