Hey allemaal,
Vandaag had ik weer een bezoekje aan dr. Meijer, hij stelde een aantal dingen voor om te proberen, o.a. slaaponderzoek en bij een fysiotherapeut aan mijn conditie werken op een laag niveau.
Op de terugweg in de auto had ik een hele discussie met mijn vader over get en conditie opbouwen.
Ik gaf hem (en ook dr.Meijer) aan dat ik er erg terughoudend in ben gezien het hele roessingh verhaal en de welbekende discussies over GET.
Volgens mij las ik hier op het forum dat een aantal van jullie wel lichte fysio krijgen (bij. in lelystad) en vraag ik mij af wat het verschil is.
Ik denk nl. dat voorzichtig aan je conditie werken prima is, alleen in welke mate?
Ik ben gewoon zo bang om alsnog subtiel gepushed te worden om (te ver) over mijn grenzen te gaan.
Liefs.
Conditie opbouwen vs. GET
Moderator: Moderators
Hoi Izzy,
Zoals je weet, ben ik onder behandeling van een fysiotherapeut in Lelystad. Ik heb intussen met de goede en prettige begeleiding van de fysiotherapeut geleerd waar mijn lichamelijke grenzen liggen.
Ik doe hele lichte oefeningen, in combi met 3-6 minuten fietsen, of met 3-6 minuten lopen, en ik mag absoluut niet oefenen, fietsen en lopen, met belasting (kilo's/gewichten/vertraging/weerstand, zoals je in de sportschool, of bij een sportschool (medisch fitness genoemd) met begeleiding van een fysiotherapeut doet).
En als het een slechte dag is, mag ik alleen ontspanningsoefeningen doen. Forceren door het toch te willen proberen en dus over de grenzen te gaan is verboden. Ik heb geleerd om naar de beperkingen mijn lichaam te luisteren, daar rekening mee te houden en mij daaraan te houden.
De meeste fysiotherapeuten werken met opbouw, gewichten, conditie verhoging etc., maar dat is absoluut niet goed voor ons, omdat wij daar ziek van worden en achteruitgang krijgen.
Het is belangrijk dat je een fysiotherapeut zoekt die verstand heeft van de lichamelijke ziekte ME/CVS.
Daar kom je alleen achter door afspraken te maken bij verschillende fysiotherapeuten en hen te vragen of zij ervaring hebben met ME/CVS-patiënten en uitgebreid te vragen welke soort training/oefeningen zij daarvoor geven.
Groetjes, Louisa
Zoals je weet, ben ik onder behandeling van een fysiotherapeut in Lelystad. Ik heb intussen met de goede en prettige begeleiding van de fysiotherapeut geleerd waar mijn lichamelijke grenzen liggen.
Ik doe hele lichte oefeningen, in combi met 3-6 minuten fietsen, of met 3-6 minuten lopen, en ik mag absoluut niet oefenen, fietsen en lopen, met belasting (kilo's/gewichten/vertraging/weerstand, zoals je in de sportschool, of bij een sportschool (medisch fitness genoemd) met begeleiding van een fysiotherapeut doet).
En als het een slechte dag is, mag ik alleen ontspanningsoefeningen doen. Forceren door het toch te willen proberen en dus over de grenzen te gaan is verboden. Ik heb geleerd om naar de beperkingen mijn lichaam te luisteren, daar rekening mee te houden en mij daaraan te houden.
De meeste fysiotherapeuten werken met opbouw, gewichten, conditie verhoging etc., maar dat is absoluut niet goed voor ons, omdat wij daar ziek van worden en achteruitgang krijgen.
Het is belangrijk dat je een fysiotherapeut zoekt die verstand heeft van de lichamelijke ziekte ME/CVS.
Daar kom je alleen achter door afspraken te maken bij verschillende fysiotherapeuten en hen te vragen of zij ervaring hebben met ME/CVS-patiënten en uitgebreid te vragen welke soort training/oefeningen zij daarvoor geven.
Groetjes, Louisa
Bedankt Louisa,
Goed om te weten allemaal!
Ik weet wel dat dr. Meijer contact met een fysio heeft gehad (toevallig een goede vriend van mijn oom en tante) en hem de situatie heeft uitgelegd.
