Sonja Silva wil stichting M.E. patienten

[zonaanbidster]

Louisa! Inderdaad.

Bedankt admini voor het in orde brengen!

Deze mensen (ME-lotgenoten) met een ME-stem, blijven niet meer zitten wachten. Immers, als je zelf niets doet, gebeurt er niets, dat is de afgelopen jaren, jammer genoeg, gebleken.

Mooier had ik het niet kunnen verwoorden. Met wachten komt er niks. En het is niet erg zoals je zegt dat er meer stenen in die vijver komen: des te groter de kring.

liefs,
ZA

[louisa]

Hoi zonaanbidster,

En het is niet erg zoals je zegt dat er meer stenen in die vijver komen: des te groter de kring.

Daar geloof ik ook sterk in, dat dit nut heeft.
En wat wij weten en beseffen:.... er wordt achter de ME-schermen hard gewerkt door al deze mensen (ME-lotgenoten en (gezonde) mensen uit verschillende hoeken/branches in de samenleving, die hen steunen) tezamen. Iets waar ik persoonlijk erg blij mee ben.

En iedere rimpel in de vijver is er weer eentje en wordt een kring en misschien uiteindelijk wel een golf !

Ik ben en blijf heel nuchter, kritisch en sta met 2 benen op de (ME) grond en weet dat Politieke molens erg langzaam draaien, maar de boel wordt in beweging gezet en dat zijn de eerste belangrijke stappen in ME-Nederland.

Groetjes, Louisa

[Alie]

zoals ik begrepen heb
is er een nieuwe bestuursgroep in de ME vereniging
hopelijk gaat nu alles beter
ik ben niet geintereseert in een andere stichting of club
beter een of twee dan meerdere want de een weet niet wat de andere doet ,ik ben het niet helemaal mee eens wat jij schrijft louisa
want in al die jaren ben ik echt niet op mijn gat gaan zitten en ik weet dat heel veel me patienten dat ook niet deden. ik en anderen heb brieven geschreven,ik onderander naar els borst .
toen zij in minister van gezondheid was
ze heeft dat ook aangehaald in haar toespraak
maar wat is er mee gedaan niets helemaal niets
en ik loop al jaren mee .ook een berichtje naar jp balkenende geschreven
en naar sbs 6 .nooit wat gehoort ,dus ik begrijp dat mensen het niet geloven ,dat dit echt helpt hopelijk lukt het mirande

[louisa]

Hoi alie,

Ik weet dat je als ME-patiënt ook veel hebt gedaan en dat waardeer ik ook erg.

Maar, misschien is het tij, nu na al die jaren, een beetje aan het keren in ME-Nederland. Mirande en ook andere mensen (mij bekend) krijgen eindelijk voet(en) aan de grond in Politiek Den Haag en dat zijn belangrijke contacten en stappen.

Als ME-patiënten deze kansen krijgen, vind ik dat erg bijzonder, want Politiek Den Haag zou ook gewoon geen interesse kunnen hebben en mensen niet ontvangen in Den Haag, zij hebben immers "nog veel ander belangrijk en interessant(er) werk" te doen.....
Politiek Den Haag heeft een duidelijk mening over de clubs in Nederland en daaruit blijkt dan ook dat er nog veel werk aan de winkel is voor de clubs.

En deze stappen en contacten van ME-patiënten met Politiek Den Haag zullen verder moeten worden uitgebouwd, wat nog veel tijd zal gaan vragen.

Groetjes, Louisa

[Alie]

hoi louisa ik hoop dat het inderdaad aan het veranderen is
en dat mirande beter weet door te dringen dan ik
ik weet dat ook mijn huisdokter een poging heeft gewaagt
maar dat was op niets uitgelopen
mijn vorige internist die met ME bezig was is opeens uit het ziekenhuis verdwenen ,dus daarom ben ik een beetje sceptisch
groetjes alie

[louisa]

Hoi alie,

Ik begrijp goed dat je sceptisch bent, ik ben ook nuchter en kritisch en weet dat wij er nog lang niet zijn voor ME in Nederland.

Maar, de kleine stappen, die gedaan worden door Mirande en andere mensen hebben effect, er vallen kwartjes/eurootjes bij de Politieke mensen en daarmee wordt ME onder de aandacht gebracht en bekender gemaakt in de Politieke Arena.

Al deze mensen tezamen, die de (ME) steentjes gooien en blijven gooien, en sommigen daarvan ook al lange tijd zijn blijven gooien, laten, zoals Zonaanbidster zegt, niet meer los en daar heb ik veel bewondering voor.

