Patiënte en directeur ME/CVS Stichting op radio Amsterdam

[spring]

Zie, of nouja hoor: http://t.co/2aJsedi

vanaf minuut 38.

Fijn om het standpunt van Mary Rietdijk te horen.

[Guido_den_Broeder]

Even kort samengevat: "ME is de afkorting van een hele moeilijke naam die ik maar niet zal zeggen... ontstekingen niet aangetoond... de Stichting is door de overheid erkend... CGT werkt, 70% misschien te optimistisch... retrovirus kan vervuilde monsters zijn... als de CBO-richtlijn er is, bestaat de ziekte wel... dit is ons telefoonnummer."

[spring]

Nee, zo was het niet.
CGT helpt sommige patiënten, maar we hebben niemand er mee zien genezen.
Ontsteking in de hersenstam is niet aangetoond, maar er zijn in Amerika en Canada wel andere dingen gevonden.
Er zijn onderzoekers die zeggen dat het virus een laboratoriumbesmetting kan zijn.

Ik sta heel erg sceptisch tegenover de Stichting, maar in dit interview gaf Rietdijk toch echt blijk van een biomedische oorzaak van ME/CVS.
Je moet de dingen niet uit z'n verband halen.

[louisa]

Hoe en wat heeft Mary Rietdijk in het interview precies allemaal verteld:

Verslag interview met Mary Rietdijk.

En als het goed is, dan hebben wij nu aan de lijn, mevrouw Mary Rietdijk en zij is directeur van de landelijke Stichting voor patiënten die aan deze aandoening lijden, dat heb ik goed zo?

Ja, dat klopt.

Ja?....Fijn dat u in de uitzending bent. Mag ik Mary zeggen?

Ja, uiteraard.

Ja, oké...... Uw Stichting, wat doet uw Stichting precies, nou ja, laat ik eerst een andere vraag stellen. We hoorden net CVS en dan ME, waar staat ME voor?

Ja, ME is een afkorting van, eh, een hele moeilijke naam en, eh, die kan ik wel zeggen maar, ja, daar heeft niemand wat aan, die onthoudt ook niemand, maar ME is een afkorting van een Latijnse naam en die Latijnse naam zegt eigenlijk dat je een ontsteking in de hersenen zou hebben.

En, eh, nou is dat helaas, eh, wetenschappelijk, eh, niet aangetoond, eh, dus, artsen die hebben wat moeite met die naam en, eh, spreken daarom liever over het Chronisch Vermoeidheidssyndroom. En CVS is dus de afkorting van het Chronisch Vermoeidheidssyndroom. Maar, omdat, uhm, ja, de 2 namen bekend zijn, hanteren wij alle 2 de namen.

Ik kom er straks op terug. Eerst even een over de Stichting. Het is een landelijke Stichting, begrijp ik?

Ja, dat klopt. Ja, landelijk erkend door de overheid en, eh, wij zijn inderdaad een patiënten organisatie en wij proberen mensen met dit syndroom zo veel mogelijk te ondersteunen en te helpen en we proberen natuurlijk ook hun belangen zo goed mogelijk te behartigen.

Een landelijke stichting erkend door de overheid. Dat bekent ook dat u gesubsidieerd wordt door de overheid?

Ja, dat klopt.

Ja, en erkenning, nou, is één van de grote problemen rond deze ziekte, naar ik begrijp, dat deze ziekte, of kwaal, of aandoening, wat moet ik precies zeggen?

Nou, wij spreken meestal over een aandoening.

Ja, en dat deze aandoening door artsen dus niet wordt erkend en dat is ook het beeld wat veel mensen van de aandoening hebben. De aandoening bestaat niet. Hoe kijkt u daar tegen aan?

Nou, ja, de aandoening bestaat wel degelijk, want daar worden wij iedere dag, natuurlijk mee geconfronteerd dat de aandoening bestaat , wij worden ontzettend vaak gebeld en gemaild door mensen. Alleen, uhm, de aandoening is, ja, al heel lang, uhm ja, weten ze de oorzaak niet van deze aandoening en daarvoor wordt het dan maar afgedaan van, ja, we weten de oorzaak niet, er is zo weinig over bekend, dus, ja, vermoedelijk is het zo dat het een aandoening is, die een beetje tussen je oren zit.