Alleen na vandaag twijfel ik wel een beetje of hij zelf goed weet wat het inhoud, ik zou name3lijk nog een aantal dingen doen (brief op de post enzo) die ik weer eens was vergeten.
Daarnaast heb ik veel moeten doen ivm het cvs centrum en de financiele zaken op de rails houden, en niet te vergeten die uitputtende hitte.
Het voelde een beetje alsof hij het laks van me vond dat ik de brief voor het slaaponderzoek ( na 5 weken..) nog niet gepost had.
Althans, had hem wel gepost maar kreeg hem weer terug omdat de doorverwijzing er niet bijzat.
Al met al vraag ik me af of hij een volledig beeld heeft.
Verder is het een prima arts hoor, en neemt hij de zaken erg serieus.
(zo die frustratie is er ook weer uit
)
Liefs.
Ps.
Trouwens, ik ben benieuwd hoe dr. Vermeulen hier over denkt.
Zal het hem volgende week in ieder geval even vragen.
Goed om te weten allemaal!
Ik weet wel dat dr. Meijer contact met een fysio heeft gehad (toevallig een goede vriend van mijn oom en tante) en hem de situatie heeft uitgelegd.
Alleen na vandaag twijfel ik wel een beetje of hij zelf goed weet wat het inhoud, ik zou name3lijk nog een aantal dingen doen (brief op de post enzo) die ik weer eens was vergeten.
Daarnaast heb ik veel moeten doen ivm het cvs centrum en de financiele zaken op de rails houden, en niet te vergeten die uitputtende hitte.
Het voelde een beetje alsof hij het laks van me vond dat ik de brief voor het slaaponderzoek ( na 5 weken..) nog niet gepost had.
Althans, had hem wel gepost maar kreeg hem weer terug omdat de doorverwijzing er niet bijzat.
Al met al vraag ik me af of hij een volledig beeld heeft.
Verder is het een prima arts hoor, en neemt hij de zaken erg serieus.
(zo die frustratie is er ook weer uit
)Liefs.
Ps.
Trouwens, ik ben benieuwd hoe dr. Vermeulen hier over denkt.
Zal het hem volgende week in ieder geval even vragen.
Ik kan je zeker aanraden om eens te lezen bij www.altijdmoe.nl
Zij kunnen je helpen om te kijken waar je grens ligt en hoe je kunt trainen. Ik heb er erg veel baat bij gehad. Ik ben van regelmatig in scootmobiel naar weer gewoon mobiel met de benenwagen dankzij hun training.
Je kunt ook wat ervaringen lezen bij het topic Conditie-opbouwers united
groetjes,
Reintje
Zij kunnen je helpen om te kijken waar je grens ligt en hoe je kunt trainen. Ik heb er erg veel baat bij gehad. Ik ben van regelmatig in scootmobiel naar weer gewoon mobiel met de benenwagen dankzij hun training.
Je kunt ook wat ervaringen lezen bij het topic Conditie-opbouwers united
groetjes,
Reintje
-
Gast
hoi izzy,
ik heb net als louisa ook lichte oefeningen gevolgd bij fysio, 2 keer per week, ook stukje lopen en fietsen, geen weersand.
maar ik ben erg achteruit gegaan. ik mocht tussendoor rusten op een stoel of zelfs liggen, maar na de 1e keer helemaal uitgeput, heb het 3 maand volgehouden, en ben toen naar 1x per week gegaan.(kon op andere dagen bijna mijn wandelingtje niet meer doen)
gèèn vooruitgang!, via sportarts bewegingsgeneeskunde nu thuisoefeningen om eerst mijn beenspieren te versterken, daarna kijken we weer verder
dus ik denk dat het voor iedereen weer verschillend is, blijf vooral goed luisteren naar je lichaam!
groetjes van mij
ik heb net als louisa ook lichte oefeningen gevolgd bij fysio, 2 keer per week, ook stukje lopen en fietsen, geen weersand.
maar ik ben erg achteruit gegaan. ik mocht tussendoor rusten op een stoel of zelfs liggen, maar na de 1e keer helemaal uitgeput, heb het 3 maand volgehouden, en ben toen naar 1x per week gegaan.(kon op andere dagen bijna mijn wandelingtje niet meer doen)
gèèn vooruitgang!, via sportarts bewegingsgeneeskunde nu thuisoefeningen om eerst mijn beenspieren te versterken, daarna kijken we weer verder
dus ik denk dat het voor iedereen weer verschillend is, blijf vooral goed luisteren naar je lichaam!
groetjes van mij
Ik ga dit onderwerp even "uppen" en ik post het ook bij vragen aan Ruud Vermeulen.
