Gezocht voor reportage: patiënte met kinderwens

[verlorengezondheidman]

Nou ja, getriggerd en dat kan ook na de bevalling gebeuren.

Asje,
Betekent dit dan niet dat je ontvankelijk bent voor het oplopen van ME, er zijn immers genoeg vrouwen die bevallen zonder dat ze ME krijgen

[asje]

Dat blijkt wel.

[hildeke]

@ She: Je hebt daar zeker een punt maar ik denk dat, ondanks je niet alles kan meedoen met je kids, ze geen liefde zullen tekortkomen. Ik versta je frustratie zeker en ben daar ook bang voor maar de kinderen hebben daar denk ik toch een andere kijk op. Ze verwijten hun opa/oma toch ook niet dat die niet mee kan touwtje springen? Ze genieten van die personen op een andere maar ook goede manier.

@Esther: Je bent een schat, Esther en bedankt voor het (nog steeds) supporteren! Ik zal er eens over nadenken of ik mijn privéleven wil te grabbel gooien aan de Flair-lezeressen. Langs de andere kant, is het mss weer een kans/poging om op een menswaardige manier de ME vooroordelen van de baan te schuiven.

@Tavy: Jammer te lezen dat de ziekte al een besluit in jouw plaats heeft genomen. Ik ken nogthans ook bedlegerige ME-patiënten die ervoor gaan en een gezond kindje op de wereld zetten. Het verzorgen, eten geven, opvoeden e.a. is idd heel zwaar en kan je dan ook niet zonder de nodige hulp. Maar zoals je zelf schrijft, is de onvoorwaardelijke liefdesband haast niet te beschrijven. Ik hoop dat je toch nog beter wordt, wie weet wat de toekomst nog in petto heeft...

@Chika: Daar ben ik ook bang van, dat ik het lichamelijk en geestelijk niet zal aankunnen op lange termijn maar voor alles is er een oplossing, niet?!

Groetjes,
Hildeke

[she]

Hee hildeke,
Née , er is GEEN opposing voor alles !
Was dit Maar waar

Het is een dingen kinderen Hebben en DAN ziek worden of ziek zijn en willens enwetens een kind nemen.
Ik heb een kind dat bij vlagen zwaar depressief is door mijn ziekte. Ik ben (ook "dankzij" de ziekte ) alleen komen te staan. Eigenlijk is het Niet te doen.
Dagenlang Niet van je bed kunnen komen, ziek zijn.
Niet alleen gaat het kind eronder linden , Maar ook Jij.
Ook al weet ik dat ik mezelf niets kan verwijten, ga ik gebukt onder Gevoelens van schuld, onmacht en medeleven.

[Lynn]

Nee er is 0 oplossing voor de schuldgevoelens en onmacht. Die gevoelens zorgen er tevens voor dat je structureel over je grenzen gaat.. Ik kan 9 vd 10 keer mijn bed niet uit komen, maar als mijn zoontje van 4 erom smeekt laat ik me toch weer naar de bank tillen, terwijl absolute rust het beste is. Maar met een kind heb je die absolute rust NOOIT meer.
En een kind ziet dat andere moeders met hem spelen/naar school brengen/uitstapjes maken.. En tuurlijk doet dat pijn voor een kind als zijn moeder dat niet kan.. Als alle moeders helpen op school met dagjes weg en knutselen en zijn eigen moeder de school nog nooit gezien heeft. Liefde is het allerbelangrijkst, maar kinderen zijn van nature zeer egoïstische wezentjes en die kunnen nog niet rekening houden met dit soort zaken (en terecht).

Wel heb ik een partner die zorgt dat mijn zoontje ALLE zorg krijgt en dagjes weg en een opa en oma die wekelijks met hem kom spelen/fietsen etc.

Ik ben dus bedlegerig geworden door de zwangerschap. Daarvoor was ik beperkt in energie, maar kon nog 30 uur werken. Wist niet eens dat ik ziek was. Maar het is al eerder genoemd.. Deze gevoelens ken je pas als je daadwerkelijk een kind hebt. En ben je niet bedlegerig en heb je een partner die blijft en zorg overneemt zul je het zeker redden.

[she]

[she]

gebruik van ipad is niet goed voor de leesbaarheid van mijn berichten

[Esther]

Ik ben een moeder van twee zonen. Ik werd ziek toen ze 6 en 9 waren en stond er helemaal alleen voor. Inmiddels zijn ze 18 en 21 en hebben ze nog nooit geklaagd over mijn ziekte. Sterker nog ze hebben me vaak behoed voor het instortingsgevaar en naar de bank of het bed verbannen. Natuurlijk heb ik niet veel leuke dingen met ze kunnen doen..., maar er is één ongelooflijk pluspunt geweest. Ik was er altijd voor hen.

