Gisteren uitzending in sbs nieuws stukje over MS

verlorengezondheidman

@Felixloena / @Louisa,

Zijn er geen mannelijke ME-ers die interesse hebben om in die kalender te komen dan?

louisa · Bericht door **louisa** » 15 mei 2011, 20:49

felixloena schreef:of leuke mannen inhuren als bijliggers?

Leuk idee!

Of, zoals vgzhm voorstelt, leuke ME/cvs-mannen als bijliggers vragen

?

Groetjes, Louisa

petraroos · Bericht door **petraroos** » 16 mei 2011, 10:50

met ze""n allen naakt ,met alleen het ME logo op
in de 2 de kamer gaan zitten. ?
is twee vliegen in 1klap,
en sexy en aandacht van de politiek

lieve groetjes
petraroos

annemoontje · Bericht door **annemoontje** » 16 mei 2011, 13:06

Haha, goeie Petraroos!

louisa schreef: dat je voor MS (mijn vader heeft MS) in je nakie moet gaan staan op TV om aandacht te krijgen voor deze ernstige ziekte.
MS is erkend, (huis)artsen/internisten/neurologen/fysiotherapeuten nemen MS serieus en luisteren naar hun patiënten en als er behandeld kan worden, wordt er behandeld, dus daar kan het probleem niet zitten .

Wat moeten wij dan wel niet gaan doen om aandacht proberen te krijgen voor ME/cvs?.....ME/cvs is vast niet sexy genoeg !

Groetjes, Louisa

MS heeft precies hetzelfde doorgemaakt, nog niet eens zo heel lang geleden moesten MS-patiënten op dezelfde manier vechten tegen enkel verwijzingen voor de psychiater... Tegenwoordig slaan alle alarmbellen aan als je met MS-label op de SEH komt zo serieus wordt het genomen, krijg je zelfs voorrang (aldus een kennis van mij met lichte vorm MS die dat meemaakte). Weet je vader ms nog wel.

Nymf · Bericht door **Nymf** » 16 mei 2011, 15:13

Toch snap ik niet helemaal waarom het nodig zou zijn aandacht voor MS te vragen, of heb ik dan iets gemist? Ik bedoel, je wordt dan zo serieus genomen, en geen mens die niet weet wat het is.

Ik denk juist vaak dat ik erg graag MS of HIV of iets dergelijks zou willen hebben. Jemig, wat wordt je dan veel ellende bespaard met uitkeringsinstanties en de mensen die het niet snappen of niet willen weten hoe erg ME is. En wij weten toch ook wel dat MS of HIV echt niet erger is dan ME! Dit typ ik dan wel wetende en beseffende dat dit natuurlijk ook vreselijke ziektes zijn...

Maar als er aandacht voor MS nodig is, wat moeten wij dan wel niet? Met z'n allen bloot rond gaan rennen over de Dam van Amsterdam? Dan hebben we wel de aandacht, maar tegelijkertijd wordt dan het beeld wat veel mensen toch al hebben bevestigd! N.l. dat we niet helemaal lekker zijn...psychisch!

felixloena · Bericht door **felixloena** » 16 mei 2011, 15:15

Met z'n allen bloot rond gaat rennen over de Dam van Amsterdam?

Dan toch liever een blote rolstoelrace ivm inspanningsintolerantie

Nymf · Bericht door **Nymf** » 16 mei 2011, 15:19

Je hebt helemaal gelijk! Ik had het praktisch gezien niet helemaal goed overdacht...

felixloena · Bericht door **felixloena** » 16 mei 2011, 15:20

$\:D/$ Ik zie het al helemaal voor me....worden we opgepakt omdat we streakers zijn, met een ME-busje!!!

Nymf · Bericht door **Nymf** » 16 mei 2011, 15:23

Dat zou wel een mooie actie zijn ja, ME-ers opgepakt door ME-ers! Dan hebben we ook geen spandoeken nodig, het staat al op de bus.

annemoontje · Bericht door **annemoontje** » 16 mei 2011, 19:59

HAHA, LOL

louisa · Bericht door **louisa** » 16 mei 2011, 22:13

ME(cvs)-ers in een ME-busje, geflankeerd door stoere ME-mannen in uniform, dat moet dan wel aandacht trekken, toch?

Groetjes, Louisa

petraroos · Bericht door **petraroos** » 17 mei 2011, 08:24

goeiemorgen,

ha

ha hi

ho,
heerlijk onderbroeken lol,nou ja zonder dan he.
heerlijk effe humor

,effe lachen.

lieve groetjes
petraroos

tavy · Bericht door **tavy** » 28 mei 2011, 19:11

heb naar link gekeken,
naakt? , is me veel te koud!
wie maken er de documentaire over ME eigenlkijk?

Die vermoeidheid bij ms is zo herkenbaar voor ons me- ers , ook een mens van een dag zijn.

Nu vraag ik me af of de mensen met ME wel eens een MRI of lumbaal punctie of emg hebben gehad? Misschien zitten er wel onder ons met ms....??
Ik las al ergens dat er onderzoek gaat komen naar me vs MS(weet het niet meer precies)

Nou benik eigenlijk benieuwd: wie hebben er een lumbaalpunctie of MRI gehad?

Tavy

stier · Bericht door **stier** » 28 mei 2011, 19:24

Nope, geen lumbaalpunctie of MRI gehad. Ik ben immers gewoon gezond

.

bloemetje · Bericht door **bloemetje** » 29 mei 2011, 13:33

stier schreef:Ik ben immers gewoon gezond .

Whoahaha! Stier, jij bent gewoon op zoek naar een alibi om niet je blootje te hoeven

Groeten van Bloem ------> die zich afvraaft of SBS misschien ons kan filmen terwijl we de Plus of Sante staan te lezen, daarvan zakt onze broek toch al af!