Ben bij een sportarts geweest en hij had nogal wat uitspraken waar ik steil van achter oversloeg.
* lage VO2max wordt veroorzaakt door inactiviteit (is NIET bewezen bij ME!!)
* ook wij kunnen opbouwen al moeten we er door voor het stof
* ik kan een intensief programma volgen en het gaat zeker pijn doen en confronterend zijn
* ik moet geen uitvluchten gaan zoeken (pardon?)
* 2x per week fitness (wat ik heb gedaan) is veel te weinig, moet korter in duur en vaker in frequentie
* door angst voor verzuring ga je minder doen
Pfff nou ik ging voor advies voor wat beweging maar dit gaat me echt ff een brug te ver hoor.
Ik ben vaak niet eens in staat buiten te komen, hoe moet ik dit gaan doen? Ik weet uit ervaring dat de eerste week wel gaat, de tweede ik al begin in te storten en ik de derde week geen stap meer kan zetten.
Een inspanningstest zie ik eigenlijk ook niet zitten, dat zou de 4e zijn in 2 jaar!!
Mijn gevoel zegt dat ik dit niet moet doen, wat denken jullie?
Ben bij een sportarts geweest en hij had nogal wat uitspraken waar ik steil van achter oversloeg.
* lage VO2max wordt veroorzaakt door inactiviteit (is NIET bewezen bij ME!!)
* ook wij kunnen opbouwen al moeten we er door voor het stof
* ik kan een intensief programma volgen en het gaat zeker pijn doen en confronterend zijn
* ik moet geen uitvluchten gaan zoeken (pardon?)
* 2x per week fitness (wat ik heb gedaan) is veel te weinig, moet korter in duur en vaker in frequentie
* door angst voor verzuring ga je minder doen
Pfff nou ik ging voor advies voor wat beweging maar dit gaat me echt ff een brug te ver hoor.
Ik ben vaak niet eens in staat buiten te komen, hoe moet ik dit gaan doen? Ik weet uit ervaring dat de eerste week wel gaat, de tweede ik al begin in te storten en ik de derde week geen stap meer kan zetten.
Een inspanningstest zie ik eigenlijk ook niet zitten, dat zou de 4e zijn in 2 jaar!!
Mijn gevoel zegt dat ik dit niet moet doen, wat denken jullie?
@Janneke, ik denk dat je gevoel helemaal goed zit, dat programma klinkt helemaal niet goed! Zo zwaar over je grenzen trainen...ze hebben duidelijk geen enkel idee wat ME/cvs betekent en waar je rekening mee moet houden.
Ik heb een vraag. Ik merk hoe zwak ik geworden ben de afgelopen jaren, ook het lopen gaat steeds slechter. Ik heb erg ook veel last van mijn POTS klachten op het moment. Nu heb ik gelezen dat het verstandig is met POTS om je beenspieren te trainen. Heeft iemand goede lichte oefeningen hiervoor?
Louisa, wat voor lichte oefeningen doe jij naast het lopen en fietsen. Ik wil heel graag wat meer bewegen, maar ik weet nu even niet meer wat goed voor me is. Afgelopen weken heb ik bijna alleen maar in bed kunnen liggen en dat wil ik helemaal niet. Als ik alleen maar opsta gaat mijn hartslag van 60 naar 110-120 en ben ik al snel volledig uitgeput. Weet even niet zo goed wat ik hier aan moet doen.
groetjes, Visje
Ik heb een vraag. Ik merk hoe zwak ik geworden ben de afgelopen jaren, ook het lopen gaat steeds slechter. Ik heb erg ook veel last van mijn POTS klachten op het moment. Nu heb ik gelezen dat het verstandig is met POTS om je beenspieren te trainen. Heeft iemand goede lichte oefeningen hiervoor?