De dagen werden zo ingericht dat mijn energie werd verdeeld over naar school brengen en wat klein huishoudelijk werk. 's Middag lag ik te rusten en om vier uur haalde ik ze op en maakte ik het eten voor ze klaar (als ik dat niet kon dat werd er geïmproviseerd). 's Avonds keken we samen tv en ik legde ze zelf in bed met een verhaaltje.

Ik heb ze onlangs nog gevraagd hoe ze mijn beperkingen en ziekte hebben ervaren in hun leven en wat ze er van denken. Weet je wat ze dan zeggen; 'We weten niet anders, mam'.

Mijn kinderen zijn het product van heel veel aandacht, tijd en liefde. De ziekte heeft me iets moois gegeven. Twee volwassen zonen waar ik heel trots op kan zijn. Ik weet zeker dat er een heleboel slechtere moeders zijn. Moeders die niet oprecht naar hun kinderen luisteren, die naast de zijlijn van het voetbalveld met wat andere moeders ongeïnteresseerd kijken en goals van hun zoon missen omdat ze aan het 'kwekken' zijn met hun vriendinnen.

Een ME-patiënt kan een hele goede moeder zijn. We geven onze kinderen een hele goede set van waarden en normen mee omdat we weten wat het is om te lijden. We waarderen de kleine dingen in het leven, we kunnen verrukt zijn over de kleur van de hortensia, de specht op het vogelhuisje en de wisseling van de seizoenen. Daarnaast zien we de eerste stapjes, horen we de eerste woordjes en kruipen ze tegen ons aan op de bank en vertellen ze hun problemen. We bieden een luisterend oor en leren hen wat houden van is.

Mijn jongens voelen zich nog steeds beschermd en geliefd. Wat wil een moeder nog meer?



Liefs,
Esther

[sowfia]

Esther, dat geeft mij nu eens moed se

[malu]

@Esther
Ik vind dit ook erg bemoedigende woorden en mooi als het met deze instelling lukt. Ik vraag me wat details af, met als voorbeeld een kinderfeestje... heb je dat soort dingen linksom of rechtsom kunnen organiseren? (Niet dat een goed moederschap van zoiets afhangt, maar volgens mij moet je wel heel creatief en inventief zijn en/of veel te vaak over je eigen grenzen heen gaan om zoiets te regelen met ME!)

Ik vind het super dat Flair er aandacht aan wil besteden, alleen hoop ik wel dat duidelijk uit het verhaal zal blijken dat het compleet van de situatie en ernst afhangt. Misschien kun je met veel wilskracht, inzicht en doorzettingsvermogen wel heel ver komen, maar als het lichaam niet kan en de situatie niet verantwoord is, dan kun je nog zoveel wilskracht hebben, maar dan houdt het gewoon op. Helaas niet ondenkbaar voor veel (wilskrachtige) mensen met ME.

[she]

Hee Esther,
Ik waardeer je stijdlustigheid en toewijding; en je "humble spirit" (niet in de betekenis van "nederig"; ik heb geen goede NL vertaling hiervoor).

Helaas deel ik je wereldbeeld niet; uiteraard roeit men met de riemen die hij heeft en probeert iets moois te maken van hetgeen hem overkomen is, en betekenis eraan te geven.

Ik deel (vermoed ik) het CHristelijk wereldbeeld niet -
"We geven onze kinderen een hele goede set van waarden en normen mee omdat we weten wat het is om te lijden. "
of: dat luisterend oor, inleveingvermogen en goede moederschap door dit stompzinnig lijden komen. Die eigenschappen heb je of heb je niet.
Goede normen en waarden zijn niet gekoppeld aan Lijden maar aan zelfinzicht en het waarderen van jezelf en de andere in zijn menszijn.

Als mijn kinderen ziochzelf vergelijken met hun vrienden, waar iedereen werkt, gaat 2, 3 keer per jaar met vakantie en heeft een fatsoenlijk leven - en dat doen ze - , is ons leven niets anders dan ter nauwe nood "overleven".
Ik groeide op in een gezin met een zieke vader (wellciht had hij vroege Alzheimer ten gevolge van CHemische stoffen). Het is een leven dat je NIEMAND toe wenst.

En ME is een progressieve ziekte - het begint, maar je weet niet waar het eindigt.

Maar - eerslijk is eerlijk - jouw verhaal geeft me wel moed . .
die van mij zijn nu 11 en 13; het breekt mijn hart dat ze mij regelamtig verward, huilend van pijn, of gewoon dagenlang "bewusteloos" meemaken.


ps - ik zou dolgraag weer kwekkend langs de zijlijn weer staan.
Mijn inziens: Ieder zijn taak - moeders kwekken (sociale omgeving creeren), kindjes voetballen, vaders schreeuwen.

