ME in je dossier ja of nee?

Alle vragen over diagnose en testen. Welke testen voor ME (cvs)? Wat betekenen de resultaten?

Moderator: Moderators

Gebruikersavatar
Guido_den_Broeder
Gevorderd lid
Berichten: 1203
Lid geworden op: 16 okt 2005, 16:50

Bericht door Guido_den_Broeder »

issi1980 schreef::arrow: Als alle bovenstaande onderzoeken gedaan zijn (en er komt niets bijzonders uit) is het dan zeker dat ik ME heb?
Nee, dan is er alleen nog maar een vermoeden. In het CVS/ME Centrum onderzoeken ze wat er gebeurt as je een inspanning doet, daar zou ik dan mee beginnen. Vervolgens kun je je via De Meirleir laten onderzoeken op kenmerkende afwijkingen bij ME en op welke infecties er bij jou een rol spelen.
:arrow: Is er een verschil tussen ME en CVS? Zo ja, wat is dan precies het verschil? Hoe weet je dan of je ME of CVS hebt?
ME is een postvirale hersenziekte.
CVS is geen ziekte, maar een hulpdiagnose - met allerlei verschillende definities - voor het selecteren van deelnemers aan wetenschappelijk onderzoek. Afhankelijk van de gekozen criteria kunnen daar 90% maar net zo goed ook slechts 10% ME-patiënten tussenzitten.
:arrow: Ik lees hier regelmatig dat cognitieve gedragstherapie en revalidatie een slechte invloed hebben op ME/CVS. Hoe zit dat precies?
Zie www.mevereniging.nl/standpunt-over-cgtget .

Groetjes,

Guido
issi1980
Beginner
Berichten: 41
Lid geworden op: 01 okt 2011, 16:31

Bericht door issi1980 »

Guido_den_Broeder schreef:Nee, dan is er alleen nog maar een vermoeden. In het CVS/ME Centrum onderzoeken ze wat er gebeurt as je een inspanning doet, daar zou ik dan mee beginnen. Vervolgens kun je je via De Meirleir laten onderzoeken op kenmerkende afwijkingen bij ME en op welke infecties er bij jou een rol spelen.
Oké, dus als de internist straks zegt: "Het is waarschijnlijk ME/CVS" dan moet ik me eigenlijk laten doorverwijzen naar een arts die gespecialiseerd is in ME/CVS voor verder onderzoek? Kan dat alleen in het ME/CVS centrum (Amsterdam)? Want dat is erg duur zo te lezen. Als het moet, dan moet het, maar toch. :?
issi1980
Beginner
Berichten: 41
Lid geworden op: 01 okt 2011, 16:31

Bericht door issi1980 »

Ik blijf hier nog wat rondhangen op deze site. 8) Gisteren uitslagen besproken met de internist. Nergens iets bijzonders, behalve de TSH, die was wat verhoogd. Alle andere keren was die wel altijd goed, maar de internist wil toch dat ik over 5 weken opnieuw en uitgebreider bloed laat onderzoeken voor de schildklier. Als 'ie dan toch weer niet goed blijkt, proberen we schildkliermedicijnen. Als 'ie dan wel goed is, wordt het het ME/CVS centrum Amsterdam (dat was mijn eigen inbreng, maar de internist vond dat een erg goed idee). Nog weer afwachten dus!

Over mijn dossier heb ik trouwens gezegd dat ik er liever ME/CVS in heb staan, als ik dat heb, dan vage lichamelijk onverklaarbare klachten of iets dergelijks. 8)
Gebruikersavatar
aoife
Gevorderd lid
Berichten: 962
Lid geworden op: 01 jun 2011, 19:02

Bericht door aoife »

Welkom op het forum Issi.

Ik hoop dat ik deze vraag even in jouw topic mag stellen.
Vervolgens kun je je via De Meirleir laten onderzoeken op kenmerkende afwijkingen bij ME en op welke infecties er bij jou een rol spelen.
Is DML daarvoor de enige optie?
Zo ja, dan heb ik pech, want dat is echt niet te betalen.
diederik
Gevorderd lid
Berichten: 2628
Lid geworden op: 21 jun 2009, 18:38
Locatie: Antwerpen

Bericht door diederik »

@Aoife: Of het in de praktijk ook zo gemakkelijk gaat weet ik niet, maar voor zover ik weet kun je natuurlijk elke test die iemand als DML doet, ook ergens anders laten doen voor zover je een bereidwillige arts vindt.

De labo's waar die testen worden afgenomen zijn namelijk niet exclusief voor hem hé ;)

Dus indien je dat wilt (en een goede HA/internist/andere dokter hebt die dat wil aanvragen & ondertekenen), dan kun je volgens mij gewoon uit de lijst van DML-onderzoeken, er diegene uitkiezen die je zelf relevant lijken, en daarnaar bbloed laten opsturen.


Zou ik denken?


