Sonja Silva wil stichting M.E. patienten

zonaanbidster · Bericht door **zonaanbidster** » 14 sep 2011, 12:13

Maar ik bedoelde dus de ME-activisten.

hai Guido,

Ik weet niet wie daar onder vallen; Mirande in elk geval niet.
Gewoon een uitnodiging aanvaarden en je retige best doen voor dit krakkemikkige klimaat hier en laten zien dat we het wiel niet uit hoeven vinden lijkt me geen activisme maar realisme.

De stamcellen in Mexico en andere delen van de wereld zijn erg interessant, maar idd ze roepen het al jaren en zoals Nederland er nu bestaat is er geen stamceltransplantatie voor patienten.
Een ander middel lijkt het middel te zijn dat door oncologen kan worden ingezet.
Weet je het maakt mij even niet zoveel uit wat HET middel is, want ik geloof niet in 1 middel voor allen.

Ikzelf geloof wel in normale gesprekken, in concrete vervolgafspraken, goede voorlichting(zonder cv-s escape), goede weergave in media, inzetten wat we in dit land wel kunnen doen. Immers het merendeel van de noodzakelijke tests zijn in eigen land toe te passen.
Ik geloof in logisch denken en ik geloof niet in podiumgedrag.
Ik geloof in samen je doel bepalen, hoever je ook uit elkaar ligt vanwege persoonlijke zaken of niet persoonlijke zaken.
Ik geloof in het verkondigen dat ME geen cvs is.
Ik geloof dat in Nederland, maar ook in Belgie, men het beu is in het verdomhoekje te zitten.
En ik geloof in normaal verstand met realistische doelen.

Dus...ik geloof wel erg veel

Maar ik geloof niet in niets doen, in podiumgedrag, in concurrentieachtige gevoelens en wat dan ook al meer.
En ik geloof persoonlijk op dit moment niet in Nederlands onderzoek.
Ook geloof ik niet in vertegenwoordigers die al jaren niet naar ME-patienten luisteren en volledig hun eigen weg bepalen. Ik denk dat deze beter niet kunnen vertegenwoordigen. Maar zolang we daarmee zitten, moet je gewoon andere opties laten passeren.

groeten,
ZA

manja · Bericht door **manja** » 14 sep 2011, 13:33

Hoi allemaal,

Ik ben een moeder van 2 kinderen en heb al 10 jaar ME/CVS. Ik lees hier het een en ander. Het valt me op dat er steeds over ene ''Mirande '' wordt gesproken. Kan zij niet voor zichzelf spreken. Dat lijkt mij gezien de discussies wel zo handig. Als patient ben ik blij dat er aktie wordt ondernomen. Of het verder effect zal hebben is vers 2. Verder wekt Guido bij mij de indruk alsof ME te genezen en vast te stellen is. Waarom is hij zelf nog ziek als hij het allemaal zo goed weet.

Groeten, Manja

Guido_den_Broeder · Bericht door **Guido_den_Broeder** » 14 sep 2011, 13:48

zonaanbidster schreef:Dus...ik geloof wel erg veel

En hopelijk ook een beetje in jezelf!

Nu we toch bezig zijn: ik geloof in ...

- eerlijkheid, ook over je verschillen;
- van elkaar leren;
- de wetenschappelijke methode;
- participatieve democratie;
- een podium;
- idealistische doelen;
- dat ME volledig te genezen en te voorkomen is,

en juist niet in

- de Nederlandse media;
- je van tevoren al beperken tot wat haalbaar lijkt;
- alle fouten van je voorgangers herhalen;
- je afzetten tegen mensen met kennis en ervaring;
- een normaal verstand;
- voorlichten zonder te weten,

maar wel een beetje in mijzelf.

Groetjes,

Guido

Guido_den_Broeder · Bericht door **Guido_den_Broeder** » 14 sep 2011, 13:53

manja schreef:Verder wekt Guido bij mij de indruk alsof ME te genezen en vast te stellen is. Waarom is hij zelf nog ziek als hij het allemaal zo goed weet. Groeten, Manja

Dag Manja,

Daar ging het de actiegroep ErkenME nu juist om, en de strijd voor een biomedische richtlijn, en het hele internationale gebeuren met die consensus criteria, en mijn lezing op de Landelijke ME Informatiedag van 2010. Wij worden niet beter omdat wij die behandelingen niet krijgen, maar verwezen worden naar CGT/GET.

Groetjes,

Guido

zonaanbidster · Bericht door **zonaanbidster** » 14 sep 2011, 14:02

@Manja

Mirande wacht nog op oppakken van de moderating/admini ivm aanmelding.
Aangezien dat allen mensen zijn die (zeer) ziek zijn, heeft zij begrip dat dit nog even voortduurt.

Bedankt Guido voor je heldere uiteenzetting van je standpunten.

