Hoi,
na 6 van de 8 maanden dit jaar thuis te moeten blijven owv ziek zijn en vermoeidheid begin ik het moeilijker in moeilijker te krijgen me het (vermoedelijk) me of fybro te hebben...
de maanden dat ik thuis ben van het werk gaat het redelijk met me,ik krijg dan ook wel geregeld soort aanvalletje waarbij spieren hier en daar zwaar lijken te verkrampen en voel me altijd wel moe maar ben meestal wel in staat om op een rustige mannier elke dag toch wel wat dingen te doen.
nu heb ik dit weekend terug gewerkt (2 dagen van 6 uren) en ben ik zondagnamiddag thuisgekomen en heb ik bijna niets meer gedaan dan slapen tot vanmiddag... en om 15u was m'n kaarsje alweer uit...
bij dokters krijg ik zoals zo te lezen meerdere van jullie vaker en vaker de reactie dat ik hier mee zal moeten leren leven...
maar hoe leer je hier mee leven? hoe hebben jullie dat gedaan? hebben jullie tips? of ervaringen waar ik wat uit kan leren?
hoe omgaan met ziek zijn?
Moderator: Moderators
hee ikje -
sorry voor je,
nee, geen tips; het blijft moeilijk - ieder dag opnieuw ervaar ik het verlies:
van vrienden, relaties, werk. steeds omgaan met het onbegrip om me heen.
het is gewoon een K@#%*! ziekte.
je moet je gewoon zsm erbij neer leggen.
en RUSTEN, anders kunnen de klachten verergeren en zak je verder weg.
tegelijkertijd proberen het leven zo te organiseren dat het zo min mogelijk moeite kost.
bedenk wat je nog wel kan; en probeer vooral leuke dingen te doen.
mij is het nog niet gelukt medicatie te vinden die helpt.
wel heeft de verandering van eetpatroon ivm intoleranties en allergieën verlichting gebracht.
Sterkte!
sorry voor je,
nee, geen tips; het blijft moeilijk - ieder dag opnieuw ervaar ik het verlies:
van vrienden, relaties, werk. steeds omgaan met het onbegrip om me heen.
het is gewoon een K@#%*! ziekte.
je moet je gewoon zsm erbij neer leggen.
en RUSTEN, anders kunnen de klachten verergeren en zak je verder weg.
tegelijkertijd proberen het leven zo te organiseren dat het zo min mogelijk moeite kost.
bedenk wat je nog wel kan; en probeer vooral leuke dingen te doen.
mij is het nog niet gelukt medicatie te vinden die helpt.
wel heeft de verandering van eetpatroon ivm intoleranties en allergieën verlichting gebracht.
Sterkte!
-
felixloena
- Oud-medewerker
- Berichten: 4445
- Lid geworden op: 04 mei 2009, 19:47
- Locatie: Limburg
- Contacteer:
Hoi Ikje,
Je moet er inderdaad mee leren leven. Ik heb gemerkt dat als ik mijn grenzen respecteer en een vast ritme heb, dat ik me dan op zijn best voel en niet zo vaak inzinkingen krijg. Dat betekent dat ik heel weinig doe, veel rust.
Intussen blijf ik wel op zoek gaan naar verbeteringsmogelijkheden. Ik ben bij DML begonnen en volg een dieet. Als je de financiele middelen heb is dit zeker aan te bevelen.
Je moet er inderdaad mee leren leven. Ik heb gemerkt dat als ik mijn grenzen respecteer en een vast ritme heb, dat ik me dan op zijn best voel en niet zo vaak inzinkingen krijg. Dat betekent dat ik heel weinig doe, veel rust.
Intussen blijf ik wel op zoek gaan naar verbeteringsmogelijkheden. Ik ben bij DML begonnen en volg een dieet. Als je de financiele middelen heb is dit zeker aan te bevelen.
Leven is het meervoud van lef - Loesje
Hey Ikje,
het is idd zeer frustrerend en deprimerend...
Ik ben nu voor het eerst echt (langdurig) in ziekteverlof thuis, en heb er aan de ene kant echt wel moeite mee. Aan de andere kant is het een hele pak last, pijn, stress, ... die van me afvalt.
Ik ben wel van het principe dat je steeds moet blijven zoeken naar verbetering, waar dan ook...
Ik ga nu (hopelijk) een behandeling starten bij DML, maar weet nu al dat als dit niet zou helpen/lukken, ik weer iets of iemand anders te zoeken om geholpen te worden...
Ik ben wel nog niet zo lang ziek en kan wel begrijpen dat als je al lang zoekt en hoopt, je het opeens misschien wel zou opgeven...
Maar toch hoop ik dat iedereen de kracht (en ook wel financiële middelen) vindt om te blijven zoeken naar een aangena(a)m(er) leven.