Louisa, wat voor lichte oefeningen doe jij naast het lopen en fietsen. Ik wil heel graag wat meer bewegen, maar ik weet nu even niet meer wat goed voor me is. Afgelopen weken heb ik bijna alleen maar in bed kunnen liggen en dat wil ik helemaal niet. Als ik alleen maar opsta gaat mijn hartslag van 60 naar 110-120 en ben ik al snel volledig uitgeput. Weet even niet zo goed wat ik hier aan moet doen.
groetjes, Visje
Hoi visje,
, eerst wel, maar later niet meer.
Ik ben in overleg met de fysiotherapeut (en de info gekregen van Amsterdam) over het hoe/wat nu te gaan doen en daar zijn wij nog niet uit.
Ik doe thuis, de Yoga-juf is nu met vakantie, wat ontspannings/meditatie- en ademhalingsoefeningen, wat weinig is, maar meer zit er op dit moment even niet in.
Groetjes, Louisa
Ik heb op het moment zelfs even moeten stoppen met de oefeningen bij de fysiotherapeut in mijn woonplaats, omdat dit en de uitwerking daarvan niet goed gingvisje schreef:Louisa, wat voor lichte oefeningen doe jij naast het lopen en fietsen. Ik wil heel graag wat meer bewegen, maar ik weet nu even niet meer wat goed voor me is. Afgelopen weken heb ik bijna alleen maar in bed kunnen liggen en dat wil ik helemaal niet. Als ik alleen maar opsta gaat mijn hartslag van 60 naar 110-120 en ben ik al snel volledig uitgeput. Weet even niet zo goed wat ik hier aan moet doen.
, eerst wel, maar later niet meer. Ik ben in overleg met de fysiotherapeut (en de info gekregen van Amsterdam) over het hoe/wat nu te gaan doen en daar zijn wij nog niet uit.
Ik doe thuis, de Yoga-juf is nu met vakantie, wat ontspannings/meditatie- en ademhalingsoefeningen, wat weinig is, maar meer zit er op dit moment even niet in.
Groetjes, Louisa
ME of Lyme?: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-942.html
-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
, hoop dat je snel weer goed genoeg bent om het op te pakken.Idd, ik begrijp wat je bedoelt. Ik heb ook al een get/cgt revalidatie er op zitten. Maar volgens deze sportarts ben ik achteruit gegaan omdat de trainingsfrequentie niet hoog genoeg wasasje schreef:@JannekeB
Absoluut niet doen, je kunt net zo goed naar Nijmegen gaan, als je begrijpt wat ik bedoel.
Yeah right....Ik vraag mijn manueel fysiotherapeut wel om wat eenvoudige oefeningen! Dit ga ik echt niet doen!!
Maar mijn vriend zegt terecht: jij zegt af maar daar leert die sportarts niks van... En daar heeft hij een punt dus ga ik iets op verzinnen
Hoi jannekeb,
Echt niet gaan doen, met die sportarts.
De uitspraken die hij doet, geven het al precies aan: in zijn ogen: ohwww, ja, een ME/cvs-er, die stelt zich aan, ff flink hard en veel gaan trainen (de bekende GET), dan wordt zij vanzelf beter, dat "varkentje" denkt hij ff te gaan wassen.
En van die verzuring?, daar snapt die sportarts dus geen "reet" van (:oops: ohw, sorry, maar ik word ff boos van z'on figuur die het beter denkt te weten
), want dat gaat niet over verzuring, wat er bij ons gebeurt, als wij gaan bewegen, dat is totaal iets anders.
Als wij vergaan van de pijn voor, tijdens en na beweging, dan gaat het niet over verzuring.
Meis, niet doen, bescherm jezelf, want je zult helemaal kapot gaan, doe het jezelf en je geliefde asjeblieft niet aan.
Hier nog een nieuw interessant artikel met als titel: "ME/CVS, de psychotherapeut en de (on)macht van het evidencebeest (Twisk, Arnoldus & Maes)": http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-795.html
Groetjes, Louisa
Echt niet gaan doen, met die sportarts.
