Sonja Silva wil stichting M.E. patienten

[zonaanbidster]

Ik heb overigens begrepen, dat Mirande de Rijke is ingegaan op een persoonlijke uitnodiging vanuit Den Haag om te komen spreken. Hieraan wil ik toevoegen dat zij wel op de hoogte is van alle problematieken.

[josje]

oh dat is goed nieuws toch

[Alie]

ik weet dat mirande overal van op de hoogte is, dus dat komt best goed
ik kreeg net bericht van het nieuwe bestuur van de ME/CVS Vereniging met het nieuwe nieuws bulletin
jammer genoeg kon ik hem niet openen
ik heb hen een berichtje gestuurd
dat ik nu ook wel eens wilde weten wat de inhoud van hun beleid is
en dat ik hoopte dat het bij hun wel goed loopt
want ik heb echt geen zin meer in dat gezeur van de laatste jaren
hopelijk komt het nu wel goed

[louisa]

Hoi zonaanbidster,

Ik heb overigens begrepen, dat Mirande de Rijke is ingegaan op een persoonlijke uitnodiging vanuit Den Haag om te komen spreken. Hieraan wil ik toevoegen dat zij wel op de hoogte is van alle problematieken.

Dat is heel erg goed!, dat Mirande, een ervaren ME-er die ook weet van alle problematieken in (ME) Nederland, bij Den Haag is gaan spreken, daar zijn wij ME-lotgenoten érg blij mee. Veel dank aan Mirande, chapeau !!!

Steeds meer éénmans/vrouws-ME-acties en/of kleine-groepjes-onafhankelijke-mensen-ME-acties, lukt het om met o.a. Den Haag in gesprek te komen. En er wordt zichtbaar naar geluisterd.

Het lijkt wel of onze ME-kracht daar lijkt te gaan zitten, de laatste tijd.
Goed nieuws !

Groetjes, Louisa

[nijntje]

Ik heb overigens begrepen, dat Mirande de Rijke is ingegaan op een persoonlijke uitnodiging vanuit Den Haag om te komen spreken. Hieraan wil ik toevoegen dat zij wel op de hoogte is van alle problematieken.

Ja dat klopt! Ik heb het ook gelezen, en zij is inderdaad wel op de hoogte van de problematieken! Nederland heeft heel veel aan deze dame op vlak van ME!! Ze is een doorzetter, bijt zich vast en weet heel goed waarover ze spreekt!
zo iemand zou ik op handen dragen hoor!

[louisa]

Hoi nijntje,

zo iemand zou ik op handen dragen hoor!

yep, een ervaren ME-jonge dame, die van ME-wanten weet op allerlei gebieden.
En ook haar boek: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... id-83.html draagt daar een grote rol in bij en heeft (ME) effect in Nederland!

Ik draag haar daarom ook op (ME) handen en ik ben super trots op haar !

Groetjes, Louisa

[Guido_den_Broeder]

ik weet dat mirande overal van op de hoogte is, dus dat komt best goed
ik kreeg net bericht van het nieuwe bestuur van de ME/CVS Vereniging met het nieuwe nieuws bulletin
jammer genoeg kon ik hem niet openen
ik heb hen een berichtje gestuurd
dat ik nu ook wel eens wilde weten wat de inhoud van hun beleid is
en dat ik hoopte dat het bij hun wel goed loopt
want ik heb echt geen zin meer in dat gezeur van de laatste jaren
hopelijk komt het nu wel goed

Dag Alie,

Het beleid van een vereniging wordt bepaald door de leden. Bij de ME/CVS Vereniging geldt op het ogenblik het Beleidsplan 2009-2012.

Groetjes,

Guido

[Guido_den_Broeder]

Steeds meer éénmans/vrouws-ME-acties en/of kleine-groepjes-onafhankelijke-mensen-ME-acties, lukt het om met o.a. Den Haag in gesprek te komen. En er wordt zichtbaar naar geluisterd.

Het lijkt wel of onze ME-kracht daar lijkt te gaan zitten, de laatste tijd.

Dag Louisa,

Ik ga al wat langer mee. Die eenpersoonsacties en kleine groepjes zijn er altijd geweest, vroeger zelfs meer dan nu, want met al die beveiliging tegenwoordig kom je minder gemakkelijk binnen.

Ja, er wordt zichtbaar geluisterd. Want het doorbreekt de sleur even van die muffe ambtenarenstukken. En dan gaat men gewoon weer over tot de orde van de dag, zonder dat er iets verandert.

Als je iets wil bereiken moet je (a) met z'n allen gaan en (b) een uitgewerkt voorstel hebben. En dan moet je nog steeds concurreren met tientallen andere groepen die ook eindelijk zover hebben doorgedacht.

Groetjes,

Guido

[zonaanbidster]

Ja, er wordt zichtbaar geluisterd. Want het doorbreekt de sleur even van die muffe ambtenarenstukken. En dan gaat men gewoon weer over tot de orde van de dag, zonder dat er iets verandert.

