PrPc functional testing

[annemoontje]

Fijn Fjaulnir, dank voor je uitzoek- en plaatswerk. Je hebt me wat inzicht gegeven hiermee over mijn eigen proces en er vallen wat dingen op hun plaats die ik eerder niet begreep.

Ik heb nl. ook kalium door DML voorgeschreven gekregen toen ik allergisch bleek voor Lamotrigine (die ik voorgeschreven had gekregen voor de inmiddels extreem geworden orthostatische intolerantie die ik vorig jaar had). Ik snapte niet waarom kalium een neurologisch medicijn zou kunnen vervangen, maar ik heb wel wat minder last van orthost. intolerantie gekregen erdoor, mogelijk omdat de calciumkanalen zich wat meer zijn gaan sluiten als gevolg ervan (van wat ik begrijp uit wat je heb gepost). De GcMaf heeft dit verder verbeterd, samen hebben ze al gezorgd voor een wereld van verschil met vorig jaar, toen kon ik nog geen 10 sec. staan of 10 minuten zitten zonder compleet in te storten en moest ik enkel hiervan uren van herstellen voor ik me weer minimaal kon bewegen (handen of hoofd oprichten), verder herstel duurde een dag tot dagen... (nog los van effecten van andere inspanning als praten oid) Nu kan ik meerdere keren per dag voor langere tijd zitten, ik kan rustig een paar minuten staan, weer staand douchen, tandenpoetsen, zonder instorten, wow!

[mira]

Bedankt voor de info !
wat een ingewikkelde materie is dit !

Ik heb vorig jaar een DMPS-test gehad met hoge excretie van verschillende zware metalen, waaronder Koper. Ik heb bij een dermatoloog eens een behandeling gehad vanwege hoog Nikkel en al mijn amalgaan is al jaren verwijderd en toch nog hoog Kwik.
Ik neem trouw Chlorella maar geen idee of het helpt....

Orthostatische intolerantie heeft toch alles met bloeddruk-val te maken hé ??
Heb ik geen last van, integendeel, mijn BD wordt met de jaren hoger.
Nu heb ik liggend 13,5 /9, da's veel denk ik.
Ik kan ook niet lang stil rechtstaan maar dan vanwege extreem zere benen en kuiten die ik dan krijg, niet van duizeligheid.

Wat zouden de " onbehaaglijke syptomen zijn die je voelt als de calcium lekt in de cellen" ?

[diederik]

[...]

Cool! een kleine stap misschien maar toch al een enorme verbetering als ik het zo hoor!

Bedankt voor de info !
wat een ingewikkelde materie is dit !

Inderdaad, daarom ook dat ik niet kan instaan dat het ook 100% juist is hoe ik het schreef, aangezien het dus via tussenstappen komt (je weet wel, zoals het spelletje Chinese Telefoon of Chinees Fluisteren waar er aan het einde van de cirkel iets totaal anders uitkomt als de eerste had gefluisterd )

Dat is ook een van de redenen dat KDM niet altijd superblij is als patiënten hem teveel gaan quoten op het internet, zeker omdat onze geheugens niet echt optimaal zijn (eufemisme!) en het bovendien zo ingewikkeld is dat we het wslk ook nog eens allemaal door elkaar halen

Wat zouden de " onbehaaglijke syptomen zijn die je voelt als de calcium lekt in de cellen" ?

Daar kon ik ook niet helemaal achterkomen, misschien iets dat eerder elders in het forum eens was gepost ofzo.
In ieder geval gebeurt er zoveel onbehaaglijks dat er vast wel een paar van die dingen aan die k**calciumdinges zou kunnen liggen

[annemoontje]

Mira, orth. intol. is niet zozeer duizeligheid hoor (kan er volgens mij wel bijhoren, maar dat is meer lage bloeddruk die dat veroorzaakt). Het is dat mijn lijf volledig verzwakt, alsof spieren pudding zijn oid, alle leven wegtrekt, mijn hartslag is dan ook extreem zwak (oa paar jaar geleden door bedrijfshulpverlening geconstateerd toen ik eens instortte op werk omdat ik in de trein 20 minuten had moeten staan onderweg ernaartoe). Heeft volgens mij idd met bloedvolume te maken, als ik vorig jaar op de badrand zat (hing) terwijl vriend me afdroogde oid, kon je het goed zien, dan waren m'n voeten en onderbenen heel erg blauw/paars tot net boven knie, verder was ik lijkbleek en voelde me als een vaatdoek (niet duizelig!), dat is vlgs mij omdat het bloed zich verzamelt in benen en voeten en daardoor wegtrekt uit rest van lijf waardoor je niet in staat bent te bewegen enz. Trekt pas bij als je ligt (want bloed komt dan weer overal), dat is dan ook letterlijk het enige dat ik heel erg lang kon. Bloedvolume van ME-patienten schijnt zo'n 30% (tot 50%) minder te zijn, als je zelfde hoeveelheid bloed mist lig je op de 1e hulp...

