Begin juni 2005 is er op ATV (Antwerpse TV) in het programma INZICHT een reportage over CVS / fibromyalgie geweest. Hier zijn enorm veel positieve reacties op gekomen!
Om alle mensen die het programma nog niet hebben kunnen zien te plezieren, heeft Katrien, één van de 2 hoofdrolspeelsters in de reportage en haar assistente, speciaal voor lotgenoten volgende site opgericht:
http://www.cvs-fibro-monster.be/.
De uitzending duurt ongeveer 15 minuten en is hier te bekijken.
Ik heb de aflevering reeds bekeken en ik kan alleen maar zeggen dat het een aanrader van formaat is!
Hieronder is plaats voor reacties op de reportage.
Reportage over CVS/fibromyalgie
Moderator: Moderators
-
Zuiderzon
- Site Admin
- Berichten: 2994
- Lid geworden op: 13 okt 2005, 10:48
- Locatie: Onder de zon
- Contacteer:
Reportage over CVS/fibromyalgie
Laatst gewijzigd door Zuiderzon op 02 jan 2006, 14:16, 1 keer totaal gewijzigd.
Hoop doet leven!
RE: Reportage over CVS/fibromyalgie
een goede reportage! ik vind dat het een zeer duidelijk beeld van ME schept. Op vallende vond ik dat ze niets aan de gedragstherapie hadden, (volgens mij was dit CGT, weet iemand dit?).
Ze zouden dit in Nederland ook maar eens moeten uitzenden!
Ze zouden dit in Nederland ook maar eens moeten uitzenden!
-
Zuiderzon
- Site Admin
- Berichten: 2994
- Lid geworden op: 13 okt 2005, 10:48
- Locatie: Onder de zon
- Contacteer:
Yep, in België heb je de zogenaamde referentiecentra:
'Revalidatieovereenkomst inzake tenlasteneming door Referentiecentra van pati?nten lijdend aan het Chronisch Vermoeidheidssyndroom' (CVS). In essentie voorziet deze overeenkomst ten behoeve van de CVS-patiënt in de financiering van een uitgebreide biopsychosociale screening en een specifieke interdisciplinaire revalidatie.
Deze centra bestaan uit twee pijlers:
1. cognitieve gedragstherapie
2. progressieve fysieke revalidatie
Maar er kunnen maar heel weinig mensen er terecht en zoals al vaker aangehaald, dat is niet DE behandeling om beter te worden, maar gewoon om er mee te leren omgaan en dan nog fysiotherapie kan best te belastend zijn.
Info door RIZIV
Lijst van referentiecentra
Ben dus blij met de reportage en de getuigenis over zo'n referentiecentrum dat voorlopig het enige 'erkende' is...maar waar je dus niet beter van wordt helaas
'Revalidatieovereenkomst inzake tenlasteneming door Referentiecentra van pati?nten lijdend aan het Chronisch Vermoeidheidssyndroom' (CVS). In essentie voorziet deze overeenkomst ten behoeve van de CVS-patiënt in de financiering van een uitgebreide biopsychosociale screening en een specifieke interdisciplinaire revalidatie.
Deze centra bestaan uit twee pijlers:
1. cognitieve gedragstherapie
2. progressieve fysieke revalidatie
Maar er kunnen maar heel weinig mensen er terecht en zoals al vaker aangehaald, dat is niet DE behandeling om beter te worden, maar gewoon om er mee te leren omgaan en dan nog fysiotherapie kan best te belastend zijn.
Info door RIZIV
Lijst van referentiecentra
Ben dus blij met de reportage en de getuigenis over zo'n referentiecentrum dat voorlopig het enige 'erkende' is...maar waar je dus niet beter van wordt helaas
Laatst gewijzigd door Zuiderzon op 02 jan 2006, 14:17, 1 keer totaal gewijzigd.
Hoop doet leven!
-
Guido_den_Broeder
- Gevorderd lid
- Berichten: 1203
- Lid geworden op: 16 okt 2005, 16:50
-
Musicchris
- Beginner
- Berichten: 95
- Lid geworden op: 07 dec 2005, 19:10
veel herkenning in de uitzending, ook wat die vrouwelijk arts vertelde! Heb zelf nu 1 gesprek met cgt gehad in zwolle. ga er na 1x ook mee stoppen. Heb al veel bereikt in m'n uppie en voor m'n gevoel werd ik alleen maar nar beneden gehaald! stukje steun verwachtte ik ook, maar helaas.. ga dus weer op zoek naar iets anders.. blijf zoeken!
-
Guido_den_Broeder
- Gevorderd lid
- Berichten: 1203
- Lid geworden op: 16 okt 2005, 16:50
Hoi Guido, je noemt hier een aantal testen zoals RNAse-L-fragmentatie, elastase, MRI-scan (doorbloeding), resonantie, die mij vrij onbekend voorkomen. Ik heb wat meer opgezocht over elastase enzo, maar kun je deze testen zoals RNAse-L- fragmentatie en elastase gewoon bij je huisarts aanvragen? en wat is de medische significantie hiervan, dus erkennen medici of de sociale dienst dat je dan ook wat hebt, als je hierop positief bevonden wordt. Je schrijft in een ander topic wat over de vrije universiteit van brussel, die testen doet, maar ik woon zelf in amsterdam. Zijn RNAse en elastase al serieuze markers voor ME?
