Ja ik denk dat alles kan helpen!annac schreef:Is het wat om alle kranten te bombarderen met het Noorse onderzoek en de excuses van de National Health aldaar?
Immune system defect may cause ME 24 oct 2011
Moderator: Moderators
Me cvs stichting Nederland gesproken
Hebben media bericht gestuurd naar alle media
Nu afwachten welke media het interessant genoeg vinden om het te plaatsen cq welke tv nieuws rubriek het interssant vindt.
Zoveel mogelijk zelf ook als je kan berichten sturen naar kamerleden, media en bijv zorgverzekering. Iedereen moet dit weten.
Groetjes
Bieb
Hebben media bericht gestuurd naar alle media
Nu afwachten welke media het interessant genoeg vinden om het te plaatsen cq welke tv nieuws rubriek het interssant vindt.
Zoveel mogelijk zelf ook als je kan berichten sturen naar kamerleden, media en bijv zorgverzekering. Iedereen moet dit weten.
Groetjes
Bieb
anneboer@destentor.nl dat was het adres van hem. Weet alleen niet wat ik hem door moet sturen. Kan iemand dat doen?
-
Guido_den_Broeder
- Gevorderd lid
- Berichten: 1203
- Lid geworden op: 16 okt 2005, 16:50
Dag bieb,bieb schreef:Me cvs stichting Nederland gesproken
Hebben media bericht gestuurd naar alle media
Nu afwachten welke media het interessant genoeg vinden om het te plaatsen cq welke tv nieuws rubriek het interssant vindt.
Meestal leidt het simpelweg rondsturen van een nieuwsbericht tot niets. Ze hebben het bericht via internationale persbureaus al langs zien komen en beoordeeld. Als het ergens wordt geplaatst, dan is dat omdat ze dat toch al gingen doen, niet omdat ze zo'n persbericht oppikken.
Met de ME Vereniging Nederland gaan we een aantal dingen samenvoegen en dan pas gaat het naar de kamer.
Groetjes,
Guido
-
Guido_den_Broeder
- Gevorderd lid
- Berichten: 1203
- Lid geworden op: 16 okt 2005, 16:50
Ondertussen heb ik contact gehad met een ziektekostenverzekeraar.
Rituximab wordt in Nederland alleen door ziekenhuizen gebruikt. In dat geval wordt het vergoed.
Voor welke ziekte het wordt gebruikt maakt daarbij niet uit, dat is aan de specialist om te beoordelen.
Het middel is niet via de huisarts te verkrijgen bij de gewone apotheek.
Rituximab wordt in Nederland alleen door ziekenhuizen gebruikt. In dat geval wordt het vergoed.
Voor welke ziekte het wordt gebruikt maakt daarbij niet uit, dat is aan de specialist om te beoordelen.
Het middel is niet via de huisarts te verkrijgen bij de gewone apotheek.
Ik begrijp het, toch wil ik heel graag hulp welke links ik nu het beste kan gebruiken om nu al te sturen naar de artsen waar ik af en toe mee te maken heb. Want die kijken me nog steeds aan alsof ik van een andere planeet kom, ook als ik op ehbo beland waarschijnlijk door een veel te hoge 1,25 oh d spiEgel.
Dus heel graag tips wAt ik het beste kan sturen zodat de omgeving waar ik mee te maken heb aan artsen in ieder geval alvast op de hoogte is
Veel dank voor jullie hulp
Bieb
Dus heel graag tips wAt ik het beste kan sturen zodat de omgeving waar ik mee te maken heb aan artsen in ieder geval alvast op de hoogte is
Veel dank voor jullie hulp
Bieb
-
magnetronnie
- Gevorderd lid
- Berichten: 536
- Lid geworden op: 27 nov 2010, 10:15
Zou dat komen omdat het alleen via een infuus gegeven wordt en daarbij dat er allerlei complicaties kunnen optreden tijdens het toedienen? Dit middel lijkt me per definitie iets wat je onder het toeziend oog van minimaal een verpleegster wil doen, en niet een huisarts of assistent.Guido_den_Broeder schreef:Ondertussen heb ik contact gehad met een ziektekostenverzekeraar.
Rituximab wordt in Nederland alleen door ziekenhuizen gebruikt. In dat geval wordt het vergoed.
Voor welke ziekte het wordt gebruikt maakt daarbij niet uit, dat is aan de specialist om te beoordelen.
Het middel is niet via de huisarts te verkrijgen bij de gewone apotheek.
-
Guido_den_Broeder
- Gevorderd lid
- Berichten: 1203
- Lid geworden op: 16 okt 2005, 16:50
Magnetronnie, er zijn ook mogelijke bijwerkingen die niet zo onschuldig zijn.... misschien heeft dat er ook mee te maken dat het in een hospitaalmilieu dient te gebeuren?
http://www.roche.be/portal/synergy/stat ... ure+nl.pdf
http://www.roche.be/portal/synergy/stat ... ure+nl.pdf
-
verlorengezondheidman
- Gevorderd lid
- Berichten: 6231
- Lid geworden op: 02 aug 2008, 17:24
Is het mogelijk dat ME een infectieuze auto-immuunziekte is 
Een zoönose is een infectieziekte die kan worden overgedragen van dieren op mensen.
http://www.youtube.com/watch?v=wVQy9-cyL98
LyME en co's INFO-topic!
http://www.me-gids.net/index.php?name=P ... ht=#218551
http://www.youtube.com/watch?v=wVQy9-cyL98
LyME en co's INFO-topic!
http://www.me-gids.net/index.php?name=P ... ht=#218551
@ asje
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/15082083
Med Hypotheses. 2004;62(5):646-52.
