marije3 schreef:Als ik deze ervaringen lees en vooral ook de uitleg over de visie van deze kliniek vermoed ik dat ze het best goed bedoelen. Maar is het niet heel simplistisch om ervan uit te gaan dat ME met het beter slapen opgelost zal zijn? Is dat niet weer een groep mensen die wel denken te weten hoe het in elkaar zit en ervan uitgaan dat het uiteindelijk toch weer tussen de oren zit?
Hi Marije, deze mensen kijken juist tussen je oren. Letterlijk dan. Ze realiseren zich dat ME-ers slaapproblemen hebben, onder meer omdat bij ons de biologische klok van slag is. 'Normale' mensen staan op en zijn overdag actief, buiten in de frisse lucht en in de zon op weg en later weer terug van hun werk. Die hebben een groot verschil tussen de activiteiten overdag en de rust van 's avonds (aan tafel zitten, een flinke warme maaltijd, after dinner dip, uitbuiken) dat het lichaam laat weten dat het over enkele uren naar bed zal gaan.
Bij veel ME-ers ontbreekt het ritme of het duidelijke verschil tussen dag en avond/nacht, omdat ons leven er zo anders uit ziet. Om nog maar te zwijgen wat het ziek zijn aan schade aan je slaap kan hebben gedaan, een lijf kan door het ziek zijn bijv. in een voortdurende staat van alarm zijn, waardoor je nauwlijks tot rust komt, laat staan in slaap valt.
Deze doktoren hebben hier daadwerkelijk onderzoek naar gedaan, het resultaat is op een grote poster te lezen in hun wachtruimte. Daarentegen moet ik wel zeggen: beperkt onderzoek. Ze houden zich aan de kennis die ze tot nu toe hebben opgedaan, maar dat is het dan ook, naar mijn idee. Als ik zelf eens vroeg of er een verband bestond tussen mijn slaap en het een of ander, dan kreeg ik steevast te horen: 'dat weet ik niet, daar doen wij geen onderzoek naar.' Zucht.
Voor wie slaapproblemen heeft, is het zeker de moeite zich te laten onderzoeken bij deze poli. En wat Niessie al zegt: een gesprek met de ME-verpleegkundige is ook aan te raden. Maar verwacht er verder niet teveel van. Persoonlijk zou ik het op prijs stellen als deze artsen verder gingen met onderzoek. Bijv: ik slaap wel dankzij hun medicatie, maar vermoedelijk nog steeds te licht om 's nachts bij te tanken (fase van de slaap moet dan 3 of 4 zijn).