-
Guido_den_Broeder
- Gevorderd lid
- Berichten: 1203
- Lid geworden op: 16 okt 2005, 16:50
RNAse-L-fragmentatie is een serieuze marker voor ME.
Een marker betekent dat als je (a) de ziekteverschijnselen van ME hebt en vervolgens (b) deze specifieke afwijking blijkt te hebben, het zo goed als zeker is dat je inderdaad ME hebt.
De andere tests die ik noemde zijn op zichzelf staand geen markers voor ME, maar wel in combinatie, en objectiveren je klachten.
De UWV houdt tot nu toe geen rekening met medische afwijkingen bij ME.
Indicatiecommissies (WSW, zorg) nemen het regelmatig wel serieus.
Op het ogenblik worden door de Gezondheidsraad protocollen opgesteld voor de beoordeling van o.a. ME/CVS, en als patientenverenigingen proberen wij gezamenlijk te bereiken dat er het een en ander verbetert, zodat bijvoorbeeld ook de UWV rekening moet houden met medische afwijkingen.
Voor RNAse L en Elastase ben je vooralsnog aangewezen op Brussel. Je huisarts kan een verwijzing geven, maar je kunt ook zonder verwijzing in Brussel terecht. Een MRI-scan kan gewoon in een Nederlands ziekenhuis maar het is bijna onmogelijk om een specialist te vinden die daartoe bereid is. Resonantie-tests (zoals op magnesium) zijn nog niet beschikbaar buiten het wetenschappelijk-onderzoekscircuit. Voor onderzoek naar je hartfunctie kun je terecht op een sportmedisch centrum, waar je bovendien mogelijk wel een MRI-scan kunt krijgen. Een fietstest (zuurstofopname) kan in de meeste fitness-studio's.
Een marker betekent dat als je (a) de ziekteverschijnselen van ME hebt en vervolgens (b) deze specifieke afwijking blijkt te hebben, het zo goed als zeker is dat je inderdaad ME hebt.
De andere tests die ik noemde zijn op zichzelf staand geen markers voor ME, maar wel in combinatie, en objectiveren je klachten.
De UWV houdt tot nu toe geen rekening met medische afwijkingen bij ME.
Indicatiecommissies (WSW, zorg) nemen het regelmatig wel serieus.
Op het ogenblik worden door de Gezondheidsraad protocollen opgesteld voor de beoordeling van o.a. ME/CVS, en als patientenverenigingen proberen wij gezamenlijk te bereiken dat er het een en ander verbetert, zodat bijvoorbeeld ook de UWV rekening moet houden met medische afwijkingen.
Voor RNAse L en Elastase ben je vooralsnog aangewezen op Brussel. Je huisarts kan een verwijzing geven, maar je kunt ook zonder verwijzing in Brussel terecht. Een MRI-scan kan gewoon in een Nederlands ziekenhuis maar het is bijna onmogelijk om een specialist te vinden die daartoe bereid is. Resonantie-tests (zoals op magnesium) zijn nog niet beschikbaar buiten het wetenschappelijk-onderzoekscircuit. Voor onderzoek naar je hartfunctie kun je terecht op een sportmedisch centrum, waar je bovendien mogelijk wel een MRI-scan kunt krijgen. Een fietstest (zuurstofopname) kan in de meeste fitness-studio's.
Voor RNAse L en Elastase ben je vooralsnog aangewezen op Brussel. Je huisarts kan een verwijzing geven, maar je kunt ook zonder verwijzing in Brussel terecht.
Ik heb hun site bekeken en ik las dat het bloed opgestuurd moest worden? Je kunt er dan niet of wel langs gaan? Weet jij hier meer van Guido?
groetjes,
Ik heb hun site bekeken en ik las dat het bloed opgestuurd moest worden? Je kunt er dan niet of wel langs gaan? Weet jij hier meer van Guido?
groetjes,
Ik heb ook net op de site van r.e.d. laborotories gekeken. Ik hoop dat dat de goede is? Het aanvraagformulier voor de testen is nogal ingewikkeld dus ik neem aan dat dat via de huisarts moet?
Ik vroeg me af, Guido, of jij die testen zelf hebt gedaan. En ben jij dan eigenlijk onder behandeling bij DR. Meirleir in Brussel en daar misschien wat van opgeknapt? Kun je je beroep als econometrist nog uitoefenen? Ik kan maar niet bepalen of die DR. Meirleir nu op het goede spoor zit of niet. Hij is nogal controversieel en je hoort veel verschillende berichtgeving over hem. Het gebruik van zoveel antibiotica klinkt me gevaarlijk in de oren. Maar ik heb er eigenlijk geen verstand van. Aan de andere kant lees ik vanochtend weer een berichtje dat juist luie kinderen meer aanleg voor ME hebben en dat meer bewegen de enige remedie is. Dat mensen na de ziekte van pfeiffer dus bang worden om te bewegen waardoor ze ME ontwikkelen. Daar voel ik me dus echt machteloos en woedend over.
