Tijdelijke verlammingen

stargazertje · Bericht door **stargazertje** » 27 jul 2011, 22:19

Zijn tijdelijke verlammingen ook een symptoom van ME?

marlène · Bericht door **marlène** » 27 jul 2011, 22:43

stargazertje

heb je nu al een afspraak bij de neuroloog want die knappen in je hoofd en nu dit? Ik maak me wel zorgen om je hoor.

Ik heb ook wel verlamd in mijn bed gelegen maar misschien bedoel jij iets anders. Voel jij je lichaam dan nog, tintelt het, weegt het een ton, vervormt het gevoel van je lichaam, hoe lang duurt het, wat is er verlamd, raak je bewusteloos of zweverig, ...?

asje · Bericht door **asje** » 27 jul 2011, 22:43

Hoe bedoel je precies? Uren als verlamd liggen of heel tijdelijk, hoe precies?

uook · Bericht door **uook** » 28 jul 2011, 00:05

@ stargazertje;
wat me in beginjaren dagelijks overkwam is een 'dode' (linker) arm bij het opstaan; dus het moeten vastgrijpen met rechter arm om uit het bed te raken; bijzonderheid: linker arm was ijskoud en zoals gezegd totaal gevoelloos. Duur: ca. 1e uur na opstaan, dagelijks en gedurende +/- eerste vier jaar. Vandaag: bij statische houdingen (dus meestal s'nachts: tintelingen in vingers beide handen en voorarm(en) ; vanaf voldoende in beweging verdwijnt dit, uitgenomen bij lage temperaturen waar het 'persistent' kan zijn.

stargazertje · Bericht door **stargazertje** » 28 jul 2011, 07:38

@ Marlene, afspraak staat voor 8-8. Die tijdelijke verlammingen heb ik al langere tijd hoor.

Bv mijn arm werkt dan gewoon even niet meer of ik kan niet meer staan/lopen. (@Unook, ken het gevoel dat je arm geheel gevoelloos is en net een slappe namaakarm lijkt) This net alsof mijn lichaam gewoon zegt, doe het zelf maar. Meestal is het voor een paar minuten, maar ik heb ook gehad dat ik in een bureaustoel naar mijn hotelkamer gebracht moest worden en daar geholpen moest worden om naar toilet en bed te gaan. Ook een keertje naar de EHBO door op terecht gekomen. In bed heb ik wel vaker en langer dat ik me absoluut niet kan bewegen.

asje · Bericht door **asje** » 28 jul 2011, 16:51

Bijna of helemaal niet meer kunnen lopen komt natuurlijk wel veel voor bij ME en lam/bewegingsloos in bed liggen ook. Of na een inspanning van de arm (een tijdje) een lam arm hebben. Er zijn MEers die helemaal lam zijn..

karolien · Bericht door **karolien** » 28 jul 2011, 17:09

Ik heb dat denk ik ook al gehad, maar dan 1 of 2 seconden, jij praat over minuten.
Best wel akelig, denk ik, toen ik dat had, was ik telkens in paniek en mijn hart klopte over, en dat was dan nog maar heeeel even...

marlène · Bericht door **marlène** » 28 jul 2011, 17:27

Dat bedoel ik asje. Lam is nog net iets anders dan echt verlamd en eigen aan M.E. Daarom is het belangrijk dat stargazertje laat uitsluiten dat het niet iets anders is.

karolien · Bericht door **karolien** » 28 jul 2011, 17:37

lamme armen heb ik ook dikwijls, maar das wel iets anders dan wat ik erboven bedoelde, toen deed mijn been niet meer wat ik wilde, nl. vooruitgaan, voor heel even dan...

asje · Bericht door **asje** » 28 jul 2011, 17:41

Tuurlijk belangrijk om te laten checken! Ik weet overigens ook niet of als je je bij ME helemaal niet meer kunt bewegen, wat de slechtste patiënten hebben, dat dan verlamd heet/is.

Met een lam arm bedoel ik trouwens niet 'een lamme arm', maar echt dat je 'm niet meer kunt bewegen.

diederik · Bericht door **diederik** » 28 jul 2011, 19:43

Volgens mij hangt het samen met die slechte bloedcirculatie die we hebben (bv. ook die gevoelloze dode handen/voeten als het buiten koud was), die dan weer eventueel samen kan hangen met verlaagd bloedvolume.