Succes en sterkte! x
het is idd zeer frustrerend en deprimerend...
Ik ben nu voor het eerst echt (langdurig) in ziekteverlof thuis, en heb er aan de ene kant echt wel moeite mee. Aan de andere kant is het een hele pak last, pijn, stress, ... die van me afvalt.
Ik ben wel van het principe dat je steeds moet blijven zoeken naar verbetering, waar dan ook...
Ik ga nu (hopelijk) een behandeling starten bij DML, maar weet nu al dat als dit niet zou helpen/lukken, ik weer iets of iemand anders te zoeken om geholpen te worden...
Ik ben wel nog niet zo lang ziek en kan wel begrijpen dat als je al lang zoekt en hoopt, je het opeens misschien wel zou opgeven...
Maar toch hoop ik dat iedereen de kracht (en ook wel financiële middelen) vindt om te blijven zoeken naar een aangena(a)m(er) leven.
Succes en sterkte! x
Health is not valued till sickness comes.
-Thomas Fuller-
-Thomas Fuller-
-
felixloena
- Oud-medewerker
- Berichten: 4445
- Lid geworden op: 04 mei 2009, 19:47
- Locatie: Limburg
- Contacteer:
Tip 3: vroeger had ik het probleem dat ik in het kleine typvakje onderaan ("Snelle reactie"), een antwoord typte en dan ipv op de juiste, vette OK, op de foute OK klikte of op 'nieuw antwoord' en dan verstuurt het niet maar ga je naar een andere pagina...
Is soms heel verwarrend, al die knoppen hier onderaan
Als je via 'nieuw antwoord' een bericht typt is het overzichtelijker (vind ik)
Is soms heel verwarrend, al die knoppen hier onderaan
Als je via 'nieuw antwoord' een bericht typt is het overzichtelijker (vind ik)Ik weet weinig.
Hoi Ikje,
Ik zit nu ruim 2 jaar thuis. 90% afgekeurd ..... Ik bewandel op dit moment meerdere paden om tot een juiste diagnose te komen. Huisarts, PvM en Nijmegen. Wat ik geleerd heb is dat als je heel duidelijk bent naar je omgeving, mensen best begrip hebben voor je. Ik vertelde nooit precies hoe ik me voelde waardoor het voor mensen lastig is om in te schatten hoe erg mijn leven veranderd is door mijn klachten. Aan de andere kant probeer ik toch leuke dingen af te blijven spreken en merk ik die dag en op dat uur wel of het wel of niet gaat. Als ik af moet zeggen, dan is dat vervelend voor hen, maar ook voor mij! Ik moet zeggen dat het accepteren mij redelijk goed afgaat. Tuurlijk baal ik zo nu en dan heel erg als ik iets niet kan, maar de keren dat het wel lukt geniet ik dubbel! en lig ik de volgende dag met een glimlach op mijn gezicht te genieten op de bank. Met pijnstilling, maar met een voldaan gevoel. Jammer genoeg kan ik je geen tips geven over het hoe accepteren. Dat is bij mij eigenlijk vanzelf gegaan. Ik weet natuurlijk ook niet hoe erg je klachten zijn. Het is een fijn gevoel dat er meer mensen in ongeveer hetzelfde schuitje zitten. Dit forum voelt als een warm bad. Sterkte!
Lieve groeten!
Ik zit nu ruim 2 jaar thuis. 90% afgekeurd ..... Ik bewandel op dit moment meerdere paden om tot een juiste diagnose te komen. Huisarts, PvM en Nijmegen. Wat ik geleerd heb is dat als je heel duidelijk bent naar je omgeving, mensen best begrip hebben voor je. Ik vertelde nooit precies hoe ik me voelde waardoor het voor mensen lastig is om in te schatten hoe erg mijn leven veranderd is door mijn klachten. Aan de andere kant probeer ik toch leuke dingen af te blijven spreken en merk ik die dag en op dat uur wel of het wel of niet gaat. Als ik af moet zeggen, dan is dat vervelend voor hen, maar ook voor mij! Ik moet zeggen dat het accepteren mij redelijk goed afgaat. Tuurlijk baal ik zo nu en dan heel erg als ik iets niet kan, maar de keren dat het wel lukt geniet ik dubbel! en lig ik de volgende dag met een glimlach op mijn gezicht te genieten op de bank. Met pijnstilling, maar met een voldaan gevoel. Jammer genoeg kan ik je geen tips geven over het hoe accepteren. Dat is bij mij eigenlijk vanzelf gegaan. Ik weet natuurlijk ook niet hoe erg je klachten zijn. Het is een fijn gevoel dat er meer mensen in ongeveer hetzelfde schuitje zitten. Dit forum voelt als een warm bad. Sterkte!