De uitspraken die hij doet, geven het al precies aan: in zijn ogen: ohwww, ja, een ME/cvs-er, die stelt zich aan, ff flink hard en veel gaan trainen (de bekende GET), dan wordt zij vanzelf beter, dat "varkentje" denkt hij ff te gaan wassen.
En van die verzuring?, daar snapt die sportarts dus geen "reet" van (:oops: ohw, sorry, maar ik word ff boos van z'on figuur die het beter denkt te weten
), want dat gaat niet over verzuring, wat er bij ons gebeurt, als wij gaan bewegen, dat is totaal iets anders. Als wij vergaan van de pijn voor, tijdens en na beweging, dan gaat het niet over verzuring.
Meis, niet doen, bescherm jezelf, want je zult helemaal kapot gaan, doe het jezelf en je geliefde asjeblieft niet aan.
Hier nog een nieuw interessant artikel met als titel: "ME/CVS, de psychotherapeut en de (on)macht van het evidencebeest (Twisk, Arnoldus & Maes)": http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-795.html
Groetjes, Louisa
ME of Lyme?: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-942.html
-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
Kijjk nog eens op www.altijdmoe.nl
zij kunnen je helpen om te kijken waar je grens is, en dan kun je gericht (op je hartslag) trainen.
bevalt mij goed en zolang ik binnen mijn waardes train heb ik geen terugval
succes
Reintje
zij kunnen je helpen om te kijken waar je grens is, en dan kun je gericht (op je hartslag) trainen.
bevalt mij goed en zolang ik binnen mijn waardes train heb ik geen terugval
succes
Reintje
Heb net telefoontje gehad van de sportarts, heb me flink boos gemaakt om het feit dat hij blééf zeggen "chronisch vermoeiden" Ik zei: meneer ik bén niet chronisch vermoeid ik heb ME!!! Ja, nee dat was wat er in de wandelgangen gangbaar was en dat het niet stigmatiserend bedoeld was... ik zei dat er duidelijke nieuwe richtlijnen aan het komen zijn en dat er een heel groot verschil is tussen de twee.
Nou hij nam het terug maar niet van harte.
Hij wilde per sé de inspanningstest doen want ja misschien was er iets fout gegaan en was ik niet tot het maximale gegaan. Ik antwoordde dat ik 3 inspanningstesten heb gehad en dat er bij alle 3 uit kwam dat ik onvoldoende toename van het slagvolume heb. Dat wil hij zelf ook zien
Misschien dat er wat aan te doen was..... ZUCHT. Ik heb gezegd dat ik het niet zie zitten om 3 maanden beroerd te zijn door een inspanningstest.
Hij heeft inderdaad een duidelijk idee over onze ziekte in zijn hoofd. Hij zei namelijk dat niks doen geen optie is, dat je wel fysiek geprikkeld moet worden blabla. Waarop ik dus zei dat mensen die dat gedaan hebben niet per sé vooruit zijn gegaan.
Tja dat weet je pas als je het doet blabla (hallo ik héb een revalidatie gevolgd maar ook die was in zijn ogen verkeerd)
Ja, nee dat was wat er in de wandelgangen gangbaar was en dat het niet stigmatiserend bedoeld was... ik zei dat er duidelijke nieuwe richtlijnen aan het komen zijn en dat er een heel groot verschil is tussen de twee.Nou hij nam het terug maar niet van harte.
Hij wilde per sé de inspanningstest doen want ja misschien was er iets fout gegaan en was ik niet tot het maximale gegaan. Ik antwoordde dat ik 3 inspanningstesten heb gehad en dat er bij alle 3 uit kwam dat ik onvoldoende toename van het slagvolume heb. Dat wil hij zelf ook zien
Misschien dat er wat aan te doen was..... ZUCHT. Ik heb gezegd dat ik het niet zie zitten om 3 maanden beroerd te zijn door een inspanningstest. Hij heeft inderdaad een duidelijk idee over onze ziekte in zijn hoofd. Hij zei namelijk dat niks doen geen optie is, dat je wel fysiek geprikkeld moet worden blabla. Waarop ik dus zei dat mensen die dat gedaan hebben niet per sé vooruit zijn gegaan.
Tja dat weet je pas als je het doet blabla (hallo ik héb een revalidatie gevolgd maar ook die was in zijn ogen verkeerd)