Aangezien je nogal diep in de materie zit, kwam ik nog een website tegen over de accreditatie van laboratoria om verschillende onderzoeken te mogen doen. Het ging over DR. Meirleir. en of zijn laboratorium eigenlijk wel geacrrediteerd is. http://home.planet.nl/~steur196/accredit.htm Maar goed je moet maar kijken of je het wilt lezen.
groetjes
Ik vroeg me af, Guido, of jij die testen zelf hebt gedaan. En ben jij dan eigenlijk onder behandeling bij DR. Meirleir in Brussel en daar misschien wat van opgeknapt? Kun je je beroep als econometrist nog uitoefenen? Ik kan maar niet bepalen of die DR. Meirleir nu op het goede spoor zit of niet. Hij is nogal controversieel en je hoort veel verschillende berichtgeving over hem. Het gebruik van zoveel antibiotica klinkt me gevaarlijk in de oren. Maar ik heb er eigenlijk geen verstand van. Aan de andere kant lees ik vanochtend weer een berichtje dat juist luie kinderen meer aanleg voor ME hebben en dat meer bewegen de enige remedie is. Dat mensen na de ziekte van pfeiffer dus bang worden om te bewegen waardoor ze ME ontwikkelen. Daar voel ik me dus echt machteloos en woedend over.
Aangezien je nogal diep in de materie zit, kwam ik nog een website tegen over de accreditatie van laboratoria om verschillende onderzoeken te mogen doen. Het ging over DR. Meirleir. en of zijn laboratorium eigenlijk wel geacrrediteerd is. http://home.planet.nl/~steur196/accredit.htm Maar goed je moet maar kijken of je het wilt lezen.
groetjes
He jessie, ik geloof niet dat guido onze vraag nog gelezen heeft. Ik heb er nog niet veel mee gedaan. Ik heb een hekel aan mijn huisarts en ga niet graag naar haar toe. Op
http://www.hetalternatief.org/DeMeirleir.htm
staat in ieder geval een goede uitleg over rnase-L en elastase. Er staat dat je boswellic acid (bowswellia) kunt nemen om elastase tegen te gaan. Ga het in ieder geval morgen gelijk kopen en slikken. Heb toch niets beters te doen.
http://www.hetalternatief.org/DeMeirleir.htm
staat in ieder geval een goede uitleg over rnase-L en elastase. Er staat dat je boswellic acid (bowswellia) kunt nemen om elastase tegen te gaan. Ga het in ieder geval morgen gelijk kopen en slikken. Heb toch niets beters te doen.
-
Zuiderzon
- Site Admin
- Berichten: 2994
- Lid geworden op: 13 okt 2005, 10:48
- Locatie: Onder de zon
- Contacteer:
Komende weken verandert en vernieuwt de site http://www.cvs-fibro-monster.be en dan verdwijnt ook deze goeie reportage.
Nu is die nog te bekijken, wil je die later nogmaals bekijken, dan is het nu het moment om deze reportage van de site te downloaden (in zes deeltjes van 6MB)
Nu is die nog te bekijken, wil je die later nogmaals bekijken, dan is het nu het moment om deze reportage van de site te downloaden (in zes deeltjes van 6MB)
Hoop doet leven!
-
Guido_den_Broeder
- Gevorderd lid
- Berichten: 1203
- Lid geworden op: 16 okt 2005, 16:50
Ik heb 1 test gedaan, de RNAse-L-fragmentatietest.plassterk schreef:Ik vroeg me af, Guido, of jij die testen zelf hebt gedaan.
Ik heb geen behandeling in Brussel gevolgd. Behalve dat de behandelingen (maar dus niet de test!) experimenteel zijn: ik trek het gewoon niet om daarvoor zover te moeten reizen. Van die ene keer heb ik een maand moeten uitrusten.
De analyses zitten degelijk in elkaar en kloppen met onderzoeksresultaten van andere wetenschappers. De behandelingen zijn andere koek. Zoals gezegd, die zijn experimenteel. Het is overigens goed dat dat gebeurt. Als het bij mij in de buurt was zou ik misschien wel meedoen.Ik kan maar niet bepalen of die DR. Meirleir nu op het goede spoor zit of niet.
Volgens mij niet. Accreditatie is afschuwelijk duur en in dit geval helemaal niet nodig. Het is alleen nodig als er aan een test risico's zijn verbonden voor de patient.Aangezien je nogal diep in de materie zit, kwam ik nog een website tegen over de accreditatie van laboratoria om verschillende onderzoeken te mogen doen. Het ging over DR. Meirleir. en of zijn laboratorium eigenlijk wel geacrrediteerd is. http://home.planet.nl/~steur196/accredit.htm Maar goed je moet maar kijken of je het wilt lezen.
Bij mij werden de kosten van de test overigens gewoon vergoed door mijn ziekenfonds.