Poll: Wat is erger: ME zelf of de bejegening van anderen?

[petraroos]

goeiemorgen,

@ hoi VGZHM

Zolang er nog door artsen,onderzoekers ,politiek,
journalisten ,een verkeerd beeld naar buiten gebracht word,
zo van het is pshychies, het zit tussen de oren,je moet je zelf
geen ME sticker op plakken.en ga zo maar door.
zal het nog wel erg lang duren,tot wanhoop van ons ME-ers,
ik wacht en hoop al 16 jaar op antwoord,oplossingen.


Ik zou willen dat ik de antwoorden had,ik ben net als jij
vaak verdrietig,dat het allemaal zo lang duurdt.
ik denk dat in deze tijd van alle achtelijke bezuinigigen
van de regering,nu weer op get PGB ,de noodzaak
om geld uit te geven voor onderzoeken naar ME,steed meer naar de achtergrond zal raken.
"wij blijven roependen in de woestijn''
erg hoor.

lieve groetjes
petraroos

[asje]

Het geld dat tot nu toe uitgegeven werd ging naar Nijmegen, als dat minder wordt geen probleem!

[truus73]

Ik heb de ziekte aangeklikt.
Als ik geen ME/CVS zou hebben zou ik veel meer kunnen doen en onder de mensen komen en leuke dingen doen.
Ik ben in de gelukkige omstandigheid dat ik niets te maken heb met UVW of andere uitkeringsinstanties. Ik heb mijn AOW en aanvullend pensioen en gezien mijn leeftijd, ik ben nu 76 jaar, zal ik ook niet zo veel problemen met het CIZ hebben (hoop ik).

Maar heel eerlijk gezegd had mij mijn "oude dag" wel heel anders voorgesteld.

[annemoontje]

Daar kan ik me alles bij voorstellen Truus! Ook dat je je oude dag heel anders had gehoopt te slijten...

[bloemetje]

Ik heb nu al het gevoel dat ik aan mijn oude dag ben begonnen! Een mevrouw hier uit de buurt van ongeveer vier keer mijn leeftijd komt bijna dagelijks met de rollator voorbij gewandeld. Een beetje groen van jaloezie word ik dan wel, dat geef ik toe.

[Daniel]

Uiteindelijk vind ik de ziekte erger. Over het algemeen zijn heel veel mensen naiëf en kunnen gewoon niet begrijpen hoe je je voelt. Iedereen leeft min of meer in zijn eigen wereld. In dat opzicht kan ik begrijpen dat mensen het niet begrijpen. Maar dat neemt niet weg dat je er psychisch aan kapot kan gaan, met als gevolg dat je nog minder energie hebt. Dus, conclusie: proberen niet teveel na te denken over wat anderen zeggen, het maakt het alleen maar erger.

[asje]

Ik denk niet dat mensen nou heel erg gaan zitten nadenken over wat anderen zeggen; maar je bent afhankelijk van wat mensen (artsen, instanties etc) zeggen. Daarnaast ben je mensen soms privé gewoon kwijt als ze echt idiote dingen zeggen, dus denken over jou als ME-patiënt. Mss heb jij wat geluk wat dit betreft, Daniel...

[mehans]

Uiteindelijk vind ik de ziekte erger. Over het algemeen zijn heel veel mensen naiëf en kunnen gewoon niet begrijpen hoe je je voelt. Iedereen leeft min of meer in zijn eigen wereld. In dat opzicht kan ik begrijpen dat mensen het niet begrijpen. Maar dat neemt niet weg dat je er psychisch aan kapot kan gaan, met als gevolg dat je nog minder energie hebt. Dus, conclusie: proberen niet teveel na te denken over wat anderen zeggen, het maakt het alleen maar erger.

Volgens mij ook is de ziekte prioritair.
Zodoende kan men beter energie doseren om geduldig mogelijk passende behandeling te zoeken.

Volgens mij zijn er nog te veel patiënten die hun energie verliezen aan het willen verkrijgen van acceptatie door hun medemens.
Terwijl ik ondertussen ondervonden heb dat dit meestal nutteloos is.

[louisa]

Hoi mehans,

Volgens mij zijn er nog te veel patiënten die hun energie verliezen aan het willen verkrijgen van acceptatie door hun medemens.
Terwijl ik ondertussen ondervonden heb dat dit meestal nutteloos is.

Ik persoonlijk, bedoel met bejegening van mede-mens en instanties: de mensen in je écht naaste omgeving (familie, vrienden, mensen waar je van houdt) als daar de bejegening hard is, verwacht je dat niet, en kost je dat verdriet. En tijdelijk energie verlies, ja dat klopt, maar dat lijkt mij menselijk. Maar, tijd heelt de wonden van de verloren dierbare contacten, dat heb ik een plaats gegeven en kost zo geen energie meer.

Mede-mensen in de algemeen, dat raakt mij niet wat die wel/niet van ME/cvs vinden. Als het toevallig ter sprake komt, geef ik een duidelijke korte uitleg wat ME/cvs is en betekent, en wat het verschil is tussen ME/cvs en CV en dan is men vaak snel stil, dus Klaar is Kees . Daar verlies ik geen kostbare energie aan. Die energie kan ik prima beschermen en bij mij houden: geleerd op Yoga- en meditatie met speciale energie-aura-oefeningen!