Nu we toch bezig zijn: ik geloof in ...

- eerlijkheid, ook over je verschillen;
- van elkaar leren;
- de wetenschappelijke methode;
- participatieve democratie;
- een podium;
- idealistische doelen;
- dat ME volledig te genezen en te voorkomen is,

en juist niet in

- de Nederlandse media;
- je van tevoren al beperken tot wat haalbaar lijkt;
- alle fouten van je voorgangers herhalen;
- je afzetten tegen mensen met kennis en ervaring;
- een normaal verstand;
- voorlichten zonder te weten,

maar wel een beetje in mijzelf.

Ik hoop dat je een podium voor ME bedoelt en niet voor een persoon?
Dat even in ogenschouw genomen kijk ik naar je eerste serie van geloven.
Ik geloof ook dat ME te voorkomen is. Ik geloof in het feit dat -goede- behandeling mogelijk is. Dat is echter voor mij niet hetzelfde als rekenen op 1 medicament of iets. Ik vergelijk het maar met bv MS, daar is ook niet slechts 1 wondermiddel voor. En ik ben een beetje bang dat ME nog veel verdergaand is als ziekte ivm multisysteemuitingen.

De rest van serie 1 kan ik me wel in vinden al weet ik niet wat je bedoelt met de wetenschappelijke methode. Als je die bedoelt vanuit het buitenland zeg ik JA. Echter bedoel je het in de trant van 'evidence based' dan wordt er in dit land nogal gesjoemeld.

Waar jij niet in gelooft, geloof ik over het algemeen ook niet in.
Met uitzondering van gezond verstand, dat is bij mij heilig.
Verwijs idioten maar naar het gekkenhuis en niet naar Den Haag!!!

Ook geloof ik in bepaalde Nederlandse media, getuige de contacten en de afvloeisels die ze opleverden het afgelopen jaar. Een groot deel heb ik zelf voor mijn rekening genomen.
Geloof ik echter in die media in puur algemene zin, dan kunnen we rustig zeggen dat de censuur in Nl hoogtij viert op ME-vlak. Echter het was de kunst die mensen te vinden die voor ons wilden gaan en die zijn gevonden.
Zo moeilijk was dat nu ook weer niet...

En nu geloof ik in iets anders gaan doen voor nu dan achter de pc zitten tikken.

groeten,
ZA

manja · Bericht door **manja** » 14 sep 2011, 14:04

Hoi Guido,

Welke behandeling(en) leiden volgens jou tot genezing?
Graag met wetenschappelijk publicatie(s). Noem er is 3. Ik had je dit al eerder gevraagd maar krijg er geen antwoord op. Ik neem aan dat jezelf die behandelingen al hebt ondergaan.

Groeten, Manja

Guido_den_Broeder · Bericht door **Guido_den_Broeder** » 14 sep 2011, 14:11

Mijn PC heeft honger, haha, er moeten stukken de deur uit...

Met het podium bedoel ik even heel specifiek het podium dat we vanuit ErkenME wilden organiseren om het contact met de politiek beter te laten verlopen.

Er zijn meer dan alleen normalen en idioten in deze wereld. Er zijn ook mensen die op een andere manier denken dan doorsnee, creatieve geesten zeg maar, en dat zijn degenen die veranderingen teweegbrengen.

Als je verandering wil, moet je die mensen dus koesteren en de ruimte geven.

@Manja: kijk op www.mevereniging.nl/behandeling . De wetenschappelijke literatuur komt in de richtlijn te staan. Mijn persoonlijke verhaal stond op de website van ErkenME en we zijn bezig de inhoud daarvan weer bij elkaar te rapen.

louisa · Bericht door **louisa** » 14 sep 2011, 16:45

Hoi manja,

manja schreef:Welke behandeling(en) leiden volgens jou tot genezing?
Graag met wetenschappelijk publicatie(s). Noem er is 3. Ik had je dit al eerder gevraagd maar krijg er geen antwoord op. Ik neem aan dat jezelf die behandelingen al hebt ondergaan.

Ik begrijp goed jouw vraag.
Mijn antwoord is via een nuchtere/kritische kijk op zaken

: dat de behandeling zoals aangegeven op de site, misschien zo zou moeten zijn, maar dat dit in de praktijk niet het geval is in Nederland.
Deze behandeling is in Nederland niet voor handen en wordt niet aangeboden.

In België wordt dit wel aangeboden door DML. Sommigen Nederlanders met ME gaan naar DML. Voor veel mensen is DML niet bereikbaar vanwege de afstand en de (hoge) kosten.
En ook lees je hier op de site, verschillende ervaringen over de behandeling bij DML.