Immers, je kunt ook de moed en de hoop opgeven, maar deze groep (ME-vijver-steentjes-gooiers) mensen denken daar anders over en komen (nog steeds) in actie.

Groetjes, Louisa

[Guido_den_Broeder]

Ik ben zelf jarenlang volksvertegenwoordiger geweest. Het eerste dat we tegen mensen zeiden die met iets kwamen dat een hele groep betrof, was altijd: organiseer je, organiseer je, organiseer je.

Omdat je alleen dan kunt weten dat het leeft, en door de mensen zelf voldoende belangrijk wordt gevonden. Als ze zich serieus probeerden te organiseren, wat dus maar een op de zoveel keer gebeurde, hielpen we ze daarbij.

Een goed verhaal kunnen vertellen is een ding, maar je moet ook kunnen luisteren. Als zij zeggen dat je moet zorgen dat je de hele groep vertegenwoordigt, dan kun je wel heel eigenwijs zijn en lekker toch in je eentje blijven, maar dan verknoei je jouw energie en hun tijd, en zullen ze een volgende keer minder bereidwillig zijn.

Ik heb alle lof voor Mirande, maar daar gaat het niet om. Er zijn namelijk op elk moment wel vijftig Mirandes die allemaal het perfecte verhaal vertellen. Elke week ontvangt ieder kamerlid brieven van ME-patiënten, al een kwart eeuw lang.

We zijn in al die jaren maar een keer in de buurt van een resultaat geweest. Dat was in 2009 met ErkenME, toen we daar een speech hadden, met een concrete petitie, een hele groep actievoerders, en 7000 handtekeningen. Met steun van meer organisaties - niet alleen de ME/CVS Vereniging en MEdivera, maar ook bijvoorbeeld de CG-Raad, en een hele rits bekende Nederlanders.

Elk jaar zijn er ook daarvan nog altijd duizenden, het is iedere dag dringen op het plein voor het parlementsgebouw.

De reden dat wij tussen al die andere grote acties een kans maakten was omdat wij niet alleen die dag hadden verzonnen, maar een heel draaiboek hadden, en bovendien de weg wisten en al een netwerk hadden opgebouwd. Er werd een hele serie gesprekken gevoerd, er werden afspraken gemaakt.

Maar nog steeds was de boodschap: eerst meer eenheid, want volgende week komt de Stichting langs en die willen precies het omgekeerde.

Daar hadden we een overlegmodel voor ontwikkeld, dat de steun van de kamerleden had. Maar alles hield op omdat eerst de Steungroep en vervolgens ook de Stichting niet mee wilden doen, en toen viel het kabinet.

[zonaanbidster]

Met respect voor jou als persoon Guido, heb ik niet de minste illusie dat de erkende clubs (nu 4? 5? en dadelijk met die van jezelf er nog eens bij) op 1 lijn komen. De ene keer doet men elkaar een stap nader en de volgende keer ligt men verder uit elkaar dan ooit. Ik ben positief ingesteld, maar ik geloof hier op korte termijn, laten we zeggen 2 jaar, totaal niet in.

Met zijn alleen hebben we dus geen bal aan afwachten of de clubs zo aardig willen zijn en hun eigen gedachtengoed opzij wil zetten en eindelijk eens wil doen wat wij graag zouden willen zien:
Stel de lijst van overeenkomsten op en draag deze uit.

Wat ik wil zien in dit land is concrete belangenbehartiging en als dat niet kan door middel van clubs dan op andere wijze. Al dan niet met een door patienten EN Den Haag erkende club. En als dat in de media komen zo problematisch is voor clubs is het wel opvallend hoe makkelijk journalisten te bereiken zijn voor individuen.

Laten we wel wezen, we hebben op dit moment bepaalde mogelijkheden om in dit land iets te veranderen, maar als niemand het oppakt is het een gemiste kans. Persoonlijk hou ik niet van gemiste kansen en dan op de bank gaan zitten treuren dat niemand iets doet. Dus ben blij dat mensen wat doen.

groetjes,
ZA

[Guido_den_Broeder]

Dat is allemaal allang achter de rug. De organisaties hebben begin 2010 samen en eensgezind vastgesteld dat de lijst van overeenkomsten tussen enerzijds Stichting en Steungroep, en anderzijds ME/CVS Vereniging en MEdivera, zo'n beetje geheel leeg was. Voornamelijk omdat de doelgroep zo verschilt.