En, eh, gelukkig is dat de laatste jaren wel aan het veranderen, want er worden steeds meer wetenschappelijke onderzoeken gedaan, uhm, en de uitslagen daarvan laten toch wel zien dat er behoorlijk iets mis is met het immuunsysteem van mensen met deze aandoening en dat betekent dat deze mensen vaak, eh, ja, eh, vaak ontstekingen hebben, infecties , eh, problemen hebben met hun darmen, nou ja, allerlei klachten, die duiden op een slecht werkend immuunsysteem.

En, uhm, dus wij merken, dat, uhm, er langzaam aan een kentering is gekomen en ook bij de Politiek merken we, he?, daar hebben wij ontzettend ons best voor gedaan de afgelopen jaren, merken wij dat er toch anders wordt gekeken naar deze aandoening.

Ja, nog even naar de aandoening zelf. U had het over een ontsteking in de hersenen?

Ja, dat was het vermoeden wat men vroeger had, men dacht dat er een ontsteking was in de hersenstam, die niet aangetoond kon worden, maar waarschijnlijk zorgde voor de klachten die mensen met het Chronisch Vermoeidheidssyndroom hebben. Alleen, helaas, is nooit wetenschappelijk aangetoond dat die ontsteking er is en, uhm ja, hebben latere onderzoekers hebben gezegd: “nou, die ontsteking is helemaal niet te vinden, dus daar is ook geen sprake van”.

Wat zou er volgens u moeten gebeuren om dan wat bredere en dan wellicht ook wetenschappelijke erkenning te krijgen?

Ja, er zou gewoon meer wetenschappelijk onderzoek moeten gebeuren en in het buitenland gebeurt dat wel, maar in Nederland niet. In Nederland is alleen onderzoek gedaan, uhm, naar behandelingen, eventuele behandelingen die er, ja, zouden zijn. En wij vinden dat een beetje vreemd, want hoe kan je nou onderzoek doen naar behandelingen als je nog niet eens de oorzaak weet.

En ik hoorde net al Monique praten over Cognitieve Gedrags Therapie en dat is inderdaad het geval. Er is een Cognitieve Gedrags Therapie voor mensen met het Chronisch Vermoeidheidssyndroom die volgens, de ehm, de wetenschappelijke onderzoekers werkt, eh, alleen het percentage is, eh, wat gezegd wordt, he?, er wordt dan gezegd bij 70% werkt deze therapie bij mensen met Chronisch Vermoeidheidssyndroom. Nou, dat vinden wij een wat, eh, te optimistische, eh, ja, uitkomst.

Wij merken dat er zeker mensen zijn met het Chronisch Vermoeidheidssyndroom, die eh, merken dat als zij deze therapie volgen, dat zij er baat bij hebben, maar, eh, genezing hebben wij nog niet gezien.

Nee, ik hoorde u net zeggen dat in andere landen er wat meer wetenschappelijk onderzoek al is verricht. Kunt u daar wat voorbeelden van geven?

Ja, dat klopt. Ja, vooral in Canada en Amerika zijn ze, zijn ze, ja, hebben ze veel, eh, ja, veel meer geld ook om onderzoek te doen en wordt er ook veel meer gekeken van, ja, wat is nou de oorzaak van de aandoening, en ehm, ja, wij hadden hoop, een tijdje terug, dat er een virus was dat ehm, wat, ja, speciaal voorkwam bij mensen met het Chronisch Vermoeidheidssyndroom, maar, eh, helaas blijkt dat, eh, nu toch wat minder, althans er, eh, er zijn allerlei tegenberichten en dat is ook het vervelende van een aandoening die moeilijk, eh, ja, waarvan de oorzaak moeilijk te vinden is.