Die pijn die je omschrijft waardoor je niet lang kunt staan is wat ik had toen m'n orth. int. nog niet zo extreem was, maar 'gewoon ernstig' , dus volgens mij is dat wel hetzelfde hoor. Over orth.intol. heeft Bell interessant stuk geschreven, ik kan de link niet meer vinden, maar bestand heb ik, voeg ik hierbij. (sorry voor offtopic, maar wel belangrijke info voor iedereen)

Fjaulnir: nou zeg dat wel is idd echt wereld van verschil! Zo fijn, voel me weer mens! Ook hoopvol voor toekomst.

[diederik]

Interessant!

[diederik]

Om nog even op die orthostatische intolerantie terug te komen:

heeft er iemand ervaringen met 'complete' elektrolytensupplementen, zodat mss ook meer vocht effectief in het lichaam blijft ipv er meteen weer uit te komen, en dus mss ook het bloedvolume weer omhoog te krijgen?




EDIT: da was ik trouwens nog vergeten te zeggen...
al in het middelbaar studeerde ik altijd het best als ik in rare half-ondersteboven posities lag, ipv recht te zitten enzo. Heeft mss ook te maken met die slechte doorbloeding naar de hersenen?
In die tijd vond iedereen het maar raar maar ik leerde/concentreerde mij gewoon schijnbaar beter als ik ondersteboven hing

[annemoontje]

nee, geen ervaring mee, klinkt interessant Diederik.

Klinkt logisch wat je zegt over dat studeren, kan me goed voorstellen dat dit met doorbloeding hersenen te maken heeft. Hoe vreemd het er idd ook uit zal hebben gezien

[visje]

al in het middelbaar studeerde ik altijd het best als ik in rare half-ondersteboven posities lag, ipv recht te zitten enzo. Heeft mss ook te maken met die slechte doorbloeding naar de hersenen?
In die tijd vond iedereen het maar raar maar ik leerde/concentreerde mij gewoon schijnbaar beter als ik ondersteboven hing

Dat had ik ook altijd! Ik studeerde liggend het best, als ik zat moesten altijd mijn benen omhoog (ook als ik op de bank tv keek ed) en op school had ik altijd moeite om rechtop te blijven zitten. Ook heb ik vaak half liggend met mijn benen op bureau en toetsenbord op schoot achter de computer opdrachten zitten maken tijdens mijn vervolgopleiding toe ik geen laptop had. Onmogelijke houding, ergonomisch natruulijk zwaar onverantwoord maar het aannemen van deze houding ging vaak vanzelf.

Later ook op mijn werk als ik alleen was op kantoor vaak benen omhoog.
Nu is er POTS geconstateerd een aantal maanden geleden, maar weet nu dat ik al heel lang last van POTS heb alleen niet altijd in de mate waarop ik het nu heb.

groetjes, Visje[/quote]

[visje]

Dat had ik ook altijd! Ik studeerde liggend het best

En met liggend bedoel ik inderdaad ook vaak in de meest rare onderstebovenhoudingen met bijv. mijn benen omhoog op de rand van de radiator die naast mijn bed stond.

[diederik]

cool dan ben je de eerste die ik ooit tegenkom die hetzelfde bekent

het zal idd om een lichtere versie zijn gegaan van wat er nu allemaal gaande is, ik zat toen namelijk ook al in de (lichtere) beginfase van de ziekte al wist ik dat toen nog niet...

toch grappig hoe je nog steeds op details uit je verleden stoot die plots betekenisvol worden in het licht van ME

[aimee]

Hoi allemaal! Elke x als ik over PrPc lees/scan dan gaat het over een te lage waarde.. mr weet iemand ook wat er "mis is" of wat het inhoudt als deze waarde te hoog is?! Ben heel benieuwd.. xx

[annemoontje]

Hieronder een link van een wetenschappelijk artikel dat ik een tijd terug had gevonden en laatst een keer tussen mijn bookmarks tegenkwam. Moest eraan denken toen je naar hoge waarden PrPc vroeg omdat me er iets van bijstond dat ik ergens ook een artikel had over te hoge waarden. Is volgens mij niet deze, maar evengoed wel een interessant artikel denk ik mhttp://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/17875293

Verder kwam ik - toen ik ernaar zocht omdat we hier met z'n allen wilde weten wat een te laag PrPc betekende - wel steeds alleen maar artikelen tegen waarbij het ging om te hoge waarden, kan ik nu niet meer terugvinden helaas.... zul je altijd zien. Als ik er nog eens wat van terugvind, laat ik het weten.