! Ik hoop voor je dat je nog veel meer stapjes vooruit mag gaan! Groetjes,
Madeni
Behandeling GcMAF
Moderator: Moderators
@ Flora, wat fijn voor je zeg! Zoveel herkenning in je berichtje. Je bent nog lang niet de oude, maar al die kleine stapjes vooruit is zo geweldig om te voelen, dus ja: dan zou je wel willen gillen en springen van blijdschap ! Ik hoop voor je dat je nog veel meer stapjes vooruit mag gaan!
Groetjes,
Madeni
! Ik hoop voor je dat je nog veel meer stapjes vooruit mag gaan! Groetjes,
Madeni
esther,
ik ben dus ook in de tien weken stop, maar ben o zo moe!!!!
Niet dat ik voor de 21 spuiten en tijdens de spuiten niet moe was, maar dit is echt beneden alles.
Alleen 's avonds kom ik er wat door.
Zou ik terug naar de GCmaf moeten? Is er iemand die daar ervaring mee heeft? Krijg je dan weer al de bijwerkiingen?
Het is vakantie , mijn man is thuis, en nu heb ik weer zo'n verschrikkelijke moe-zijn crasch.
liefs
s
ik ben dus ook in de tien weken stop, maar ben o zo moe!!!!
Niet dat ik voor de 21 spuiten en tijdens de spuiten niet moe was, maar dit is echt beneden alles.
Alleen 's avonds kom ik er wat door.
Zou ik terug naar de GCmaf moeten? Is er iemand die daar ervaring mee heeft? Krijg je dan weer al de bijwerkiingen?
Het is vakantie , mijn man is thuis, en nu heb ik weer zo'n verschrikkelijke moe-zijn crasch.
liefs
s
hoi tanto,
ik heb intussen mijn eerste spuitje weer gehad na de pauze van tien weken. meteen terug zo slaperig, hoofdpijn (de typische hoofdpijn van die gcmaf, ik merk het verschil met mijn 'normale' hoofdpijn), .. na twee dagen is dat terug wat weggetrokken.
ik heb me wel bedacht onlangs dat ik eigenlijk echt veel doe de laatste tijd (geen spectaculaire dingen maar toch, heb de indruk dat ik meer doe dan pakweg een jaar geleden.) hoewel nog steeds met me heel slecht voelen daardoor, maar misschien dat ik toch iets sneller recupereer. vind dat altijd zo moeilijk te zeggen hé!
en hoe gaat het met de rest van jullie?
ik heb intussen mijn eerste spuitje weer gehad na de pauze van tien weken. meteen terug zo slaperig, hoofdpijn (de typische hoofdpijn van die gcmaf, ik merk het verschil met mijn 'normale' hoofdpijn), .. na twee dagen is dat terug wat weggetrokken.
ik heb me wel bedacht onlangs dat ik eigenlijk echt veel doe de laatste tijd (geen spectaculaire dingen maar toch, heb de indruk dat ik meer doe dan pakweg een jaar geleden.) hoewel nog steeds met me heel slecht voelen daardoor, maar misschien dat ik toch iets sneller recupereer. vind dat altijd zo moeilijk te zeggen hé!
en hoe gaat het met de rest van jullie?
-
annemoontje
- VIP-donateur
- Berichten: 3003
- Lid geworden op: 31 mei 2010, 14:52
ik krijg helemaal geen berichten meer van dit topic... bedacht me vandaag dat ik het eens op moest zoeken om te laten weten hoe het gaat.
Fijn te lezen dat je toch wat lijkt te merken sowfia, hoop dat het echt zo is en dat het doorzet.
Ik heb eergisteren mijn 6e spuit gehad sinds mijn 3-mnd-pauze en ik merkte na de 4e spuit de dag erna dat ik me echt veel beter voelde. Ook was mijn gezicht dat alweer maanden vol ontstekingen zat ineens nagenoeg ontstekingvrij (van 1 op andere dag, dag na de injectie). Gaf me goed gevoel over wat er in rest van m'n lijf is gebeurd qua ontstekingen en met hoe ik me voelde leek dat aardig wat. 3 Dagen me echt goed gevoeld, kon echt meer in huis zelf, zelf vaker iets uit keuken of gang pakken (wat een vrijheid!), zelfs 2 dagen achter elkaar met rolstoel rondje met vriend wezen maken van ca half uur-uur. Wel na de 3 dagen helemaal gesloopt, maar toch veel minder extreem dan voorheen en was dat extremer ook nog na veel minder. Ik herstel ook echt veel sneller nu ik weer 2 spuiten erbij heb gehad. Voelde me deze week ook 2 dagen echt stukken beter, weer meer bewogen in huis, zonder terugval!
