Hoe lang heb jij al de diagnose ME/CVS ?

Alle vragen over diagnose en testen. Welke testen voor ME (cvs)? Wat betekenen de resultaten?

Moderator: Moderators

Plaats reactie

Hoe lang heb jij al ME/CVS?

Ik heb nog geen officiele diagnose
1
5%
Ik heb de diagnose nog geen jaar
4
20%
Ik heb de diagnose sinds 1-3 jaar
3
15%
Ik heb de diagnose sinds 3-5 jaar
4
20%
Al langer dan 5 jaar
6
30%
Anders, namelijk...
2
10%
 
Totaal aantal stemmen: 20
Gebruikersavatar
Marjolijn
Oprichter
Berichten: 1270
Lid geworden op: 12 okt 2005, 22:37

Hoe lang heb jij al de diagnose ME/CVS ?

Bericht door Marjolijn »

We hebben deze discussie/poll geloof ik al eens eerder gehad maar lijkt me wel goed om nog eens ter sprake te brengen.
Dus stem even hoe lang jij al de diagnose ME/CVS hebt en misschien kan je het nog een beetje toelichten in een berichtje?
Gebruikersavatar
justME
Actief lid
Berichten: 116
Lid geworden op: 29 jan 2007, 19:51

Bericht door justME »

Ik heb de diagnose eind 2006 gekregen, maar mijn klachten bestaan al 7/8 jaar.
Ik heb de diagnose dus nog geen jaar.
Gebruikersavatar
Jacqueline
Actief lid
Berichten: 145
Lid geworden op: 04 jul 2006, 17:31

Bericht door Jacqueline »

Ik heb de diagnose in januari 2005 gekregen, ongeveer 2,5 jaar geleden dus. Dat was eigenlijk de eerste keer dat ik echt goed onderzocht werd, voor die tijd werd ik vaak door de huisarts afgescheept met 'ik weet het ook niet, het gaat waarschijnlijk vanzelf wel weer over'. :roll: Mijn klachten begonnen 4,5 jaar geleden.
Gebruikersavatar
Alie
VIP-donateur
VIP-donateur
Berichten: 3927
Lid geworden op: 30 mei 2006, 14:52

Bericht door Alie »

ik heb het te horen gekregen ergens inde jaren tachtig
ik heb het al van af 1976 ongeveer
daarvoor noemde ze het heel anders
en toen in de jaren tachtig kreeg het meer bekendheid
eerst door mijn huisarts daarna door een internist
liefs alie
Gast

Bericht door Gast »

ik heb sinds 1998 last van hartritmestoornissen, in 2004 schildklierproblemen en reumatologische immuunziekte, in april 2005 een pacemaker gekregen, daarna weer opgekrabbeld, in juli weer aan het werk, en ik voelde me prima tot ik in okt 2004 ben ingestort, in sept 2005 de diagnose cvs, door uz gent.
groetjes marion
Lijda
Gevorderd lid
Berichten: 1004
Lid geworden op: 11 mar 2007, 16:11

Bericht door Lijda »

Ik heb de diagnose nu 2.5 jaar. En ben er tot op de dag van vandaag nog steeds ni blij mee. Ik had er nog nooit van gehoord. Vraag me dan ook af als ik het niet had geweten hoe ik er nu dan voor zou staan.
5 jaar geleden is de ellende begonnen na een virusinfectie.
1 jaar ziektewet, langzaam weer aan het opbouwen gegaan.
1 jaar weer van alles gedaan.
Nu precies drie jaar geleden ging de lamp uit.

Ik probeer het te accepteren, heb niet zoveel keus, het maakt het er allemaal ni makkelijker op, door diverse adviezen en het niet begrijpen van dit ziek zijn. Ik begrijp het niet eens.

Dokter ik ben moe: Je moet een cirkel doorbreken, ok
Peut: Pas op dat het niet chronisch word.
Peut: je moet dingen blijven doen.
Peut: je moet goed na je lichaamsignalen luisteren.
Dokter: Als je moe bent moet je rusten.
Peut: Je kunt wel tennissen.
Fysio: We gaan zorgen dat je, je oude lichaamsconditie terug krijgt.
Osteo: Staan kost je al energie.
Fysio: Ik heb nog wel een adres voor je.
Osteo: Het is de vraag of je dat kleine beetje energie in fysio/fitness moet stoppen.
Fysio: Kun je niet stoppen bij osteo.
Fysio: We gaan het schema opvoeren, Ik: neeeeeeeee
Fysio: Je moet toch maar eens met de huisarts overleggen.

Ik: Dank je de koekoek!

Lijda
Gast

Bericht door Gast »

hoi lijda,

ja allemaal herkenbaar voor velen van ons denk ik, dus wat je volgens mij het beste kunt doen is luisteren naar je lichaam, en zelf de grenzen aangeven, maar je wordt al zo moe van alle tegenstrijdige berichten en dan nog uitleg geven aan anderen die het allemaal ook niet snappen, en nadat je het hebt uitgelegd nog steeds niet....
groetjes
marion
Gebruikersavatar
sterre
Gevorderd lid
Berichten: 1859
Lid geworden op: 11 dec 2006, 19:52

Bericht door sterre »

Ha ha ja Lijda dat heb je ontzettend mooi verwoord!
Heel erg herkenbaar. Lekker verwarrend ook voor een ME patient als je al deze antwoorden van therapeuten krijgt.
Plaats reactie