En de bejegening van mede-mensen "in het pak of de doktersjas" bij instanties: als (huis)arts, UWV/werkgever/Arbo, daar verlies je ongewild energie aan of je het nu wilt of niet met ME/cvs.
In UWV-rechtszaken met een advocaat gejaagd worden is geen vrije keuze, daar word je tot toe gedwongen om op te komen voor je rechten en te vechten, er staat veel op het spel zoals: inkomen/uitkering (waar je van moet leven: eten, drinken, huur betalen, medicijnen en behandeling betalen etc.: = primaire levensbehoefen), je toekomst en inderdaad de erkenning van de ME/cvs, een ernstige ziekte. Dat kost ongewild veel energie. Niemand wil in de bijstand en/of in armoede terecht komen, iets wat helaas wel voorkomt in Nederland en vast ook in België.

Dat heeft niet te maken met willen verkrijgen van acceptatie, zoals jij het bedoelt.

Volgens mij zijn er nog te veel patiënten die hun energie verliezen aan het willen verkrijgen van acceptatie door hun medemens.

Dit is helaas ook een uitspraak die de Nederlandse GB en Belgische vdH, de CGT-School, graag doen.

Groetjes, Louisa

[annemoontje]

ik sluit me aan bij wat Louisa zegt, ik kan me echt niet druk maken om de mensen die ik allang verloren ben die het niet begrepen of andere mensen in omgeving die het niet willen begrijpen, lekker laten. Het gaat echt om de mensen die je te na staan, of idd instanties. En dan met name dat je - de sporadische keer dat je iemand ziet - letterlijk gezegd wordt: je moet echt meer bewegen hoor, anders wordt het nooit beter en andere ongein. En wat ik eerder als voorbeelden aangaf. Niet een keer, maar elke keer weer uitingen van onbegrip en adviezen die nergens op slaan als iemand zou luisteren naar wat het probleem juist is.

Ik hou me verder niet al teveel bezig daarmee (heb wel op een gegeven moment omdat ik het pijnlijke commentaar en onbegrip erg zat was een mail gestuurd naar familie om eea uit te leggen, om te voorkomen dat ik constant (via vriend of direct) dit soort bejegening kreeg. Dat heeft juist geholpen, ik krijg nu veel meer begrip. Ik denk ook niet dat je moet denken dat iedereen die bejegening heel erg vind continue bezig is daarmee... geloof ik niets van, is bij mij iig niet zo en bij veel anderen ook niet weet ik.

Maar dat neemt niet weg dat het iets is dat heel irritant is als je er (steeds) mee geconfronteerd wordt en je je regelmatig moet verantwoorden waarom je nog steeds huisgebonden en nagenoeg bedlegerig bent.

[annemoontje]

PS:

Dus, conclusie: proberen niet teveel na te denken over wat anderen zeggen, het maakt het alleen maar erger.

Ik wist lange tijd niet eens wat ik had alleen dat ik sterk beperkt was in het leven waar nagenoeg niemand iets van wist omdat het lange tijd te verbergen is (omdat iedereen ver weg woont, merkten ze niet dat ik enkel 5 a 6x per jaar op een verjaardag was en verder nagenoeg nergens kwam naast licht werk). Bejegening speelde dus helemaal niet. En toch werd ik steeds slechter en slechter, ik was niet met m'n beperkingen bezig, keek juist naar wat ik nog had (hoe belachelijk weinig dat ook was). Ik paste me aan aan de situatie en probeerde door te gaan op een verstandige manier.

Ik ben in periodes dat ik er heel veel mee bezig moest vanwege UWV enz. nog steeds verbeterd in een periode dat ik in een lichte stijgende lijn zat. Wel terugvallen gehad door de inspanning van naar gesprekken enzo (fysieke inspanning omdat ik verder enkel thuis lig), maar na herstel daarvan gingen verbeteringen langzaam door. Ook heb ik dit gehad in de periode dat ik me wel een tijdje flink zat op te vreten door het onbegrip: geen verslechtering door gehad, gewoon verbetering als ik in een betere periode zat. Gek als je door teveel negatieve energie slechter zou worden, is totaal niet wat mijn ervaring is. Ik zou wel voorzichtig zijn met dat soort uitspraken zonder personen of situaties te kennen.

[mehans]

Ik zou wel voorzichtig zijn met dat soort uitspraken zonder personen of situaties te kennen.

Spijtig genoeg is dat hetgeen dat ik hier al van in het begin op dit forum heb opgemerkt.

Er word hier advies, . . . gegeven, geoordeeld, louter en alleen op basis van de enkele regels tekst dat hier worden gepost.
Anderzijds is hier recent in een andere post aangegeven dat met zoveel verschillende aspecten dient rekening te houden.

En het valt me ook regelmatig op hoe bepaalde posten hier op meerdere manieren worden geïnterpreteerd.

Ik vind dus ook dat men heel voorzichtig moet zijn met iemand te beoordelen of raad te geven, gebaseerd op de paar regels tekst die hier worden gepost.

[bloemetje]

Sure, Mehans je hebt een punt. Maar zit de ganse wereld niet zo in elkaar?

[verlorengezondheidman]

Het toepassen van (verplichte?!) CGT/GET valt m.i. ook onder bejegening.

Mede hierdoor wordt m.i. te weinig aandacht /onderzoek besteed aan de structurele immuunproblemen en chronische (schimmel)infecties van ME-patienten.

De lichamelijke aspecten / defecten van ME worden veel te weinig belicht door die (onheuse?!) bejegeningen.

[annemoontje]

Dat mijn opmerking voor ons allemaal geldt ben ik met je eens Mehans. Maar dat je daarom geen raad zou moeten geven? Ik denk dat dat prima kan en dat iemand voor zichzelf moet uitmaken of die daar iets mee wil. En diegene kan reageren door te zeggen dat het voor hem/haar niet zinvol is om weet ik welke reden.

Verder sluit ik me aan bij Bloemetje

Mocht je een advies hebben om dit anders te doen waarvan ik met je eens kan zijn dat dat beter is dan houd ik me aanbevolen