Moet er wel bij zeggen dat hoewel de GcMaf een hele belangrijke rol speelt in deze, ik wel een maand of 2 a 3 geleden ben behandeld door iemand (alternatief, helaas niet mogelijk door haar behandeld te worden, ik had mazzel dat ik via via toch bij haar terecht kon) die organen flink aan het werk heeft gezet (bleken allen nog maar slechts 30-40% te werken) en andere dingen heeft gedaan die m'n lijf de nodige boost gaven qua energie. Nadeel was dat ik er niets mee kon, want elke extra pas die ik zette in huis omdat ik veel energie had en leek te kunnen sloopte me zo erg dat ik kapot was, veel andere (pijn)klachten enorm versterkten en me daardoor weer erg ziek voelde. Kon ook niet meer slapen van hyper en energie van binnen, maar omdat ik er niets mee kon enz. Heb om die reden die behandeling ook acuut gestopt, was goed wat ze deed, maar lijf kon er niets mee...
Het is echt de GcMaf geweest die me hierin meer rust heeft gegeven en de mogelijkheden wat meer te doen (relatief he, het stelt nog niets voor, maar voor mij wereld van verschil) en hiervan niet in te storten. Ook herstel lijkt ook wat beter te worden, duurt ook minder lang, orthostatische intolerantie sowieso ook beter. Ik merk doordat ik niet meer constant lig (nog wel veel) en veel meer zit en een beetje beweeg in huis dat m'n lijf dat wel zwaar vind, daardoor ben ik wel weer steeds dagen slechter en over het algemeen moeier, maar het kan het aan. Misschien doe ik nu ook wel wat meer dan slim is, maar wat voelt het heerlijk om niet meer voor alles afhankelijk te zijn (er is ook nog meer dan genoeg afhankelijkheid over)!!! Dat vind ik zo fijn, dat ik toch maar dat weinige blijf doen, voelt zo stoer. En was ik een paar weken geleden nog vaak heel zwak qua spieren, ook dat lijkt echt beter te zijn, zak niet meer zo snel in elkaar.
Zelfs besloten morgen (met rolstoel uiteraard) naar een winkel te gaan met vriend voor uitzoeken raambekleding dat al lang hard nodig is en ik zelf wil beoordelen. Dat dat überhaupt denkbaar is!!! Een paar maanden geleden was ik helemaal in de gloria omdat ik voor het eerst sinds 1,5 jr. weer in de keuken was, haha, sindsdien 2 of 3 x een kort rondje buiten geweest buiten artsbezoek om en nu dit.
Fijn te lezen dat je toch wat lijkt te merken sowfia, hoop dat het echt zo is en dat het doorzet.
Ik heb eergisteren mijn 6e spuit gehad sinds mijn 3-mnd-pauze en ik merkte na de 4e spuit de dag erna dat ik me echt veel beter voelde. Ook was mijn gezicht dat alweer maanden vol ontstekingen zat ineens nagenoeg ontstekingvrij (van 1 op andere dag, dag na de injectie). Gaf me goed gevoel over wat er in rest van m'n lijf is gebeurd qua ontstekingen en met hoe ik me voelde leek dat aardig wat. 3 Dagen me echt goed gevoeld, kon echt meer in huis zelf, zelf vaker iets uit keuken of gang pakken (wat een vrijheid!), zelfs 2 dagen achter elkaar met rolstoel rondje met vriend wezen maken van ca half uur-uur. Wel na de 3 dagen helemaal gesloopt, maar toch veel minder extreem dan voorheen en was dat extremer ook nog na veel minder. Ik herstel ook echt veel sneller nu ik weer 2 spuiten erbij heb gehad. Voelde me deze week ook 2 dagen echt stukken beter, weer meer bewogen in huis, zonder terugval!
Moet er wel bij zeggen dat hoewel de GcMaf een hele belangrijke rol speelt in deze, ik wel een maand of 2 a 3 geleden ben behandeld door iemand (alternatief, helaas niet mogelijk door haar behandeld te worden, ik had mazzel dat ik via via toch bij haar terecht kon) die organen flink aan het werk heeft gezet (bleken allen nog maar slechts 30-40% te werken) en andere dingen heeft gedaan die m'n lijf de nodige boost gaven qua energie. Nadeel was dat ik er niets mee kon, want elke extra pas die ik zette in huis omdat ik veel energie had en leek te kunnen sloopte me zo erg dat ik kapot was, veel andere (pijn)klachten enorm versterkten en me daardoor weer erg ziek voelde. Kon ook niet meer slapen van hyper en energie van binnen, maar omdat ik er niets mee kon enz. Heb om die reden die behandeling ook acuut gestopt, was goed wat ze deed, maar lijf kon er niets mee...