Dat van die 'slappe' armen in bed ken ik, het is idd het engste als je wakker wordt en je hebt het aan beide kanten! Aan 1 kant hebben veel mensen die ik ken zonder ME het ook wel eens, maar aan 2 kanten tegelijk heb ik nog niemand gehoord (behalve mijzelf).
Was in het begin zeker creepy, maar op den duur went alles

al is het wel sneu als je probeert rechtop te gaan zitten en je valt telkens weer om omdat je armen dood zijn

Verder verlies ik ook gemakkelijk het gevoel in mn benen vooral als ik op een stoel zit, dan loop je ook wel ff een paar minuten als een zombie

asje · Bericht door **asje** » 28 jul 2011, 20:01

Naar mijn gevoel komt het vanuit de hersenen; de eerste keer dat ik opeens niet meer gewoon kon lopen ging daar aan vooraf dat ik (op straat) plots naar rechts opzij viel en door m'n knieën zakte. Me hervat kon ik alleen héél langzaam verder lopen en met de grootste concentratie. Ik had net een vervelend, pijnlijk onderzoekje achter de rug en was kennelijk daarbij zeer overbelast.

marlène · Bericht door **marlène** » 28 jul 2011, 21:11

Ik herken zeker de overbelasting en dan je ledematen niet meer kunnen gebruiken.

Verder had ik in het verleden ook vaak slaapverlamming, dan was ik wakker maar kon niets meer bewegen soms urenlang, alleen maar mijn ogen. Als je dan slecht ligt ...

Tot slot is er nog de typische spraakverlamming. Dan ging ik heel traag praten zoals je vroeger een plaat op een verkeerd toerental afdraaide. Dat ging gepaard met een bewustzijnsstoornis. Enorm gevoel van onpasselijkheid, de druk op je oren die verandert, stemmen die je nog nauwelijks hoort, alleen maar willen liggen, flauwvallen of niet meer kunnen reageren op de anderen, ...

tribalhot · Bericht door **tribalhot** » 19 aug 2011, 20:46

Hey

@Diederik Dat met die twee armen heb ik in mijn puberjaren ooit meegemaakt, mijn kleine broertje heeft met toen moeten helpen, ik werd wakker en kon me niet draaien, hij heeft me op mijn rug geholpen en dan mijn armen omhoog gehouden en dat was duidelijk zwaar, maar he toen was ik nog gezond.

Nu heb ik last van sterk verminderde kracht in mijn handen, als ik bijvoorbeeld boodschappen gedaan heb en een zak heb gedragen dan kan dat na een tijd plots hevig beginnen te trillen. Soms kan ik met mijn vingers ook plots niet goed overweg, om een sms te typen bijvoorbeeld. Ik voel helemaal geen pijn maar het gebeurd allemaal vanzelf zonder enige controle.

Nu heb ik wel gevoel en ook pijn in mijn polsen maar das duidelijk iets anders want daar heb ik altijd last van in beide polsen tegelijk.

nasa · Bericht door **nasa** » 28 aug 2011, 16:11

Stargazer, benieuwd wat de de neuroloog heeft gezegd?

Ik herken het gevoel van verlamd zijn. En het is bij mij niet hetzelfde als op mijn slechtste moment. Toen ik bedlegerig was, had ik gewoon geen energie om te bewegen, alles ging traag en was zwaar.
Sinds een paar maanden heb ik ook verlammingen. Ze zijn erger als ik vermoeid ben. Soms stoppen mijn handen er gewoon mee, dan heb ik een pen of een vork vast en plots willen mijn vingers niet meer bewegen. Mijn hand staat dan vast in die greep. Ik probeer het commando te geven om terug te bewegen, maar als ik naar de hand kijk beweegt die niet mee. Net als met mijn oogleden. Ik geef volgens mij wel het signaal: ga open ogen. En de spieren er rond, bijv. mijn voorhoofd, kunnen wel mee bewegen, maar die oogleden gaan niet open. Gaat altijd open na een tijd. 1 keer in de trein toen ik wat wou rusten heeft mijn zus mijn ogen weer open gedaan voor mij. Een andere keer wou ik opstaan uit bed en zakte ik zo weer door mijn benen, ze wilden niet.

Ook het moeite met eten met mes en vork, sms'en, typen, schrijven, mijn handen willen gewoon niet goed. Heb lichte tintelingen, kriebels erin.

Ik herkende wat in myasthenie gravis.
Dokters maken zich er blijkbaar geen zorgen over

Hoort bij je FM.