Is chronic fatigue syndrome an autoimmune disorder of endogenous neuropeptides, exogenous infection and molecular mimicry?
Staines DR.
Source
Gold Coast Public Health Unit, 10-12 Young Street, Southport 4215, Qld, Australia. don_staines@health.qld.gov.au
Abstract
Chronic fatigue syndrome is a disorder characterised by prolonged fatigue and debility and is mostly associated with post-infection sequelae although ongoing infection is unproven. Immunological aberration is likely and this may prove to be associated with an expanding group of vasoactive neuropeptides in the context of molecular mimicry and inappropriate immunological memory. Vasoactive neuropeptides including vasoactive intestinal peptide (VIP) and pituitary adenylate activating polypeptide (PACAP) belong to the secretin/glucagon superfamily and act as hormones, neurotransmitters, immune modulators and neurotrophes. They are readily catalysed to smaller peptide fragments by antibody hydrolysis. They and their binding sites are immunogenic and are known to be associated with a range of autoimmune conditions. Vasoactive neuropeptides are widely distributed in the body particularly in the central, autonomic and peripheral nervous systems and have been identified in the gut, adrenal gland, reproductive organs, vasculature, blood cells and other tissues. They have a vital role in maintaining vascular flow in organs, and in thermoregulation, memory and concentration. They are co-transmitters for acetylcholine, nitric oxide, endogenous opioids and insulin, are potent immune regulators with primarily anti-inflammatory activity, and have a significant role in protection of the nervous system to toxic assault, promotion of neural development and the maintenance of homeostasis. This paper describes a biologically plausible mechanism for the development of CFS based on loss of immunological tolerance to the vasoactive neuropeptides following infection, significant physical exercise or de novo. It is proposed that release of these substances is accompanied by a loss of tolerance either to them or their receptor binding sites in CFS. Such an occurrence would have predictably serious consequences resulting from compromised function of the key roles these substances perform. All documented symptoms of CFS are explained by vasoactive neuropeptide compromise, namely fatigue and nervous system dysfunction through impaired acetylcholine activity, myalgia through nitric oxide and endogenous opioid dysfunction, chemical sensitivity through peroxynitrite and adenosine dysfunction, and immunological disturbance through changes in immune modulation. Perverse immunological memory established against these substances or their receptors may be the reason for the protracted nature of this condition. The novel status of these substances together with their extremely small concentrations in blood and tissues means that clinical research into them is still in its infancy. A biologically plausible theory of CFS causation associated with vasoactive neuropeptide dysfunction would promote a coherent and systematic approach to research into this and other possibly associated disabling conditions.
PMID:
15082083
[PubMed - indexed for MEDLINE]
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/15082083
Med Hypotheses. 2004;62(5):646-52.
Is chronic fatigue syndrome an autoimmune disorder of endogenous neuropeptides, exogenous infection and molecular mimicry?
Staines DR.
Source
Gold Coast Public Health Unit, 10-12 Young Street, Southport 4215, Qld, Australia. don_staines@health.qld.gov.au
Abstract
Chronic fatigue syndrome is a disorder characterised by prolonged fatigue and debility and is mostly associated with post-infection sequelae although ongoing infection is unproven. Immunological aberration is likely and this may prove to be associated with an expanding group of vasoactive neuropeptides in the context of molecular mimicry and inappropriate immunological memory. Vasoactive neuropeptides including vasoactive intestinal peptide (VIP) and pituitary adenylate activating polypeptide (PACAP) belong to the secretin/glucagon superfamily and act as hormones, neurotransmitters, immune modulators and neurotrophes. They are readily catalysed to smaller peptide fragments by antibody hydrolysis. They and their binding sites are immunogenic and are known to be associated with a range of autoimmune conditions. Vasoactive neuropeptides are widely distributed in the body particularly in the central, autonomic and peripheral nervous systems and have been identified in the gut, adrenal gland, reproductive organs, vasculature, blood cells and other tissues. They have a vital role in maintaining vascular flow in organs, and in thermoregulation, memory and concentration. They are co-transmitters for acetylcholine, nitric oxide, endogenous opioids and insulin, are potent immune regulators with primarily anti-inflammatory activity, and have a significant role in protection of the nervous system to toxic assault, promotion of neural development and the maintenance of homeostasis. This paper describes a biologically plausible mechanism for the development of CFS based on loss of immunological tolerance to the vasoactive neuropeptides following infection, significant physical exercise or de novo. It is proposed that release of these substances is accompanied by a loss of tolerance either to them or their receptor binding sites in CFS. Such an occurrence would have predictably serious consequences resulting from compromised function of the key roles these substances perform. All documented symptoms of CFS are explained by vasoactive neuropeptide compromise, namely fatigue and nervous system dysfunction through impaired acetylcholine activity, myalgia through nitric oxide and endogenous opioid dysfunction, chemical sensitivity through peroxynitrite and adenosine dysfunction, and immunological disturbance through changes in immune modulation. Perverse immunological memory established against these substances or their receptors may be the reason for the protracted nature of this condition. The novel status of these substances together with their extremely small concentrations in blood and tissues means that clinical research into them is still in its infancy. A biologically plausible theory of CFS causation associated with vasoactive neuropeptide dysfunction would promote a coherent and systematic approach to research into this and other possibly associated disabling conditions.
PMID:
15082083
[PubMed - indexed for MEDLINE]
http://opstaanmetmecvs.blogspot.com
Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.