Het is echt de GcMaf geweest die me hierin meer rust heeft gegeven en de mogelijkheden wat meer te doen (relatief he, het stelt nog niets voor, maar voor mij wereld van verschil) en hiervan niet in te storten. Ook herstel lijkt ook wat beter te worden, duurt ook minder lang, orthostatische intolerantie sowieso ook beter. Ik merk doordat ik niet meer constant lig (nog wel veel) en veel meer zit en een beetje beweeg in huis dat m'n lijf dat wel zwaar vind, daardoor ben ik wel weer steeds dagen slechter en over het algemeen moeier, maar het kan het aan. Misschien doe ik nu ook wel wat meer dan slim is, maar wat voelt het heerlijk om niet meer voor alles afhankelijk te zijn (er is ook nog meer dan genoeg afhankelijkheid over)!!! Dat vind ik zo fijn, dat ik toch maar dat weinige blijf doen, voelt zo stoer. En was ik een paar weken geleden nog vaak heel zwak qua spieren, ook dat lijkt echt beter te zijn, zak niet meer zo snel in elkaar.
Zelfs besloten morgen (met rolstoel uiteraard) naar een winkel te gaan met vriend voor uitzoeken raambekleding dat al lang hard nodig is en ik zelf wil beoordelen. Dat dat überhaupt denkbaar is!!! Een paar maanden geleden was ik helemaal in de gloria omdat ik voor het eerst sinds 1,5 jr. weer in de keuken was, haha, sindsdien 2 of 3 x een kort rondje buiten geweest buiten artsbezoek om en nu dit.
Do what you feel in your heart to be right, for you'll be criticized anyway. Eleanor Roosevelt (1884-1962)
ME & YOU, crowdfunding studie die ME op de medische kaart kan zetten! http://www.meyou.no/press-release-english/
ME & YOU, crowdfunding studie die ME op de medische kaart kan zetten! http://www.meyou.no/press-release-english/
Fijn te lezen.... dinsdag bij DML ook besloten na mijn vakantie te gaan Maffen.
Er is geprikt voor high of low responder.
Maar miste ook een beetje de laatste berichtgevingen.. en na deze positieve krijg ik moed.
Thanks Annemoontje en Sofwia!!
Ben erg histamine gevoelig dus da's minder.
Al het andere slaat erg goed aan bij mij dus mijn droom is dat dit de laatste genadeslag om dat monster uit mijn lichaam te krijgen.
Er is geprikt voor high of low responder.
Maar miste ook een beetje de laatste berichtgevingen.. en na deze positieve krijg ik moed.
Thanks Annemoontje en Sofwia!!
Ben erg histamine gevoelig dus da's minder.
Al het andere slaat erg goed aan bij mij dus mijn droom is dat dit de laatste genadeslag om dat monster uit mijn lichaam te krijgen.
Als ongeluk in een klein hoekje zit......
zit dan geluk in de rest?
zit dan geluk in de rest?
-
felixloena
- Oud-medewerker
- Berichten: 4445
- Lid geworden op: 04 mei 2009, 19:47
- Locatie: Limburg
- Contacteer:
-
annemoontje
- VIP-donateur
- Berichten: 3003
- Lid geworden op: 31 mei 2010, 14:52
Imagine, fijn dat je gaat starten met de GcMaf, ik hoop van harte dat het je veel brengt! Vwb de histamineovergevoeligheid: had ik ook heel erg. Belangrijk: zorg dat je niet begint met GcMaf als je nog allergische reacties hebt van AB-kuur oid (had ik=niet aan te raden!). Geef voor de zekerheid aan bij verpleging, zij kunnen dosis evt in overleg met DML naar beneden aanpassen als hij vergeten is dat je histamineovergevoelig bent.
Belangrijkste: let extra goed op je voeding! Ik dacht dat ik dat al heel goed deed, maar bleek toch nog een aantal dingen binnen te krijgen die ik weer mocht van Christine en goed gingen, maar icm GcMaf niet zo handig waren. Bij mij was dit oa soja en drop (ik nam elke dag wel een of paar suikervrije dropjes ivm de ontzettende keelpijn die ik daarmee probeerde te verzachten... ai). En het geldt verder voor alles dat gemiddeld tot veel histamine vrijmaakt. Je hebt denk ik een dieet via Christine hiervoor? Zo streng mogelijk volgen weer, dan heb je de grootste kans dat de GcMaf goed valt, tenminste wat histamine betreft.