[Esther]

Mijn excuses als dat lijden is overgekomen als een Christelijk lot van boetedoening. Ik ben absoluut niet Christelijk en behoorlijk van mijn geloof gevallen tijdens mijn studie filosofie.
Ik bedoelde dat (pijn) lijden een diep empathisch vermogen cultiveert dat enkel patiënten zullen ondervinden. Ik persoonlijk heb een mededogen ontwikkeld en probeer vanuit die unieke set van waarden en normen mijn kinderen op te voeden. Dat lukt me wonderwel omdat ook zij, als liefhebbende familieleden het leed hebben ervaren... van wat het is om dichtbij iemand te staan die zo ziek is. In gezinnen met een patiënt draait het niet meer om ego's maar om invoelen van de ander.

Toch denk ik dat Malu gelijk heeft. Niet iedere patiënte heeft de goede instelling. Als je van jezelf weet dat je niet van het moederschap zou kunnen genieten door het idee dat je te kort schiet, dan moet je het niet doen. Ik heb nergens gezegd dat het gemakkelijk zou zijn, want dat is het beslist niet. Toch is het zeker de moeite waard voor de vrouwen die positief in het leven staan ondanks hun ziekte, die de boel goed kunnen organiseren en die steun hebben van familieleden.

En net zoals jij zou ik ook graag langs de zijlijn staan, maar dan wel om mijn zoon aan te moedigen en niet de hele kindertijd onbewust of 'bewusteloos' mee te maken zoals veel andere moeders het doen.

[marlène]

Mijn ervaring is dat er verschillende stadia in ME zijn. Eén fractie in verslechtering kan reeds een wereld van verschil uitmaken. Zo zijn er maanden geweest dat mijn kinderen 5 minuten per dag in mijn kamer konden komen. Dat is erg confronterend maar je kan er niet veel aan doen want je bent meer bezig met overleven dan met je omgeving.

Dan is er het stadium dat je quasi volledig bedlegerig bent en bewust bent van je afhankelijkheid. Dat is mentaal het pijnlijkste stadium als je kinderen hebt. De wereld draait door maar jij bent een plant. Je kan niets voor je kinderen doen en je verdraagt ze ook nauwelijks omdat je zo ziek en uitgeput bent.

Vervolgens heb je het stadium dat je soms op de been bent en het stricte minimum voor je kinderen kan doen. Je kan naar hen luisteren, soms een boterham voor hen smeren, hen in bad steken met de nodige hulpmiddelen, ... Je hebt veel hulp nodig van derden om kleine kindjes groot te brengen. Een halfuur aandacht is het maximum dat je aan hen kan besteden zonder plat te moeten gaan.

Dan is er het moment dat je deels op de been bent. Je kan ze zelf naar school of sportclub brengen, sporadisch een volledige maaltijd bereiden, huiswerk nakijken, verhaaltje voorlezen als ze naar bed gaan, ... Je kan veel 'mama' zijn zolang je oplossingen vindt om overdag te rusten. In het weekend en tijdens de vakanties is dat niet zo evident als je inmiddels geen sociaal netwerk hebt. Dat zijn mensen die je kindje willen opvangen wanneer jij moet rusten. Verrassingen en uitspattingen overdag zijn dan ook een aanslag op je momenten die je als mama 's avonds kan spenderen. Het is het één of het ander. Werken wordt dan ook een moeilijke combinatie ...

En zoals ik zei, in elk stadium is één fractie al voldoende om een wereld van verschil uit te maken.

[she]

als ik gezond en zwanger was van een kind waarvan ik wist dat het een DOWN sindroom had, zou ik abortus plegen.
Ik denk dat ook als ik een kind zou dragen dat ME zou hebben, dan denk ik ook dat ik abortus zou plegen.

Geen onnodig leed.

Het enige goede aan lijden is dat het soms stopt.

[marlène]

@ she

Ik heb 19 jaar geleden weken moeten wachten op dergelijke uitslag toen ik zwanger was. Ik ben 200% zeker niet of dat zo'n makkelijke keuze zou geweest zijn ... Je wordt met je rug tegen de muur gezet met al je principes op zo'n moment. Gelukkig bleek alles in orde te zijn op dat moment.

Mijn zoon wordt volgende week 18 en is ME-kandidaat want heeft zware Hashimoto en een erg afwijkende EEG. Verder is het de knapste, liefste en meest gemotiveerde student die er rondloopt