Eh, er zijn wetenschappers die het best interessant vinden, maar ook wetenschappers die denken van : ja, een virus, eh, misschien komt dat wel doordat, uhm, dat het laboratorium besmet is, eh, en dan eh, met een virus en dan worden de monsters, die worden besmet door de besmetting in het laboratorium en ja, hahaha, ja dat zijn allemaal ingewikkelde dingen en ik hoor mij zelf nu praten en ik denk, nou ja, de luisteraars snappen er niets meer van, hahaha, maar dat is ook het probleem bij aandoeningen die moeilijk, eh, ja, te vinden zijn.

Ja, dat er allerlei onderzoeken worden gedaan, ja, waar je op een gegeven moment niet meer door de bomen het bos meer ziet, en dat mensen die het hebben het ook helemaal niet meer snappen van, ja, ehm, waar willen ze nu naar toe? Hebben we nu een virus? Is het er wel? Is het er niet? Dus het is allemaal heel naar en akelig dat er zo weinig nog over bekend is.

Ja, ik moet langzaam naar de afronding toe. Nog een laatste vraag. Ik hoorde Monique net zeggen, dat het UWV de aandoening in feite wel zou moeten erkennen en dat heeft natuurlijk ook gevolgen voor de rechtspositie van de patiënten.

Ja, dat klopt ook, en daar zijn wij mee bezig, en eh, gelukkig, eh, is het zo ver dat het Ministerie van VWS ook vindt dat deze aandoening erkend moet worden en daarvoor zou er een richtlijn opgesteld moeten worden voor diagnose en behandeling en daar zijn we nu mee bezig. De patiënten organisaties worden daar gelukkig ook bij betrokken om een goede richtlijn te maken, zodat er in ieder geval niet meer gezegd kan worden in Nederland: de ziekte bestaat niet, want als die richtlijn er is dan bestaat de ziekte gewoon wél.

Ja, ik moet naar de afronding. Geef nog even de website en het telefoonnummer van uw Stichting.

Mary, hartelijk dank voor het interview en veel succes.

Ja, u ook.

Tot ziens.

Dag, u ook.

Groetjes, Louisa

[louisa]

Hoi dien,

Overigens ging dit topic meer over Marry Rietdijk van de Stichting. Mijns Inziens heeft ze niks verkeerds gezegd, toch? Alleen kan ze zich wel wat meer tegen CGT volgens de Nijmeegse methode afzetten. Er is daarvoor inmiddels genoeg wetenschappelijk bewijs. Jammer dat ze die kans laat liggen.

yep, het ging idd over Mary Rietdijk. Ik heb het interview nog uitgetypt, zodat iedereen het nog eens kan lezen, wat er allemaal gezegd is: http://www.me-gids.net/index.php?name=P ... c&start=30
En nadat ik het zelf dus ook nog een aantal keren goed heb gehoord, tijdens het typen vond ik het over-all een matig/net voldoende interview, Mary deed zeker haar best, maar door de vele "eh's, uhm's, etc, ook door het woord ME gewoon niet uit te spreken in de Latijnse naam, want dat begrijpt het publiek toch niet, vond ik niet bijster sterk overkomen", werd het allemaal wat onzeker.

De opmerkingen en de uitleg over het opstellen en de procedure van de Richtlijn CVS vond ik ook niet bijster sterk over komen.

Het XMRV/MLV-virus werd niet uitgesproken, en verdween snel naar de achtergrond.

Dat ME/cvs intussen als een lichamelijke ziekte wordt gezien, dat was wel duidelijk.

Van CGT en van vriendjes Nijmegen (NKCV) werd voor een deel voorzichtig afstand genomen, dat is goed.

Het mag, wat mij betreft, nog veel steviger worden en tot uitdrukking komen, waar de Stichting nu wel/niet voor staat en dat de Stichting dit ook meer gaat uitdragen

ach, misschien een volgende keer. Zij zit vast in een leerproces.

Groetjes, Louisa

[annac]

Weet iemand een andere methode de salto uitzending te beluisteren? Deze lukt me niet.

[jkieboom]

@annac

Probeer deze eens.
http://www.salto.nl/streamplayer/stadsf ... t=1100&s=0

[annac]

jkieboom Dank voor de link, maar lukt ook niet. Ik vraag mijn naasten wel.