Het spijt me maar ik geloof dat Mirande de Rijke toch echt anders in elkaar steekt: die bijt zich vast.
I geloof ook niet dat ze zomaar even bij een ambtenaar langs gaat.
Sterker ik weet dat ze dat niet zou doen. En ik denk ook niet dat ze gaat met de insteek 'Ik kom hier mijn energie voor Jan Lul even aan jullie geven en dan even goede vrienden'.

Als de clubs zo nodig iets willen omdat het dan een groep betreft, heb ik daar in de afgelopen jaren weinig van gezien, muv motie Vendrik.
Maw soms kun je beter pogen dat 1 persoon wel goede contacten legt en dan verder bouwen, al dan niet met clubs.

[Guido_den_Broeder]

Jij kent Mirande ongetwijfeld beter dan ik.

Ik heb echter met een hele reeks kamerleden gesproken, en ze zeggen allemaal hetzelfde: "Zolang jullie steeds apart komen kunnen wij niets doen, want we weten niet hoe breed het gedragen wordt. U zegt nu dit, en ik geloof u, maar volgende week zit er een ander tegenover mij en die zegt precies het omgekeerde."

Dus ja, op deze manier besteed je je energie voor niets.

Zonde dat iedereen dat wiel steeds weer zelf wil uitvinden in plaats van te vragen naar eerdere ervaringen.

Goede contacten zijn prima te leggen. Op enkele uitzonderingen na staat men daar echt open voor en men is oprecht geïnteresseerd. Zelfs bereid om bij je thuis te komen. Maar dan? Voor wie heb je dat contact gelegd, wie vertegenwoordig je?

[louisa]

Hoi zonaanbidster,

Het spijt me maar ik geloof dat Mirande de Rijke toch echt anders in elkaar steekt: die bijt zich vast.
I geloof ook niet dat ze zomaar even bij een ambtenaar langs gaat.
Sterker ik weet dat ze dat niet zou doen. En ik denk ook niet dat ze gaat met de insteek 'Ik kom hier mijn energie voor Jan Lul even aan jullie geven en dan even goede vrienden'.

Als de clubs zo nodig iets willen omdat het dan een groep betreft, heb ik daar in de afgelopen jaren weinig van gezien, muv motie Vendrik.
Maw soms kun je beter pogen dat 1 persoon wel goede contacten legt en dan verder bouwen, al dan niet met clubs.

Mirande bijt zich vast in onze ME-zaak en laat niet meer los, daar ben ik zeker van !

En zo zijn er meer mensen (ME-lotgenoten) die niet op de koffie/thee gaan bij een ambtenaartje voor een praatje pot. Zij zetten veel hoger in .

Zij zijn persoonlijk uitgenodigd en hebben serieus gesproken met Politici uit de 2e Kamer. En door op deze manier contact te leggen, kan er verder gebouwd worden, zonder een club of mét een club die het vertrouwen heeft van Politiek Den Haag.
Niet alle clubs in Nederland worden serieus genomen door Politiek Den Haag, daar heeft men een duidelijke mening over.

De tijd van Politici is kostbaar en de agenda (over)vol. Toch maakt men ruimte vrij om ME-patiënten life te spreken. Dat is een goed teken aan de wand, immers als ME hun interesse niet heeft, gaat men ook niet met ME-patiënten in gesprek. En een life gesprek met ME-lotgenoten maakt indruk bij Politici.

En ik ben er zeker van dat Mirande spreekt, net als de andere mensen die in gesprek komen met Politiek Den Haag, namens alle ME-patiënten in Nederland en daarmee alle ME-patiënten vertegenwoordigen . Iets wat Politiek Den Haag zeer waardeert.

En de (ME) steentjes die steeds meer in de Politieke vijver worden gegooid, hebben hun effect.
Want ME-patiënten gaan niet weg, de ziekte ME gaat niet weg: maakt steeds meer mensen ziek in Nederland, ME-patiënten blijven terug komen en aankloppen op de deuren en de agenda van de Politieke Arena.
Daar is Politiek Den Haag zich zeker van bewust en het wordt tijd dat men daadwerkelijk actie daarop gaat nemen.

Groetjes, Louisa

[zonaanbidster]

En zo zijn er meer mensen (ME-lotgenoten) die niet op de koffie/thee gaan bij een ambtenaartje voor een praatje pot. Zij zetten veel hoger in

==> Ja Louisa, dat heb ik ook vernomen ja
Chapeau voor hen die hun energie erin willen steken.

Zij zijn persoonlijk uitgenodigd en hebben serieus gesproken met Politici uit de 2e Kamer. En door op deze manier contact te leggen, kan er verder gebouwd worden, zonder een club of mét een club die het vertrouwen heeft van Politiek Den Haag.
Niet alle clubs in Nederland worden serieus genomen door Politiek Den Haag, daar heeft men een duidelijke mening over.