Lieve groeten!
Het heeft wat langer geduurd dan een dagje voor ik er terug toe kwam een reactie te plaatsen maar nu lukt het eindelijk weer
Dank je wel voor de praktiche tips,heb ik deze keer ineens toegepast
Zoals vele van jullie probeer ik ook mogelijkheden te vinden die de klachten wat zouden kunnen verminderen maar aangezien ik er financieel (net door het ziek zijn) niet echt goed meer voor zit ben ik beperkt geworden tot zoeken naar betaalbaardere alternatieven…
En idd ook al is er niet echt iets positief aan,tlijkt me toch belangrijk om mss net wel van kleinere dingen te gaan genieten… alleen de buitenwereld maakt dat vaak zo moeilijk…
Ik heb gelukkig heel begripvolle collega’s die mee naar oplossingen zoeken om zo m’n laatste werkjaar op deze werkplek hopelijk toch nog tot een goed einde te kunnen brengen en dat vindk echt super!
Veel vrienden heb ik ook niet meer maar degene die er nog zijn zijn ook echt wel geweldig,begrijpen het dat ik niet altijd meekan ik wat zun willen doen en zorgen er ook voor dat ik nog zoveel mogelijk wel kan mee doen op mijn mannier
Alleen voor ouders,familie,buren… lijkt het heel wat moeilijker om te begrijpen… ouders geven me ergens wel gevoel me serieus te nemen maar anderzijds krijg ik ook vaak te horen dat ik niet moet overdrijven of geven ze het gevoel dat ik nieuwe klachten maar heb verzonnen…
Grootouders kunnen het niet laten om elke keer ik bij hen binnenkom te zeggen hoe goed ik er uit zie en dat ik nog jonge benen heb dus dat ik gerust kan blijven staan als er een stoel te weinig is… allemaal kleine dingen maar daar heb ik het momenteel nog het lastigste mee… soms krijg ik na al die opmerkingen gewoon het gevoel dat ik echt overdrijf en idd zo flauw niet moet doen… ook al voel ik dta ik het gewoon echt niet kan…
Gewoon hier al even terecht kunnen en reacties lezen van lotgenoten vind ik ook wel enorm deugd doen! Dank je wel!
Dank je wel voor de praktiche tips,heb ik deze keer ineens toegepast
Zoals vele van jullie probeer ik ook mogelijkheden te vinden die de klachten wat zouden kunnen verminderen maar aangezien ik er financieel (net door het ziek zijn) niet echt goed meer voor zit ben ik beperkt geworden tot zoeken naar betaalbaardere alternatieven…
En idd ook al is er niet echt iets positief aan,tlijkt me toch belangrijk om mss net wel van kleinere dingen te gaan genieten… alleen de buitenwereld maakt dat vaak zo moeilijk…
Ik heb gelukkig heel begripvolle collega’s die mee naar oplossingen zoeken om zo m’n laatste werkjaar op deze werkplek hopelijk toch nog tot een goed einde te kunnen brengen en dat vindk echt super!
Veel vrienden heb ik ook niet meer maar degene die er nog zijn zijn ook echt wel geweldig,begrijpen het dat ik niet altijd meekan ik wat zun willen doen en zorgen er ook voor dat ik nog zoveel mogelijk wel kan mee doen op mijn mannier
Alleen voor ouders,familie,buren… lijkt het heel wat moeilijker om te begrijpen… ouders geven me ergens wel gevoel me serieus te nemen maar anderzijds krijg ik ook vaak te horen dat ik niet moet overdrijven of geven ze het gevoel dat ik nieuwe klachten maar heb verzonnen…
Grootouders kunnen het niet laten om elke keer ik bij hen binnenkom te zeggen hoe goed ik er uit zie en dat ik nog jonge benen heb dus dat ik gerust kan blijven staan als er een stoel te weinig is… allemaal kleine dingen maar daar heb ik het momenteel nog het lastigste mee… soms krijg ik na al die opmerkingen gewoon het gevoel dat ik echt overdrijf en idd zo flauw niet moet doen… ook al voel ik dta ik het gewoon echt niet kan…
Gewoon hier al even terecht kunnen en reacties lezen van lotgenoten vind ik ook wel enorm deugd doen! Dank je wel!
Herkenbaar wat je zegt over je grootouders, buren etc. Mijn ouders zagen het van heel dichtbij dus die begrepen het wel, maar voor veel mensen in de omgeving is het enorm lastig om te bevatten, met als gevolg veel nare opmerkingen.
Ik heb wel gemerkt dat het met de tijd iets beter wordt begrepen. Mijn ouders hebben er veel bij geholpen door regelmatig met deze mensen te praten en duidelijk te maken hoe serieus het is. Ze zijn behoorlijk voor me opgekomen (wat in jouw geval nog wat lastig is, maar ik hoop echt dat ze het snel gaan beseffen!)