Vervolgens hebben we met ErkenME een overlegmodel ontwikkeld om ervoor te zorgen dat we DESONDANKS de kamer niet meer telkens via allerlei verschillende ingangen en achter elkaars rug om zouden lastigvallen met verhalen waarvan niet bekend is wat daar de steun voor is.

Dat model ligt er en heeft de steun van de kamerleden.

Als je dus iets wil, ga dan niet weer helemaal vanaf nul beginnen, maar start dan tenminste vanaf het al bereikte punt.

Ondertussen wordt er heus niet afgewacht, hoor.

[louisa]

Hoi zonaanbidster,

En als dat in de media komen zo problematisch is voor clubs is het wel opvallend hoe makkelijk journalisten te bereiken zijn voor individuen.

Dit is inderdaad opvallend, want vanaf 2010 tot nu zijn het de ME-individuen die regelmatig in de media zijn gekomen (krant/TV) en ik heb geen enkele Nederlandse club in de media gezien, terwijl men toch ook over voorlichters/PR-mensen beschikt. Dus waarom lukt dat dan niet?

Er is een club die voor een ME-documentaire € 50.000,-- nodig heeft. Dat vind ik bizar, want ME-patiënten mogen dat gaan betalen/doneren, want de club heeft daar geen gelden voor?..... Daar voel ik als ME-patiënt dus helemaal niets voor om daaraan mee te gaan betalen.
De clubs kunnen ook via andere (gratis) wegen in de media (krant/TV) komen.

Laten we wel wezen, we hebben op dit moment bepaalde mogelijkheden om in dit land iets te veranderen, maar als niemand het oppakt is het een gemiste kans. Persoonlijk hou ik niet van gemiste kansen en dan op de bank gaan zitten treuren dat niemand iets doet. Dus ben blij dat mensen wat doen.

Deze mogelijkheden doen zich voor en het is aan ons om die kansen te pakken en er serieus iets mee te doen.

En ik ben ook blij dat er mensen zijn die deze kansen en mogelijkheden wel aanpakken en goed benutten. En alles bij elkaar maakt dat ook één grote ME-stem/ME-vuist en daar is Politiek Den Haag zich inmiddels zeker wel bewust van aan het worden.

Groetjes, Louisa

[zonaanbidster]

Er is een club die voor een ME-documentaire € 50.000,-- nodig heeft. Dat vind ik bizar, want ME-patiënten mogen dat gaan betalen/doneren, want de club heeft daar geen gelden voor?..... Daar voel ik als ME-patiënt dus helemaal niets voor om daaraan mee te gaan betalen.
De clubs kunnen ook via andere (gratis) wegen in de media (krant/TV) komen

totale instemming!

[Guido_den_Broeder]

Ditto.

vanaf 2010 tot nu zijn het de ME-individuen die regelmatig in de media zijn gekomen (krant/TV) en ik heb geen enkele Nederlandse club in de media gezien, terwijl men toch ook over voorlichters/PR-mensen beschikt. Dus waarom lukt dat dan niet?

Dag Louisa,

De ME/CVS Vereniging beschikt niet over voorlichters of PR-mensen en heeft geen budget voor PR. Krant en tv zijn in 2011 ook geen doel geweest, de prioriteit lag dit jaar meer in het contact met de wetenschap.

Groetjes,

Guido

[louisa]

Dag guido,

De nieuwe ME/CVS Verenging gaat, verwacht ik, op korte termijn ook meer kansen en mogelijkheden oppakken en een andere weg inslaan als voorheen, dat is zeker te waarderen.

De nieuwe ME Vereniging Nederland en nieuwe Stichting ME Research gaan een ander pad bewandelen de kant van wetenschap en onderzoek, wat ook goed is.

Groetjes, Louisa

[Guido_den_Broeder]

En alles bij elkaar maakt dat ook één grote ME-stem/ME-vuist en daar is Politiek Den Haag zich inmiddels zeker wel bewust van aan het worden.

Nogmaals: Den Haag legt dus iedere keer geduldig uit dat dat niet zo werkt, dat al die verschillende stemmen elkaar juist wegpoetsen. Overschat trouwens ook niet wat ze daar kunnen, zoveel invloed heeft Den Haag niet op de medische wereld.

[louisa]

En als Sonja Silva met haar bekendheid als ME-patiënte ook de juiste ME-paden gaat bewandelen met haar nieuwe ME Stichting als bijvoorbeeld een ME Fonds om (veel) geld in te zamelen voor een biomedische aanpak/onderzoek etc., zijn we daarmee misschien ook weer een klein stapje verder in de goede ME-richting. Wie weet.....