In Nederland moeten wij roeien met de (minimale) riemen die er zijn en zijn er maar een paar ME-vriendelijke artsen/internisten (Amsterdam, Lelystad, Utrecht, Ede), die enkel "procenten" van verbetering/verlichting van de ME kunnen aanbieden c.q. symptoombestrijding.
Artsenlijst: http://www.me-gids.net/module-Info-view-pid-15.html

En je mag als Nederlandse ME patiënt je handen dicht knijpen als uit de "klauwen van de Nijmeegse (NKCV) GET en GET" kan blijven.
Dagelijks worden nog steeds mensen met ME door een (huis)arts/internist, werkgever/arbo-arts/UWV-arts, naar CGT en GET gestuurd.

Groetjes, Louisa

louisa · Bericht door **louisa** » 14 sep 2011, 16:51

Dag guido,

Guido_den_Broeder schreef:Maar ik bedoelde dus de ME-activisten.

ik weet zeker dat Mirande en de andere (onafhankelijke) mensen (ME-lotgenoten en al degenen die hen steunen), die steentjes gooien en blijven gooien in de vijver en met Politiek Den Haag hebben gesproken en/of spreken, dat zij geen ME-activisten zijn

!

Groetjes, Louisa

felixloena · Bericht door **felixloena** » 14 sep 2011, 16:53

@Manja, ik zou je willen adviseren om ook hier te kijken http://www.me-cvsvereniging.nl/
Deze me-cvs vereniging draait al wat jaartjes me, de link die je van Guido krijg is van de nieuwe ME-vereniging en is net opgericht.

Guido_den_Broeder · Bericht door **Guido_den_Broeder** » 14 sep 2011, 19:44

Felixloena heeft het zelf niet gelezen.

De tekst is gelijk, want door mij geschreven. Alleen staat op het oude domein slechts een back-up, in plaats van de website van de ME/CVS Vereniging.

Je kunt hier zien wie daar verantwoordelijk voor is: https://www.sidn.nl/over-nl/whois/.

Andere pagina's zijn inmiddels geupdate. De nieuwste versie staat telkens alleen op www.mevereniging.nl .

Drs. Guido den Broeder
Voorzitter ME/CVS Vereniging

zonaanbidster · Bericht door **zonaanbidster** » 14 sep 2011, 20:01

Even een momentje van verwarring...
Van WELKE van de 2 verenigingen ben jij NU de voorzitter?

Guido_den_Broeder · Bericht door **Guido_den_Broeder** » 14 sep 2011, 20:05

Ik ben, zoals hierboven vermeld, voorzitter van de ME/CVS Vereniging. Felixloena is geen lid.

De ME Vereniging Nederland is nog maar net opgericht en heeft nog geen bestuur gekozen.

Groetjes,

Guido

Alie · Bericht door **Alie** » 14 sep 2011, 20:38

guido
ik heb een heel ander verhaal gehoord
wie moet ik nu geloven
er is mij verteld dat de
de ME CVS vereniging waar ik ook lid van ben
rechtsmatig over genomen is door een ander bestuur
ide afgelopen jaren heb ik met verbazing gezien
dat alle mensen die zijn begonnen met de oprichting van de vereniging
allemaal weg waren en jij alleen overbleef
wat is nu jou weerwoord hier over
gr alie

anka · Bericht door **anka** » 14 sep 2011, 20:43

Guido_den_Broeder schreef:Ik ben, zoals hierboven vermeld, voorzitter van de ME/CVS Vereniging. Felixloena is geen lid.

De ME Vereniging Nederland is nog maar net opgericht en heeft nog geen bestuur gekozen.

Groetjes,

Guido

Hoi,

Ik ben wel lid van de ME/CVS Vereniging. Ik wil verder geen discussie hierover aangaan, maar bovenstaande info klopt niet helemaal.

Guido den Broeder is voormalig voorzitter van deze Vereniging. Er is op 11 juni 2011 door de leden een nieuw bestuur gekozen: zie website van de ME/CVS- Vereniging: http://www.me-cvsvereniging.nl/me-cvs-nieuws. Guido maakt van dit nieuwe bestuur geen deel uit.

In het tweede deel van de bijeenkomst werden met algemene stemmen drie nieuwe bestuursleden gekozen: Maarten Batenburg, Donjah Klei en Rob Kok. Zij zijn algemeen bestuurslid. De functies van penningmeester en secretaris zijn nog steeds vacant.

Voor vragen kun je altijd bij dit nieuwe bestuur terecht (contactadres zie website). Let wel op dat je naar de juiste website gaat: http://www.me-cvsvereniging.nl/. Dit is nog steeds de website van De ME/CVS-Vereniging.

Guido heeft op 1 september 2011 vanuit eigen persoonlijk initiatief een nieuwe ME Vereniging opgericht. Deze heeft niets te maken met de ME/CVS Verenging, die onder het nieuwe bestuur gewoon is doorgegaan en doorgaat.

Anka