PS dan moet de arts bij wie je loopt natuurlijk ook wel kundig genoeg zijn om de uitslagen te interpreteren en de puntjes met elkaar te verbinden ;)
Ik weet weinig.
issi1980
Beginner
Berichten: 41
Lid geworden op: 01 okt 2011, 16:31

Bericht door issi1980 »

aoife schreef:Ik hoop dat ik deze vraag even in jouw topic mag stellen.
Ja, 'tuurlijk, word ik zelf ook weer wijzer van! :wink:
issi1980
Beginner
Berichten: 41
Lid geworden op: 01 okt 2011, 16:31

Bericht door issi1980 »

Ik ben maar zo vrij geweest om alvast een afspraak te maken bij het ME/CVS centrum in Amsterdam. :lol: Wel in december, zodat de lab uitslagen van november meegenomen kunnen worden en ik tegelijk bloed kan laten prikken voor de paar nog ontbrekende dingetjes van de lijst die ze in Amsterdam willen hebben.

Ik geloof namelijk bij nader inzien toch niet zo in het schildklier verhaal. :lol: Ik heb al meer dan een jaar klachten en pas een paar weken geleden was die TSH voor het eerst verhoogd. Ook heb ik een hele rij klachten die niet bij een trage schildklier passen, maar wel bij ME. Daarnaast heb ik ergens gelezen dat je door ME ook een trage schildklier kunt krijgen, zo zou het een verhaal oorzaak & gevolg kunnen zijn.

Oftewel, ik denk dat ik pas echt "gerustgesteld" ben als ik uitgebreid onderzoek naar ME heb gehad door mensen die daar verstand van hebben.

Ik lees ook steeds meer dingen in boeken en op internet over ME en ik herken heel veel, ook dingen waarvan ik dacht: "Heeft dat dan ook met ME te maken?" bijvoorbeeld vaak moeten plassen, huidproblemen, luchtweginfecties, prikkelbare darmsyndroom...

Nu heeft ME wel heel veel kenmerken die wellicht voor heel veel mensen wel (gedeeltelijk) herkenbaar zijn, dus ik moet natuurlijk wel oppassen dat ik geen hypochonder word. Dat ik niet zelf een diagnose ga zitten stellen van iets wat ik misschien uiteindelijk helemaal niet blijk te hebben... :-k
issi1980
Beginner
Berichten: 41
Lid geworden op: 01 okt 2011, 16:31

Bericht door issi1980 »

Misschien ben ik er wel veel te veel mee bezig... :-k ](*,) :(
Gebruikersavatar
louisa
Gevorderd lid
Berichten: 11884
Lid geworden op: 14 jul 2009, 22:40

Bericht door louisa »

Hoi issi,

Helemaal prima!, dat je naar Amsterdam gaat, daar ben je op de juiste plaats voor onderzoeken en (inpspannings)testen voor ME!
En dan weet je over een tijdje zeker of je wel/geen ME hebt.

ME/CVS Centrum Amsterdam: http://www.cvscentrum.nl/contents/nl/d1.html
Daar worden onderzoeken en (inspannings)testen gedaan: http://www.cvscentrum.nl/contents/nl/d6.html

Veel sterkte!

Groetjes, Louisa
ME of Lyme?: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-942.html

-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
mehans
Actief lid
Berichten: 428
Lid geworden op: 27 nov 2010, 20:06

Bericht door mehans »

issi1980 schreef:Misschien ben ik er wel veel te veel mee bezig... :-k ](*,) :(
Mmmmmm, ....

dat risico lopen we allemaal denk ik.
"Iemand leren om onafhankelijk te groeien, voor zichzelf, is misschien de grootste dienst dat men een andere kan bewijzen"--Benjamin Jowett
Gebruikersavatar
marlène
Gevorderd lid
Berichten: 9364
Lid geworden op: 20 nov 2009, 09:34

Bericht door marlène »

hallo issi

niet wakker liggen van de TSH, vaak gaat die pas na enkele jaren omhoog bij hypothyroïdie. Dan ben je al enkele jaren te laat dus. Eigenlijk is het alleen een goede barometer om te zien of je hypofyse werkt naar behoren.

Hieronder een lijstje van wat uitgeputte bijnieren (te lage cortisolproductie dus) als klachten kan geven:

shaky hands; shakiness
diarrhea
bad palps
higher heart rate
pounding heart
feeling of panic
weakness
inability to handle stress
inability to handle interactions with others
inability to focus
rage or sudden angry outbursts
emotionally hyper sensitive
overreacting
highly defensive
feeling paranoid about people or things
exacerbated reactions to daily stress
no patience
easily irritated
mild to severe hypoglycemic episodes
nausea in the face of stress
taking days to recover from even minor stress
taking days to recover from a dental visit
flu-like symptoms
headache
all over body ache
super-sensitive skin
extreme fatigue
scalp ache
hyper feeling
jittery
clumsy (drop things, bump into things)
confusion
suddenly feel extremely hungry
low back pain
dull
cloud-filled head (happens when this patient is due for a next cortisol dose)
jumpiness
muscle weakness
“air hunger”
dizziness
light headedness
motion sickness
coffee putting patient to sleep
vomiting even running up the slightest incline
almost passing out every time patient gets up
dark circles under my eyes
waking up in the middle of the night for several hours
difficulty falling asleep
frequent urination
IBS symptoms
worsening allergies

http://www.stopthethyroidmadness.com/ad ... -cortisol/
http://opstaanmetmecvs.blogspot.com

Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
Plaats reactie