Zelf had ik niet de energie om dat te doen, hoewel ik uitleg gaf waar nodig merkte ik dat me dat opvrat. Ook vulde ik vaak in wat de ander wel of niet zou denken, maar soms bleken die veronderstellingen helemaal niet waar te zijn, in andere gevallen wist ik gelijk waar ik aan toe was of kon ik de onwetendheid door de vingers zien.
Na een tijdje ben ik gestopt me te verdedigen. Niet iedereen, zoals de buurman, hoeft het te begrijpen. Wel vertel ik telkens bij bv grootouders en vrienden – terloops of niet – dingen over de ziekte en hoe ik het ervaar en probeer ik er geen taboe van te maken. Je hebt zelf de meeste invloed op hoe anderen je behandelen. Als het besef na een tijd nog niet komt, dan is dat het probleem en de oppervlakkigheid van de ander.
Een poos geleden heb ik een aandachttraining gevolgd. Hierdoor heb ik beter geleerd met de ziekte en klachten om te gaan. Tijdens zo'n training leer je dmv oefeningen even 'in de pijn' of vermoeidheid te gaan, zonder je daarmee te identificeren. Ik zeg nu bv niet meer: 'ik ben moe', maar 'ah, daar heb je vermoeidheid'. Het geeft een bepaalde afstand tot pijn en vermoeidheid zodat je je er makkelijker toe kan verhouden. Dus simpelweg voelen van de pijn, je afvragen 'is dit draaglijk op dit moment', en proberen dat op elk moment gewoon maar te laten gebeuren, zonder bv te denken 'pff hoe lang duurt dit nog'. De pijn wordt dus toegelaten, maar niet groter of kleiner gemaakt dan het al is. Het is er gewoon.
Dat disidentificeren, dus realiseren dat je niet de ziekte 'bent' maar een ziekte 'hebt' en afstappen van het idee dat wat je doet bepaalt wie je bent, heeft mijn eigen kijk op dingen erg veranderd en dus ook hoe anderen in mijn omgeving het bekijken, maar het blijft lastig.
Het is een heel verhaal geworden
. Veel sterkte!
Ik heb wel gemerkt dat het met de tijd iets beter wordt begrepen. Mijn ouders hebben er veel bij geholpen door regelmatig met deze mensen te praten en duidelijk te maken hoe serieus het is. Ze zijn behoorlijk voor me opgekomen (wat in jouw geval nog wat lastig is, maar ik hoop echt dat ze het snel gaan beseffen!)
Zelf had ik niet de energie om dat te doen, hoewel ik uitleg gaf waar nodig merkte ik dat me dat opvrat. Ook vulde ik vaak in wat de ander wel of niet zou denken, maar soms bleken die veronderstellingen helemaal niet waar te zijn, in andere gevallen wist ik gelijk waar ik aan toe was of kon ik de onwetendheid door de vingers zien.
Na een tijdje ben ik gestopt me te verdedigen. Niet iedereen, zoals de buurman, hoeft het te begrijpen. Wel vertel ik telkens bij bv grootouders en vrienden – terloops of niet – dingen over de ziekte en hoe ik het ervaar en probeer ik er geen taboe van te maken. Je hebt zelf de meeste invloed op hoe anderen je behandelen. Als het besef na een tijd nog niet komt, dan is dat het probleem en de oppervlakkigheid van de ander.
Een poos geleden heb ik een aandachttraining gevolgd. Hierdoor heb ik beter geleerd met de ziekte en klachten om te gaan. Tijdens zo'n training leer je dmv oefeningen even 'in de pijn' of vermoeidheid te gaan, zonder je daarmee te identificeren. Ik zeg nu bv niet meer: 'ik ben moe', maar 'ah, daar heb je vermoeidheid'. Het geeft een bepaalde afstand tot pijn en vermoeidheid zodat je je er makkelijker toe kan verhouden. Dus simpelweg voelen van de pijn, je afvragen 'is dit draaglijk op dit moment', en proberen dat op elk moment gewoon maar te laten gebeuren, zonder bv te denken 'pff hoe lang duurt dit nog'. De pijn wordt dus toegelaten, maar niet groter of kleiner gemaakt dan het al is. Het is er gewoon.
Dat disidentificeren, dus realiseren dat je niet de ziekte 'bent' maar een ziekte 'hebt' en afstappen van het idee dat wat je doet bepaalt wie je bent, heeft mijn eigen kijk op dingen erg veranderd en dus ook hoe anderen in mijn omgeving het bekijken, maar het blijft lastig.
Het is een heel verhaal geworden
. Veel sterkte!