==> Er zijn problemen naar wat ik tot op heden vernomen heb met het komen van clubs in Den Haag. Lijkt me dat dat al veelzeggend is. En al helemaal met vervolgafspraken. Zo ook met mediaopeningen. Als dat dan niet werkt, moet het wellicht toch anders.
Wanneer de gangbare wijze het niet doet, zul je moeten bedenken hoe dan wel. En als mensen persoonlijk uitgenodigd worden op initiatief van DH lijkt me dit prima.

Als dat het wel doet, waarom niet. Het is niet of of. Eenmaal binnen lijkt me daarna van alles mogelijk. Enkel we hebben niets aan een soort van concurrentie. En zolang we hier in nl met clubs zitten die niet op orde zijn, zal men nooit namens alle patienten spreken, want men spreekt vanuit eigen referentiekader. Een patient heeft die verantwoording niet. Dus die kan aftasten waar mogelijkheden liggen.

De tijd van Politici is kostbaar en de agenda (over)vol. Toch maakt men ruimte vrij om ME-patiënten life te spreken. Dat is een goed teken aan de wand, immers als ME hun interesse niet heeft, gaat men ook niet met ME-patiënten in gesprek. En een life gesprek met lotgenoten maakt indruk bij Politici.

==>Helemaal waar. En los daarvan zijn het soms niet zomaar ambtenaren of leden die tijd maken. En soms wordt er heel erg veel tijd gemaakt en extreem in detail gesproken mbt bepaalde onderwerpen. Wellicht is het zelfs makkelijker om een gesprek aan te gaan met een ervaringsdeskundige en niet met een belangenvereniging in de eerste plaats voor politici. -?-

Nu is dit draadje wel heel erg off topic geworden!

liefs, ZA

[zonaanbidster]

het quotesysteem op hol Heb het voor je aangepast . Adm.

[louisa]

Hoi zonaanbidster,

==> Er zijn problemen naar wat ik tot op heden vernomen heb met het komen van clubs in Den Haag. Lijkt me dat dat al veelzeggend is. En al helemaal met vervolgafspraken. Zo ook met mediaopeningen. Als dat dan niet werkt, moet het wellicht toch anders.
Wanneer de gangbare wijze het niet doet, zul je moeten bedenken hoe dan wel. En als mensen persoonlijk uitgenodigd worden op initiatief van DH lijkt me dit prima.

Als dat het wel doet, waarom niet. Het is niet of of. Eenmaal binnen lijkt me daarna van alles mogelijk. Enkel we hebben niets aan een soort van concurrentie. En zolang we hier in nl met clubs zitten die niet op orde zijn, zal men nooit namens alle patienten spreken, want men spreekt vanuit eigen referentiekader. Een patient heeft die verantwoording niet. Dus die kan aftasten waar mogelijkheden liggen.

Helemaal mee eens!

En daarom vinden andere (onafhankelijke) mensen (ME-lotgenoten) het belangrijk om hun ME-stem als ervaringsdeskundige (namens alle ME-patiënten: ook voor degenen die hun ME-stem niet (meer) kunnen laten horen: is ook besproken in Politiek Den Haag en daar is men zeer van onder de indruk geraakt) luid en duidelijk te blijven laten horen en met (ME) steentjes te blijven gooien en (ME) lijntjes uit te blijven zetten in de Politieke Vijver en Arena! En het heeft effect, dat is duidelijk!

En ik ben er zeker van dat Mirande en de andere mensen die met Politiek Den Haag in gesprek komen, goed van ME-wanten weten, en daarom met een duidelijk, begrijpbaar en (medisch-wetenschappelijk) onderbouwd verhaal komen en tevens oplossingen aandragen.
Iets wat indruk maakt bij Politiek Den Haag en serieus wordt genomen, omdat zij ervaren dat er tegenover hen aan de gesprekstafel geen stel idioten/sukkels zitten, maar (mede) mensen met ME die bloed-serieus te nemen zijn, omdat zij verstand van zaken hebben.
De nieuwste clubs werken met enkele personen, en daarom denk ik dat Mirande en andere (onafhankelijke) mensen (ME-lotgenoten) evenveel kansen hebben bij Politiek Den Haag om ME serieus onder de aandacht te kunnen blijven brengen, wat ook zeker werkt, blijkt in de praktijk!

Deze mensen (ME-lotgenoten) met een ME-stem, blijven niet meer zitten wachten. Immers, als je zelf niets doet, gebeurt er niets, dat is de afgelopen jaren, jammer genoeg, gebleken.

Politieke molens draaien langzaam en het zal zeker nog de nodige tijd kosten, voordat er daadwerkelijk iets gaat gebeuren in ME-Nederland.

Groetjes, Louisa

[louisa]

Hoi zonaanbidster,

Nu is dit draadje wel heel erg off topic geworden!

Ohw, een beetje maar . En als Sonja hier misschien toch nog weer eens komt lezen en haar Stichting ME echt wil gaan opzetten en oprichten, kan zij hier nog wat goede tips en info vandaan halen, toch ?

Groetjes, Louisa