Felixloena, behandeling GcMaf is niet duur (maar altijd relatief natuurlijk), niet te vergelijken met Nexavir bijv. Je betaalt voor 100 nanogram (=volle dosis) die je afneemt om thuis te spuiten 35,-. Ik kan daar 4x van spuiten (dus 1 maand). Dan moet je de eerste keer en eens per maand bloed laten afnemen voor calciumcontrole, dit is dacht ik 20 euro. Die keren spuiten zij ook in je ader en betaal ik 20 euro, dat is vloeistof (bij mij dus 25 nanogram) + materiaal en kliniekkosten. Als je halve of hele dosis krijgt dan is dit meer natuurlijk, ik weet niet hoeveel dan.
Belangrijkste: let extra goed op je voeding! Ik dacht dat ik dat al heel goed deed, maar bleek toch nog een aantal dingen binnen te krijgen die ik weer mocht van Christine en goed gingen, maar icm GcMaf niet zo handig waren. Bij mij was dit oa soja en drop (ik nam elke dag wel een of paar suikervrije dropjes ivm de ontzettende keelpijn die ik daarmee probeerde te verzachten... ai). En het geldt verder voor alles dat gemiddeld tot veel histamine vrijmaakt. Je hebt denk ik een dieet via Christine hiervoor? Zo streng mogelijk volgen weer, dan heb je de grootste kans dat de GcMaf goed valt, tenminste wat histamine betreft.
Felixloena, behandeling GcMaf is niet duur (maar altijd relatief natuurlijk), niet te vergelijken met Nexavir bijv. Je betaalt voor 100 nanogram (=volle dosis) die je afneemt om thuis te spuiten 35,-. Ik kan daar 4x van spuiten (dus 1 maand). Dan moet je de eerste keer en eens per maand bloed laten afnemen voor calciumcontrole, dit is dacht ik 20 euro. Die keren spuiten zij ook in je ader en betaal ik 20 euro, dat is vloeistof (bij mij dus 25 nanogram) + materiaal en kliniekkosten. Als je halve of hele dosis krijgt dan is dit meer natuurlijk, ik weet niet hoeveel dan.
Do what you feel in your heart to be right, for you'll be criticized anyway. Eleanor Roosevelt (1884-1962)
ME & YOU, crowdfunding studie die ME op de medische kaart kan zetten! http://www.meyou.no/press-release-english/
ME & YOU, crowdfunding studie die ME op de medische kaart kan zetten! http://www.meyou.no/press-release-english/
-
felixloena
- Oud-medewerker
- Berichten: 4445
- Lid geworden op: 04 mei 2009, 19:47
- Locatie: Limburg
- Contacteer:
@Annemoontje, bedankt voor de uitleg van de kosten. MOet je in het begin niet iedere week naar Brussel voor de GcMaf? Dan komen er natuurlijk ook reiskosten bij.
Dit lijkt me inderdaad een redelijk goedkoop medicijn....in vergelijking met de andere kosten die ik tot nu toe gemaakt heb.
Dit lijkt me inderdaad een redelijk goedkoop medicijn....in vergelijking met de andere kosten die ik tot nu toe gemaakt heb.
Leven is het meervoud van lef - Loesje
-
annemoontje
- VIP-donateur
- Berichten: 3003
- Lid geworden op: 31 mei 2010, 14:52
Snap ik Nabo, haha!
Felixloena: elke week nr. Brussel hoeft niet meer, tenminste voor degenen die van ver komen zoals wij hollanders. Maar misschien geldt dat inmiddels wel voor iedereen. Je hoeft tegenwoordig enkel nog de 1e keer en dan elke maand ivm de bloedafname voor calciumcontrole. De 3 keer (of 4x als het zo uitkomt) tussenin spuit je zelf in je buik met een insulinespuitje. Elke maand hakt er natuurlijk nog steeds in, maar nogal verschil met elke week! Klopt, kosten zijn zeer schappelijk!
Felixloena: elke week nr. Brussel hoeft niet meer, tenminste voor degenen die van ver komen zoals wij hollanders. Maar misschien geldt dat inmiddels wel voor iedereen. Je hoeft tegenwoordig enkel nog de 1e keer en dan elke maand ivm de bloedafname voor calciumcontrole. De 3 keer (of 4x als het zo uitkomt) tussenin spuit je zelf in je buik met een insulinespuitje. Elke maand hakt er natuurlijk nog steeds in, maar nogal verschil met elke week! Klopt, kosten zijn zeer schappelijk!
Do what you feel in your heart to be right, for you'll be criticized anyway. Eleanor Roosevelt (1884-1962)
ME & YOU, crowdfunding studie die ME op de medische kaart kan zetten! http://www.meyou.no/press-release-english/
ME & YOU, crowdfunding studie die ME op de medische kaart kan zetten! http://www.meyou.no/press-release-english/
-
felixloena
- Oud-medewerker
- Berichten: 4445
- Lid geworden op: 04 mei 2009, 19:47
- Locatie: Limburg
- Contacteer: